Dosificada y secreta. A veces subvencionada.

“Los pacientes queremos que nos cuiden. Yo ya acepto que no me curen, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”   

Albert Jovell (1962, 2013) médico y paciente

“Hay normas arrolladoras que pasan por encima de la condición humana. Desde este punto de vista puede suceder que el maltrato no sea tan extraordinario en las instituciones, sino lo cotidiano. El problema es que son formas de maltrato de las que nadie tiene conciencia”

Antonio Burgueño, director del programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer de CEOMA

La madre de 98 años que se mudó a una residencia para cuidar de su hijo de 80 años

Hoy día 6 de noviembre es el #DíaMundialdelCuidador.

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EL MALTRATO INSTITUCIONAL

Existe, aunque se hable poco de ello. Creo que son de interés estas revisiones:

• López García A. P. Maltrato en el ámbito institucional , que refleja perfectamente la variedad de posibilidades de maltrato y la complejidad de su detección y abordaje. El maltrato en las residencias pueden ser muy, muy sutil. La inquietante pregunta que lo encabeza es: “¿Cómo es posible que en lugares a donde las personas acuden para ser cuidadas, puedan sermaltratadas? (Roger Clough)
• Lachs MS et al . Elder Abuse
• Guía práctica de buen trato de las personas mayores

Mientras que en otros países se describen prevalencias de maltrato residencial superiores al 50%,  “Studies in nursing homes were not identified in Spain” es la única estimación fiable de prevalencia del maltrato en residencias españolas (afirmación extraída de un estudio comparativo de varios países europeos, 2014). Lo corroboran los investigadores en el  tema, desvelando que no tienen facilidades para obtener permisos para su investigación, lo que no resulta precisamente confortante. Sin embargo sí que existen diversos estudios y estrategias de prevención del maltrato en el ámbito familiar. La OMS considera que el maltrato puede ser aún más prevalente en el ámbito institucional que en el ámbito familiar.

En los últimos meses, se está intensificando la necesidad de identificar y visibilizar el maltrato a mayores en general, incluso en la prensa, aunque me temo no se está incidiendo suficientemente en la dificultad de la detección y la práctica imposibilidad de denuncia del maltrato en el ámbito residencial. Parece que existe ya un compromiso para elaborar una ley nacional , cuya aplicación en cualquier caso tendrá inmensas dificultades, siendo la principal que se trata de un problema infradenunciado (sólo 1%, según estimaciones de Jorge Sena, exfiscal del mayor) y por tanto invisible y muchas veces ejercido de manera muy sutil. Los profesionales no denuncian porque existe un fuerte corporativismo y temen a las represalias, los más sensibilizados a veces intentan contrarrestar a escondidas problemas que perciben, hasta quemarse y buscar otras alternativas laborales, si pueden, lo que al final supone un procedimiento de “selección natural”  del personal.

A nivel autonómico, resulta un tanto desalentador, teniendo en cuenta las experiencias que tenemos algunos familiares, que parezca que la fiscalía castiga fundamentalmente el maltrato en el ámbito familiar , aunque difunda sus actuaciones en residencias, con procedimientos y objetivos que parecen alejados a la posibilidad para detectar situaciones como las relatadas en la entrada precedente.

Es buena idea la implicación de profesionales sanitarios en la detección de malos tratos, especialmente en comunidades como Asturias donde las residencias son básicamente de atención social, no sociosanitarias (sin médico propio, la inmensa mayoría de las públicas). Existen buenas  experiencias al respecto. Aún así, es preciso que se les permita lleguen a ser atendidos por el sistema sanitario, la denegación de ello es precisamente una forma de maltrato. Y en todo caso, las instituciones sanitarias tampoco son muchas veces centros ejemplares al respecto.

