Maruja sale de agujero negro

 

Los agujeros negros son los lugares del Universo en donde Dios dividió por cero.

Steven Wright (1955, – ; Massachusetts). Cómico, actor, escritor productor de cine

 

El día 14 de octubre fue el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

El 18 de octubre de 2017, @Primera_vocal nos contó cómo un agujero negro se tragó a Ibrahim en la unidad de psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón.

Yo contaré el caso de Maruja, excompañera de D. José en una residencia geriátrica pública de Asturias. Ella sí tenía apellidos, número de la seguridad social, vecinos, familia y emociones. Por eso he podido reconstruir una parte de su historia. Más personas estuvieron cerca de ella, algunas al borde de ser tragadas también.

ADVERTENCIA A LOS LECTORES: los nombres de personas que se utilizan en esta entrada son ficticios, pero se corresponden con personas reales. Las vivencias que relato son una pequeña porción de las que he tenido como implicada en los cuidados D. José, fundamentalmente en dos residencias geriátricas públicas. Obviamente son experiencias personales e intransferibles. No se pretende ofender a ninguna institución, ni a personas concretas, ni establecer comparaciones de ningún tipo.

MARUJA llegó a la residencia en julio de 2015. Era una octogenaria con una enfermedad neurológica degenerativa evolucionada; había convivido y sido cuidada en sus últimos 4 años por su único hijo, que sufría los signos de un cuidador desbordado: sentimientos de soledad, sobrecarga, agotamiento, culpabilidad, desesperanza…. Ambos acostumbraban a hacer largas caminatas juntos, hasta el mismo día de su llegada a la residencia. Su problema es que mostraba problemas conductuales, por ejemplo, pedía auxilio asomándose a la ventana en cuanto se veía sola en casa y sin posibilidad de salir (¿¿??); se calmaba cuando acudía la vecina. Yo recuerdo muy bien a la Maruja de entonces: no aparentaba su edad y tenía aspecto saludable, enjuta, erguida, y mostraba resistencia e incomprensión ante las exigencias del régimen disciplinario de la residencia -no agresiva sin más-, lo que seguramente causaría quebraderos de cabeza a los trabajadores; rara vez se la veía sentada. Respondía con una sonrisa al saludo amable, parecía feliz, estaba aún conectada al mundo, de hecho alcanzó a reconocerme como persona del entorno.  Como llegó en verano, las reuniones del personal organizativas seguramente estaban suspendidas, y la atención la realizaban en general sustitutos del personal habitual. Gracias a ello, Maruja vivió un par de meses  de adaptación a la residencia en libertad, imagino que con sus más y sus menos. Creo que en ese tiempo fue tratada profesional y empáticamente. Después he sabido que tuvo como ángel de la guardia una auxiliar eventual, amiga de la familia.

En septiembre se lesionó (fisura, esguince o similar) por salir de la cama saltando las malditas barras. La excusa perfecta para atarla, en pleno periodo de retorno vacacional de los trabajadores habituales. El día  12 de septiembre la vi por primera vez privada de su libertad deambulatoria, sentada en un sillón-trona, con evidente manifestación de disgusto por la situación. El 24 de septiembre, estaba sujeta con un cinturón a una silla de ruedas y absolutamente desesperada. Me pidió auxilio, me rogó que la liberara incorporándose sobre los reposapiés de la silla en el exiguo espacio que le permitía su atadura: “¡Nenaaaa! ¡Nenaaa…! ¡ Por favoooorrrrr…. ! ¡Mírame como estoy! ¡Esto no puede seeeerrrr….!” Y me mostraba su cinturón, forcejeando con él para retirárselo, inútilmente. Yo hubiera hecho lo mismo en su situación, sin duda.

No me quedé de brazos cruzados. Indignada, el primer día busqué algún trabajador para que la liberaran  pues no se veía nadie a la vista. Ni caso. Llamé al 112 para solicitar auxilio a las fuerzas de seguridad; el locutor se mostró interesado por la situación, ya que seguramente pudo escuchar también la desesperación de Maruja desde el otro lado de la línea. En ese momento acudió pronta una auxiliar que la liberó, murmurando no sé qué sobre un esguince, dirigiéndose a ella con esa voz de buenismo que se pone en esas situaciones, por lo que sobre la marcha informé al interlocutor telefónico que el problema parecía que se había resuelto. Al salir puse queja sobre el incidente, sin respuesta a día de hoy, aunque sí me contestaron 8 meses después a otra cuestión paralela presentada en la misma queja. Mi entrometimiento por la situación de  Maruja fue uno de los detonantes (y no el más grave, por cierto) para que se iniciara de inmediato un expediente de traslado de D. José a una residencia privada, decisión asentada sobre un informe del «equipo pluridisciplinar» de la residencia del 28 de septiembre. Además los trabajadores (directora incluida) iniciaron una conciliación contra mí por medio del sindicato UGT, argumentando que atentaba contra su honor e “incluso había puesto una denuncia relativa a una persona que no era de mi familia”. La conciliación fue debidamente contestada y murió en los juzgados; el expediente de traslado se enredó más y más hasta llegar a la fiscalía.

