La portavocía de D. José

Un anciano con demencia superviviente en un entorno social y sanitario de locura

 

«Si tú no trabajas por tus sueños, alguien te contratará para que trabajes por los suyos»

Steve Jobs (1955-2011)

D. José (Pepe para los amigos) es un güelín octogenario con atrofia cortical-subcortical, y demencia degenerativa primaria, de lenta, muy lenta evolución. En el momento de elaborar esta página del blog vive en una residencia geriátrica, conoce a su familia, conserva por momentos su espíritu crítico y manifiesta sus preferencias . El entorno social de locura, antes y después de su llegada al geriátrico, es algo más que una metáfora en su vida. Que quede ahí la cuestión. Ya no tiene recursos propios suficientes para hacerse oír y respetar por la sociedad, porque es una persona dependiente. Pero sí mantiene ilusiones  e incluso muchas veces opinión.

Fue un adulto sano, activo, bromista y optimista a pesar de todo, el más cuerdo de su familia próxima, sin duda alguna. Contribuyó, hasta literalmente, a construir su país, ladrillo a ladrillo, y pagó siempre sus impuestos. Antes de eso fue un joven de los que tomaron la iniciativa de emigrar para buscarse la vida, como tendrán que hacerlo muchos de nuestros hijos. Y fue un niño de la posguerra, precozmente huérfano y obligado, por tanto, a sobrevivir desde su tierna infancia. Mucho me temo que, más de 80 años después, y con sus capacidades cognitivas notoriamente disminuídas, va a ser muy difícil intentar enseñarle a ser un sujeto pasivo, plegado a las exigencias de distintas personas, con distintas manías, distintas voces, distintas paciencias… Personas a las que se les presupone la profesionalidad y habilidades necesarias para ayudar a cuidarle, aunque no siempre lucen tiempo o ganas para ello, otras veces sí. (Por cierto ¿he dicho cuidar? Sí, sí… CUIDAR. No efectuar un entrenamiento pseudomilitar, CUIDAR).

Su tutora, la responsable de este blog, lo hace lo mejor que puede para dar una continuidad a su vida, y para ser esa parte de cerebro que le falla, en serio. Por mandato judicial, también. Pero sobre todo porque día a día comprueba que D. José aún sigue siendo, y no simplemente está. Pero, por mucho que una se prepare o mentalice para ser cuidadora y cargar con su pesada mochila,   nadie se puede imaginar todos los pequeños detalles que se vienen encima, ni del tiempo que falta para llegar a ellos. Y más cuando la herencia más inmediata que se recibe al mismo tiempo es la tutoría de un hermano minusválido psíquico, que venía siendo tutelado por D. José hasta el límite de sus posibilidades. Dos grandes retos sobrevenidos, además de los que cada cual se forja por el simple hecho de vivir.

Como que la autora del blog va de Panoramix por la vida, y no de Obelix, que fue el que se cayó en la marmita cuando era pequeño, ha intentado buscar un foro en el que, en el reducido espacio de tiempo propio, pueda compartir aspectos prácticos de un aspecto personal tan absorbente. Y sólo ha encontrado el club de las malas madres , que no está mal, pero se le queda corto: le falta la parte de las malas hijas, malashermanas y malas compañeras. Así pues, ha decidido reconvertir una parte de su propio blog en un espacio para reflexionar, reclamar, formar en lo suyo,  equivocarse, y además gritar con rabia al mundo que D. José, sigue teniendo ganas y fuerzas para vivir, comunicándose con su entorno a su manera, con sus limitaciones, y que puede aún enseñarnos mucho, aunque no siempre se reconozca.

Por el camino, en este alarde pornográfico, se procurará anotar al magen un sinfín de pequeños detalles que tal vez pueda orientar dando ideas, o simplemente alertar, a algún otro cuidador.  Cada uno de ellos es la pieza de un gran puzzle, que tendremos que contemplar como un futuro no tan lejano. Ya veremos.

Será el homenaje y la aportación para los güelines que, como D. José, merecen mantener su puesto en esta sociedad, con su dignidad intacta,  y no ser relegados a vivir como material humano descatalogado, sólo biológicamente presentes. Y como testimonio de apoyo para con los güelines valientes y aún capaces de seguir luchando por su dignidad, en público, y con mucha discreción por si acaso, porque yo también vivo y sufro como ellos. D. José también. Algo pasa en nuestra sociedad si lo tenemos que hacer así.

Septiembre/2016: ¿la sociedad despierta? Magnífica historia que ilustra lo que la tutora de D.José lucha por evitar con todas sus fuerzas http://www.elespanol.com/reportajes/20160911/154735023_0.html

Carta al Director de El Comercio- 9/1/2014

Gianuluca Murisciano con su abuela (28 años), enferma de Alzheimer – Navidad 2014

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