MALTRATO Y DEMENCIA

La demencia, y la presencia de trastornos neuropsiquiátricos, son factores asociados con el síndrome de burnout de los cuidadores informales,  y con el riesgo de maltrato a nivel familiar.  En las residencias, las personas con trastornos cognitivos son las 2/3 partes y, entre estas la inmensa mayoría tienen alto riesgo de padecen síntomas neuropsiquiátricos en algún momento. De hecho, la demencia y los trastornos conductuales asociados son predictivos como riesgo para la institucionalización.   En un entorno donde conviven muchas personas en situación vulnerable, y muchas de ellas con trastornos conductuales, es de presuponer que aquellas que presentan comportamiento más disruptivo, y que además requieran cuidados más personalizados (y más paciencia), sean susceptibles de recibir las intervenciones más abusivas y desproporcionadas, y por tanto sean las que tengan mayor riesgo de ser maltratadas. Y además, resulta que como a las personas con demencia les falla la memoria y muy frecuentemente también pierden las habilidades de comunicación, lo más probable es que no lo llegue a saber nadie más (pero esto es secreto, no se lo cuenten a nadie).

En abril de 2017, la OMS ha reiterado a los gobiernos la necesidad realizar una respuesta adecuada del problema de salud pública de la atención de las personas con demencia, plan que ya existe en muchos países. En España no hay prisa con este tema.

LAS CONTENCIONES COMO FORMA DE MALTRATO

Las contenciones cohercitivas,  mal planificadas o supervisadas se consideran una forma de maltrato e incluso pueden suponer una tortura según cómo las perciba el afectado, tal y como reconoce la OMS en su Informe Mundial Violencia y Salud, capítulo V.

El uso de CONTENCIONES FÍSICAS, muy prevalente en ámbitos institucionales sociales y sanitarios, ya ha llegado a la sensibilidad política  y el Defensor del Pueblo ya urge a eliminar y regular las mismas. El principal argumento de su uso, la prevención de daños por caídas, carece totalmente de pruebas científicas, incluso para las barras de cama en hospital, sustentándose por tanto en los miedos y las suposiciones de mentes simples. En cambio, sí existen pruebas de daños y muertes violentas (y terribles, véase una pequeña muestra), declive acelerado (discapacidad iatrogénica nosocomial es el término propuesto). La promoción de la movilidad, por el contrario, es la actitud que gana adeptos como procedimiento de prevención cuaternaria, y evitación de caídas. Las contenciones físicas están totalmente desaconsejadas en el caso de personas que sufren delirium, considerándose que además lo pueden precipitar, con alto riesgo de muerte para la persona.

Por cierto, las caídas tienen en las residencias un amplio margen de intervención sin aplicar procedimientos abusivos ni cohercitivos al usuario.

Una  revisión sistemática y metanálisis identifica que la evitación de las restricciones físicas a largo plazo es la manera más eficaz para prevenir el maltrato.

Como suele suceder, el interés por el tema ha sido removido por la prensa, en este caso estival, tras el caso de Cecilia, cuya foto de una extremidad atrapada y amputada por las barras de la cama escandalizó a todos aquellos que la vieron… hasta que la retiraron. Y el fiscal se ha visto obligado a actuar.

Las contenciones físicas tienen que ser consentidas por el anciano. Ni siquiera es excusa para no hacerlo el hecho de que esté incapacitado, ya que esto no quiere decir que sea incapaz de opinar al respecto, de palabra o con gestos, por lo que si la medida se considera ineludible, una oposición requerirá sometimiento a consideración judicial. Una contención física forzada seguramente conducirá a la contención química e incluso el ensañamiento terapéutico.