Mientras tanto, la situación de Maruja empeoró: para “velar por su seguridad” el cinturón de la silla pasó a ser un peto torácico y su silla pasó a tener ruedas. No hace falta ser experto para percatarse de que Maruja empezó a ser medicada para evitar su resistencia, y también empezó a encorvarse en la silla en un tiempo record, evidentemente ya sobremedicada. Incluso algún día la vi con vendajes en las muñecas, signo inequívoco de cómo pasaba sus noches. Hasta su ángel de la guardia la abandonó, bien sea porque dejó de trabajar allí, bien sea por no poder resistir el espectáculo. La exposición pública del sometimiento forzado de Maruja fue obscena, lo que parece prueba de la rutina que suponía para los trabajadores. No me extrañaría nada que alguien lo hubiera documentado con imágenes.

 Parece ser que el hijo de Maruja fue requerido para permitir la sedación que facilitara su adaptación, decisión que presupongo tomada por el equipo pluridisciplinar del centro tal y como figura en el documento de derechos de los usuarios. Estaría conforme, digo yo. Fue el mismo equipo pluridisciplinar que decidió el traslado de D. José a espaldas y para sorpresa de su cuidadora. El equipo pluridisciplinar no tiene médico incorporado. La «opinión de la persona» mucho me temo que fue absolutamente sorteada.

Maruja languideció rápidamente. Aún así, genio y figura, autopropulsaba su silla cuando tenía mínima consciencia, recorriendo los pasillos en busca de un escape. Llegó el día que la vi en el comedor incapaz de levantar la cabeza ni, por supuesto, de comer. Creo (y sólo creo) que nadie en la residencia se mostró proclive al ajuste farmacológico, ni se alarmó por su deterioro acelerado, de forma que en ninguno de sus informes clínicos (del sistema sanitario) existió la oportunidad de reflejar aquello de “deterioro no explicable por causas orgánicas”, que de vez en cuando vemos en pacientes atendidos en urgencias.

Dos meses y 10 días duró Maruja desde esa primera denuncia: cuando llegué el 22 de noviembre de 2015 (domingo) vi su expediente sobre la mesa del control. Por diversas razones, sospecho (y sólo sospecho) que el médico de guardia del centro de salud hizo el certificado de defunción por teléfono. Un expediente para ser tragado por el agujero negro. ¿Por qué murió? Quién sabe. Pudo ser parada cardiorrespiratoria – lo que no sería de extrañar en una persona de su edad en sus circunstancias-, un ictus precipitado por los psicofármacos – imposible de valorar en situación de sopor inducido-,  “causas naturales”… incluso inanición. Ese mismo día mandé un email a la cuenta que la policía indicaba en la campaña “Protege al mayor “ de RTVE, y que llegó a alguna parte puesto que no dio error, pero que no se contestó. También tuvo conocimiento la fiscalía más adelante.

Por cierto, meses después, el día 19 de junio de 2016 (domingo), también llamé al 112 con mi móvil hacia la hora de la cena para que asistieran a otra señora de la residencia que decía encontrarse muy mal. A esas horas ya no había enfermero y todas las auxiliares estaban en otra planta. El conserje se mostró muy nervioso, porque le parecía un lío recibir a los sanitarios, y su diagnóstico era que la señora “estaba aburrida”; me prohibía incluso hacer la llamada. El locutor del 112 me respondió que no podía atender mi llamaba si la hacía desde una residencia porque sólo atendían a la de los trabajadores de la misma (¿¿??). Estará grabado. No sé si la atendieron finalmente ese día, pero sí que ingresó dos días más tarde