El término CONTENCIÓN QUÍMICA o FARMACOLÓGICA es poco conocido en el ámbito sanitario, a pesar de que se alude a usos habituales. Se entiende por contención farmacológica la aplicación de psicofármacos a una persona en situa­ción de agitación psicomotriz o de agresividad por razones de seguridad, o, sin base en un trastorno psi­quiátrico o médico diagnosticado, con la intención de limitar su espontánea expresión o comportamiento, o la libertad de sus movimientos, para controlar así una conducta socialmente inadecuada o molesta. En el análisis legal del dr. Beltrán Aguirre (Uso de psicofármacos en personas ancianas institucionalizadas: razones y legalidad aplicable. ESTUDIOS.2016;26(1): 39-62) se establece que la prescripción por ra­zones de conveniencia supone siempre una mala pra­xis y además se niega categóricamente que la prescripción de psicofármacos por razón de conveniencia pueda encuadrarse en el uso de medicamentos fuera de fi­cha técnica. Como contención tiene que responder también a la premisa de “primum non nocere”, y utilizarse únicamente en situación de urgencia, respetando proporcionalidad, y limitación temporal a la causa que lo motiva. De igual manera, debe cumplir la legislación relativa a la autonomía del paciente, dados los altos riesgos que tiene en las personas de edad, generalmente polimedicadas y con diversas comorbiliddes. Es decir, el uso “por si acaso” se considera absolutamente ilegal.

Habría mucho que hablar desde el punto de vista de la (falta de) evidencia científica de calidad aceptable y de la (falta de) ética en los medicamentos usados en la práctica en  este tema, pero en mi experiencia me temo que la cuestión falla por la base: por la falta de un DIAGNÓSTICO PRECISO del problema a tratar, de forma que se recurre al uso de psicofármacos (fundamentalmente antipsicóticos, benzodiacepinas, antidepresivos o “estabilizadores del humor”) de forma grosera, ante la presencia de signos o síntomas inespecíficos, pero que resultan molestos a efectos de proporcionar cuidados. Por tanto, se responde con ello  a un problema social, y no médico, en el que la habilidad y grado de disconfort expresados por el cuidador (o por la dirección del geriátrico, actuando como correa de transmisión) determinan el tipo, duración e intensidad del tratamiento, ya que el paciente raramente puede manifestar su opinión y los familiares no están o no saben/no contestan. Precisamente la imprecisión diagnóstica puede ser uno de los indicadores de la falta de atención adecuada del anciano. De entrada, hay que analizar detalladamente cómo, cuándo, dónde, por qué y con quién se desarrolla el trastorno a tratar (enfoque DICE), no sea que se trate de respuestas coherentes a la interrelación en el entorno, o bien rasgos de personalidad habitual.

 Para el  diagnóstico preciso hay que tener en cuenta tres puntos fundamentales:

1. El diagnóstico diferencial entre las 3 D (Delirium vs Demencia vs Depresión con psicosis). En las residencias asturianas se ha descrito un 11,7% de casos de casos de delirium, que no es poco. El síndrome confusional agudo puede desencadenarse por el acúmulo de varios psicofármacos , especialmente uso de benzodiacepinas u opiáceos a dosis altas, y también se ha descrito con clometiazol y trazodona en el susodicho estudio. Todo esto se complica, como es lógico, cuando se trata de cuadros clínicos que se superponen con frecuencia: el delirio es más frecuente en personas con demencia, las cuales a su vez suelen padecer o haber padecido depresión (o al menos tener pautados fármacos para su tratamiento).
2. De considerarse un problema neuropsiquiátrico ligado a Demencia, si se plantea realizar un tratamiento farmacológico, es necesario determinar previamente el tipo de demencia que padece la persona, y fundamentalmente descartar –en la medida de lo posible – la Demencia de cuerpos de Lewy (DCL) -10% al 36% del total de demencias- y la secundaria a Parkinson, ambas relacionadas con padecimiento de grave sensibilidad a los neurolépticos en un porcentaje muy alto de personas, por lo que estos fármacos se deben evitar. La sensibilidad a neurolépticos, de hecho, se utiliza como criterio diagnóstico de la DCL.
3. Una vez descartada DCL y demencia secundaria al Parkinson, se puede determinar el perfil del trastorno neuropsiquiátrico ligado a la demencia. Existen consensos aplicables, como los Criterios Chrome en síntomas psicológicos y conductuales de la demencia
4. En cualquier caso, siempre hay que tener en mente el padecimiento de posible iatrogenia farmacológica, si el paciente estaba tratado con fármacos que puedan precipitar reacciones paradójicas, como las benzodiazepinas, que inesperadamente pueden desencadenar agresividad (lo que se sospecha del reciente tiroteo de las Vegas).

Por supuesto, esta secuencia diagnóstica resulta muy teórica en ciertos momentos de urgencia. Y tropieza con la cruda realidad: el tipo de demencia rara vez se especifica (lo normal es tener diagnóstico genérico de «demencia degenerativa primaria» o «demencia mixta»), la confirmación diagnóstica de DCL de hecho en general solo es factible postmorten, y no siempre se tiene a mano un neurólogo o geriatra o profesional debidamente cualificado para hacer diagnósticos finos. Sin embargo, teniendo en cuenta la repercusión futura en la calidad de vida o en los riesgo que se derivan para la persona que será tratada, más allá de la propia urgencia puntual se tienen que realizar esfuerzos para que el principio de «primum non nocere» se hagan realidad también en los casos de personas con demencia.

El tratamiento con psicofármacos en una persona con demencia o dificultad de comunicación es un tema muy delicado porque pueden enmascarar problemas no derivados de esta patología como el dolor, el delirium o una infección, generando más sufrimiento y precipitando más situaciones de agitación, de forma que una prescripción a bulto puede acabar empeorando el problema médico, pero  también el de su entorno.

A groso modo, y en relación a la precisión diagnóstica, hay consideraciones a tener muy en cuenta de los tratamientos susceptibles de uso:

• Las benzodiacepinas son fármacos desaconsejados en cualquier tipo de delirium. En el caso de insomnio no se deben usar de forma crónica (y desde luego nunca para evitar que la persona se levante de noche); tiene preferencia las medidas higiénicas. La revisión del tratamiento debe hacerse en cualquier caso cada 4 semanas (requisito de ficha técnica). Las de vida media larga son criterio STOPP.
• Los neurolépticos son fármacos muy desaconsejados en delirio hipocinético, en la demencia de Cuerpos de Lewy así como la demencia ligada a Parkinson, aunque en general en todos los trastornos neuropsiquiátricos ligados a demencia  salvo casos muy graves con alucinaciones y riesgo de la vida del anciano o de personas del entorno (criterios Beers, STOPP, Choosing Wisely de la American Geriatrics Society, American Psychiatric Association . Ante una imprecisión diagnóstica del tipo de demencia si no existe respuesta con neurolépticos y se evidencia empeoramiento de parkinsonismo u otros efectos relacionados, se puede sospechar cuerpos de Lewy, y descartar estos fármacos
• Los fármacos anticolinérgicos son altamente desaconsejados en demencia y delirium.
• La levodopa puede precipitar síntomas neuropsiquiátricos, por lo cual la dosificación apropiada, e incluso la deprescripción, es la actitud más adecuada antes de sumar más  psicofármacos a la terapia del anciano.
• Clometiazol y trazodona son fármacos difíciles de posicionar, por la falta de estudios adecuados, y aún así se usan ampliamente para “tranquilizar”. Ambos se han relacionado con el padecimiento de delirium (estudio en residencias asturianas).

La guía de abordaje integral española para manejo de la demencia, y el Programa interdisciplinar asturiano establecen claramente los pasos a seguir para la prevención y tratamiento de problemas de comportamiento en personas con demencia, anteponiendo las intervenciones no farmacológicas como la modificaciones y adaptaciones ambientales, lo que recae de lleno en los ámbitos residenciales, que deben de estar debidamente instruidos al respecto.