Poco después del fallecimiento de Maruja llegó GOYO, también con un trastorno neurológico degenerativo de atención compleja y aún más conflictivo en su comportamiento que Maruja, porque además de caminar perfectamente, se empeñaba en reorganizar el mobiliario de la sala. En su vida laboral había instruido a muchos jóvenes. Llegó allí por iniciativa de sus hijos, preocupados por el agotamiento de su esposa y madre respectivamente, en espera de una plaza en otra residencia próxima al domicilio familiar. Goyo llegó ya tratado con tranquilizantes por su previo médico de cabecera, a dosis muy prudentes. Aquí tuvo que cambiar de médico. No me cupo la menor duda: también sería elegido, así que advertí a sus hijos del riesgo que corría de ser destinado a vivir para los restos con sujección en una silla de ruedas. Del tiempo que le calculé sólo me equivoqué en una semana. La excusa en este caso también fue un traumatismo (costal), que seguramente también se hizo con las barras de la cama. Y por supuesto, se le “reforzó” la medicación, con psicofármacos que vulneran por partida triple o cuádruple los criterios Beers y Stopp. En una ocasión, antes de sumergirse en su sopor crónico, le vi jugar a los indios y vaqueros con un pequeñuelo de unos 4 años, nieto de otro residente, ambos encantados. La familia de Goyo vive indignada, se quejan -sólo de palabra- de que les ocultan información sobre la medicación que recibe y, sobre todo, les sorprende que estando atendido por profesionales en ofrecer cuidados a la dependencia y en un ambiente adaptado, su nuevo médico de cabecera aplique procedimientos que no habían parecido éticos al médico anterior, cuando estaba atendido tan solo por otra persona mayor. Goyo es un hombre más joven y fuerte que Maruja, aún vive. Y allí están su esposa e hijos sin faltar a las visitas ni un solo día, apuntando como un triunfo cada día que la apertura de sus ojos es mayor que el día previo, vigilando que no se lo trague el agujero negro antes de poder conseguir el cambio de residencia. Ya llevan 2 años esperando.

También estaba MILA,  una mujer dulce y tranquila, gallega por los cuatro costados, que disfrutaba paseando como pasearíamos cualquiera. Acabó con sujeciones alentadas por su hija, que vive en otra comunidad autónoma, que sólo la visita muy de tanto en tanto, pero que decide por ella. Su hija opina que su madre no rige, así que ya no tiene opción a tomar ningún tipo de decisión sobre su propia vida. Mila se rompió el fémur incluso estando sujeta, tal vez porque lo de escabullirse como sea se ha convertido en su principal objetivo en la vida. Al fin y al cabo, qué otra cosa mejor puede hacer. Mila me intentó convencer más de una vez para que la soltara de sus ataduras, utilizando magistralmente sus armas de gallega, y demostrándome con ello que percibe perfectamente las emociones. Aún vive

En la residencia se prohibió explícitamente hacer fotos en todo el recinto, y tiempo después se esmerilaron los cristales de la sala de estancia-hacinamiento de los ancianos de plantas de asistidos, de modo que se obstaculizó la visualizacion mutua.

«Prohibido hacer fotos» 6/6/2016

 

La hija de LUIS, residente en el primer geriátrico donde estuvo D. José, hubo de solicitar asistencia de urgencia para su padre por intoxicación con los psicofármacos pautados tras un tiempo en la misma.  Al parecer, los trabajadores se quejaban de que se levantaba de noche y luego se desorientaba al volver a su habitación. Nadie denunció por la intoxicación, así que volvió, y allí sigue, replegándose sobre sí mismo. A su hija le causa una gran angustia ir a verle, así que no lo hace con la frecuencia que le gustaría por higiene mental. Ella es profesional sanitario y discrepa en los cuidados que recibe y que su madre consiente, así que el tema supone un conflicto familiar. Luis ingresó en contra de su voluntad y sin estar incapacitado.

MARÍA estaba en la planta de válidos y pasaba habitualmente sus horas tejiendo labores preciosas que despertaban mi admiración y, por qué no, mi sana envidia por su destreza, como la cota de malla para complementar un traje regional marinero. Era una persona resignada, discreta e inteligente. D. José y yo gustábamos de conversar con ella de vez en cuando. Su discapacidad física la tenía inevitablemente encajada en una silla de ruedas. En enero de 2016 osó negarse a poner el camisón abierto por detrás que los propios pacientes en hospital consideran como indigno, y que incomprensiblemente resultaba obligatorio en la residencia social. Incomprensible porque tenía logo de un centro sanitario, y por tanto se habría obtenido a-saber-de-dónde. Este pequeño detalle desvela ya una gran contradicción de los Servicios Sociales en referencia a lo que reconocen como buen trato, en sus estupendos manuales teóricos.  Para María, de todos modos, el mayor problema era que pasaba frío en la espalda de noche. Quiso la casualidad o la mala leche (y muy mala) que, la tuvieron media hora sentada en la silla de ruedas desnuda  tras levantarla la noche de su rebeldía (insisto, madrugada en enero), lo que ella interpretó como una represalia. Se lo contó a su hija, que protestó debidamente a la directora , sólo de palabra. A eso se le sucedieron otros detalles sutiles. La vi por última vez hace un año, bastante desanimada. Supe que el penúltimo desaire fue con la  visita de los Reyes Magos a la residencia este año, fecha en que agasajan a los mayores con una pequeña merienda y regalos. ”La olvidaron” en su silla de ruedas en la habitación, y tuvo que ser acercada a la sala por la familiar de otra residente, que se percató de ello. Murió –o se dejó morir- días después, tras una agudización de su patología base.