No podemos olvidar que muchos de los psicofármacos susceptibles de ser usados como contención química (benzodiacepinas y mayoría neurolépticos de segunda generación) tienen también restricciones administrativas para garantizar el control de su uso. A pesar de ello, se han utilizado de forma desapercibida, y no hace tanto, como arma letal en una residencia por el que se considera el segundo asesino en serie de la historia española. Eso quiere decir que los controles establecidos para estos medicamentos son a veces demasiado fáciles de eludir en las residencias, por varias razones en las que no entraré.

LOS CUIDADORES –FAMILIARES Y EL MALTRATO EN RESIDENCIAS

Los familiares, amigos y tutores son inevitablemente parte de las residencias y por tanto son agentes activos o pasivos en lo que allí acontezca. Algunos de ellos tienen en sus manos la responsabilidad última del bienestar físico y psíquico del residente, especialmente de los más vulnerables por su discapacidad, ya que de su decisión y actuaciones depende que permanezca en el centro y de que se visibilicen y/o intervenga sobre los problemas que tenga. Está claro que no todos tienen la misma formación ni sensibilidad.

Los familiares tenemos grandes dificultades para identificar las situaciones de maltrato en las residencias. Otras veces no tanto, pero entonces  tenemos todas las trabas del mundo  desde las más diversas instancias para denunciar o actuar:es posible que no podamos o no nos atrevamos a denunciar, también por temor a represalias, por carecer de alternativas mejorables o porque se nos intenta convencer «sutilmente». En el caso de personas con demencia, de cuidado más difícil – qué duda cabe-, y además especialmente desprotegidas por su discapacidad cognitiva, hay que tener en cuenta que pueden ser “chivatos” muy fiables para los familiares que sepan y quieran interpretar la información que dan: por ejemplo, cuando tienen afasia y repiten insistentemente algo que han oído y que se ha encasquillado en su cerebro, o cuando deniegan el acercamiento a determinadas personas. Claro que para eso se precisa suficiente cercanía, asiduidad y empatía.

Las circunstancias por las que pueda llegar un mayor a una residencia son infinitas. Es posible que ocurra precisamente como vía de escape o alternativa al maltrato familiar, por lo que toparse de nuevo con una situación similar, conducirá a situaciones de absoluta desesperanza, o de aceptación resignada, por falta de alternativas. También puede darse el caso de que tal decisión haya sido tomada por el propio familiar, viéndose impotente y falto de recursos o conocimientos para darle la atención necesaria, o porque se sienta en riesgo de caer en una situación de maltrato familiar como consecuencia de su propio desbordamiento.

Los Servicios sociales se han esforzado mucho en limpiar la tradicional mala imagen de las residencias, lo mismo que en su momento se hizo con los manicomios. Pero sólo desde la publicación de la Ley de Dependencia, se han planteado la exigencia de una formación adecuada de los trabajadores, ello muy recientemente, lo que supone un auténtico lastre para conseguir la profesionalidad esperada en los cuidados residenciales. Al mismo tiempo, para los cuidadores familiares que no claudican en sus funciones, requerir el apoyo de la atención en centros geriátricos comienza a ser un hecho no tan excepcional ni tan mal visto, especialmente para la generación sándwich. Son las mujeres las que tradicionalmente han hecho esa labor, especialmente en España, y las que siguen mayoritariamente sosteniendo el sistema, incluso con sus aspiraciones de mantener sus posibilidades de acceso a trabajos remunerados y de ser madres, en general tardíamente.