PEDRO ya estaba allí cuando llegó D. José. Víctima de un ictus en el año previo, su familia se desvivía por acompañarle dentro del horario que les permitía la residencia. Su mujer estaba mañana y tarde, y nos amenizaba las comidas en el comedor destinado al acompañamiento familiar, cebando a Pedro al tiempo que le “animaba” y reprendía por su torpeza, en un tono y volumen que difícilmente hubiera tolerado cualquier persona cabal. Él, babeando y con la mirada perdida, hacía lo que buenamente podía. A veces se atragantaba y entonces la bronca era doble. Nunca vi a ningún trabajador explicar cómo se tenía que proceder ante una persona en tales condiciones, y el resto de familiares nos mirábamos discretamente, horrorizados. Cuando en asamblea  la Asociación  de Familiares decidió acudir a la Gerencia y la Cossejería de Servicios Sociales para exponer sus discrepancias con los cuidados promovidos por la dirección del centro, la mujer de Pedro no compartió sus argumentos. Pedro se fue pronto, supongo que descansó. No fue el único.

TINA tiene el alma rota tras su labor de cuidadora, aunque su madre murió hace más de dos años, en un geriátrico público de una localidad distinta a la de D. José. Ella y su hermana se desvivieron para darle una vida digna los 15 años que estuvo en la residencia, única posibilidad que tenían para atenderla. Pusieron una reclamación tras otra para dar visibilidad a la gran cantidad de descuidos y negligencias que veían, intentaron hacer una asociación de familiares, y ella se reunió con tres gerentes distintos en ese tiempo para exponerles sus experiencias. Le hicieron un expediente, creo que debido a que un día perdió los nervios. Tina es titulado medio y ocupa un puesto relacionado con los servicios sociales; sabe de qué habla. Sus vivencias hicieron mella en su salud: estuvo de baja durante varios meses, pero ya no quiere hablar de ese tema. Ahora es incapaz siquiera de recordar el nombre de la residencia. Le reclaman más de 80.000€ por una supuesta deuda relacionada con una aplicación irregular de la Ley de Dependencia en Asturias. Tampoco quiere saber nada de eso, así que ha puesto todo en manos de un abogado y ha renunciado la herencia.

Esta semana conocí a Mª LUISA. Fue cuidadora de su madre. Los servicios sociales le ofrecieron un mes en una residencia para “descanso familiar” … y falleció a los pocos días (en noviembre de 2008). Le asomaban las lágrimas a los ojos al contármelo.  También le reclaman por esos pocos días de estancia deuda con recargo del 20%.

D. José tuvo la gran suerte de tener unos estupendos profesionales sanitarios que le siguieron desde el primer día en su enfermedad, que incluso sabían leer entre líneas los anónimos (alguien sabrá por qué digo esto), y además tuvo la suerte o desgracia de tener una tutora farmacéutica.

En la primera residencia pública que estuvo, tuve que llevarlo a urgencias en una ocasión para ajuste de psicofármacos tras un error, presentando además una evidente sobremedicación; meses después vivió el trance que relatamos aquí , tras la cual los problemas continuaron. Sin estar sometido a psicofármacos, él estaba más despierto y fue capaz de mostrarme a alguna persona que se portaba bien y también a algunas – mas de una- que se portaban mal (una de ellas huyó acelerada al verse señalada, y se perdió por el pasillo antes de que pudiera identificarla). La denegación del bastón o  del andador era rutinaria, según la directora porque “a veces no lo coge”(por escrito). Intentaron imponerle la dieta-puré –“como todos”-,  que él no precisaba y además aborrecía, así que también hube de enfrentarme en ese tema. Llegó a mostrar signos de maltrato físico, como retirar la cara cuando acercábamos la mano. Hace 3 años que intento saber quién le atendió en la semana de su fractura de cadera, sin conseguirlo, aunque lo he solicitado por escrito a distintas instancias. El fin de semana antes de su traslado de centro fueron especialmente incisivos: lo encontré contenido físicamente sin orden médica y medicado con neurolépticos  para los que no se le había realizado receta de fármaco (¿obtenido de botiquín clandestino, por tanto?). El sábado se requirió al médico para ordenar tal contención, que la desestimó. Todo eludiendo su conformidad y/o la mía. Poco después me contestó el Defensor del Pueblo a mi solicitud sobre las condiciones necesarias para proceder a la contención física para la que se le presionaba, ya que a mí no me informaba nadie .

Con el cambio a la nueva residencia, tuvo el evidente síndrome de desarraigo: nuevas caras, espacios, voces y costumbres… y de nuevo la exigencia de que se sentara en silla de ruedas, con los correspondientes conflictos.

En marzo de 2015 cuando llegué un domingo por la tarde, lo encontré golpeado: mejilla derecha, nariz y labios amoratados, arañazos tras la oreja. A la pregunta sobre lo qué había pasado sólo recibí la respuesta de una sola persona: “yo no sé nada, estaba tomando el café”. Pero ya no se trataba de quién ni qué había pasado, sino de por qué no lo habían atendido ni curado. No había enfermera y nadie llamó al médico ese día, pero tampoco el enfermero se molestó para ello al siguiente. El técnico de intervención le quitó importancia (“unas rojeces”), así que tuve que llamar yo misma. Por supuesto, vino y lo atendió.

El mismo día 12 de septiembre que vi a Maruja en silla-trona, se dio otro de los muchos incidentes de uso abusivo de silla de ruedas con D. José . Y además, oculto lo más recóndito de su armario encontré una camiseta y un calzón completamente destrozados. Fue otra de los cuestiones aludidas en mi queja, que sí fue contestada… ocho meses después. La respuesta fue la de siempre:  culpa del anciano, en un arrebato incomprensible, sin derecho a conocer testigos ni más detalles (¡ojo! que eso implica que, como familiar y tutora, se me deniega conocer el nombre de los trabajadores que asisten a mi tutelado en momentos en los que no estoy presente). Esas dos prendas que se salvaron del agujero negro. Aparte de la queja, decidí sacar la ironía de mis reservas de resilencia.

El 24 de septiembre, cuando Maruja estaba desesperada atrapada por el cinturón, hallé a D. José empotrado contra la mesa para que no pudiera moverse. Procedimiento muy arriesgado para él y su entorno, por cierto, y con presuntas muertes documentadas.

Al primer expediente de D. José le siguieron otros dos sucesivamente fracasados, y que finalmente fueron anulados, tras una época terrible, creo que por mi solicitud de intervención a la sala de Mayores del Fiscal General del Estado, que la derivó a la fiscalía de Asturias, la cual aún así declinó investigar.

La directora del último centro en el que estuvo (que NO es personal sanitario, y careciendo además el centro de médico propio), se atrevió a poner por escrito su discrepancia respecto a las indicaciones médicas que tenía D. José, al tiempo de que se sugirió el uso de un medicamento que tenía formalmente desaconsejado o contraindicado, y que de hecho le pudieran haber resultado fatal.

La documentación e información de ese geriátrico era absolutamente opaca, se realiza en registros de papel que se nos denegó a los familiares por el procedimiento de no contestar  hasta que se les forzó, entregándose entonces unas exiguas notas, evidentemente reelaboradas, por detalles aplastantemente delatadores.

El centro donde acabó sus días Maruja ya había recibido reclamaciones varias por trato inadecuado a los residentes. De aquellas, los trabajadores se ofendieron y pretendieron limpiar su honor, expuesto en noticias de prensa, interponiendo una querella criminal contra la presidenta de la Asociación de Familiares. La querella se archivó, lo que también se reflejó en prensa local. No se molesten en buscar la noticia, porque se la tragó el agujero negro de la hemeroteca. Pero la noticia existió, como se ve.

Estas residencias son defendidas por los responsables de los servicios sociales por ofrecer la atención de máxima calidad, y además que cumplen las ratios, pero ese no parece el único problema a abordar.

Goyo, Mila, Luis …aún viven , y posiblemente les queden unos cuantos años en los que  sus vidas serán también la vida de sus familias. Y cuando se vayan, las vivencias tal vez estos años sigan en la mente y en el alma de los que se quedan. “Están mejor que en casa” es la respuesta que dan los representantes de la Federación de Asociaciones de Familiares cuando se les exponen casos como éstos. Y todos contentos.

Los gritos de Maruja martillean mi cerebro a menudo. Nadie nos prepara a los cuidadores para soportar esto, al contrario.

 

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