Las contenciones de cualquier tipo, y por tanto también los psicofármacos con potencial uso pudieran verse como la solución fácil para los cuidadores informales desbordados y sin formación específica, tentación que tendría que ser reconducida y abordada debidamente con información y apoyos sociales. Los profesionales sanitarios no deberían descuidar la prioridad del tratamiento más adecuado para el enfermo, el más vulnerable de la situación. En un entorno de cuidados residenciales profesionalizados, y además pagados con fondos privados o públicos, el responsable familiar y la persona cuidada necesariamente tienen que rechazar el uso de contenciones como sustitutos de los cuidados bien planificados, o en su caso exigir una información de beneficios/riesgos honesta y veraz, así como el estricto cumplimiento de los protocolos y la actuación de los profesionales que amparan el uso correcto. La institución que oferta los cuidados dignos e individualizados de personas dependientes, con los problemas que puedan tener, debe de incluir todos los medios  y personal con formación humana y técnica necesaria (incluyendo formación sobre los tratamientos no farmacológicos), ello en estrecha coordinación con el ámbito sanitario, o bajo su dirección si ello es preciso o procede Se trata primordialmente  de una cuestión ética y humana, pero también de una protección de los derechos básicos de consumidores  y usuarios (art. 8), tanto presentes como futuros.

De todo lo anterior se puede deducir que la gravedad del maltrato en el ámbito institucional más reprobable (el que se da del trabajador hacia el residente), y a diferencia de lo que ocurre en la intimidad familiar, no radica sólo en que sea ejercido por personas profesionales y pagadas para cuidar, sino porque puede convertirse en un arma de destrucción emocional masiva aunque afecte directamente a una única paresona, ya que puede ser observado y sufrido empáticamente por un gran número de convivientes, familiares o  visitantes. Y además puede resultar un tremendo ejemplo para los niños, presentándoles determinadas situaciones como algo normalizado y socialmente admitido. ¿Podemos hablar de segundas, terceras, cuartas…. víctimas? Por mucho que las instituciones y/o sindicatos se empeñen en tratar de tapar los casos de maltrato para evitar el desprestigio, resulta que esa suerte de censura no sólo no logra esconder el problema, sino que probablemente lo empeora más, por lo alarmante que resulta tal actitud y lo amenazante a nuestro futuro. La desconfianza en los medios residenciales como una opción de cuidado, puede estar en la base de situaciones trágicas como el suicidio colectivo de familias con hijos discapacitados. Tanto más dañino es, cuanta menos credibilidad se les dé a las personas que tengan iniciativas de visibilizarlo, y cuantos más impedimentos se les ponga para aclarar el tema, puesto que adoptar tal decisión de por sí es un acto casi heroico, y tal vez extremo, teniendo en cuenta que el anciano es un rehén de la situación, y que la persona denunciante tiene de mano todo en su contra, inclusive la inmensa soledad por el desentendimiento de otros familiares que “no quieren líos”.

El estudio de la repercusión adversa sobre los familiares o allegados del maltrato de ancianos o dependientes en las residencias tendría que realizarse en paralelo a la del ejercido sobre los residentes. A día de hoy, simplemente contamos con ciertos indicios de los familiares más atrevidos y críticos, gracias a la democratización de la información en las redes sociales. A modo de ejemplo cito unos pocos casos:

• «Familiar afectado” ha dado el título a esta entrada. Es el resumen de su opinión titulada en realidad «Microensayo: filosofía del (mal)trato en las residencias, en la que describe su visión como “violencia dosificada y secreta”, y establece paralelismos con los campos de exterminio nazis. Es muy significativo que preserve su identidad, lo que no creo que deba considerarse como un acto de cobardía, sino tal vez para proteger a su familiar, del que deduzco aún vive.
• Tomás Martínez habla de “morideros”, menciona también los campos de concentración y el maltrato en la triste noticia de los ancianos muertos en una residencia en Zaragoza, en la que, por cierto, la única persona enjuiciada ha sido otra anciana enferma.

• La Asociación Plataforma por la Dignidad de Personas Mayores en las Residencias, especialmente referentes a la situación en Madrid, es loable por el grado de implicación que han logrado, y la visibilidad que han conseguido en poco tiempo.

• Susan Macaulay, hija de una exresidente con Alzheimer canadiense, ha emprendido una cruzada frente al uso abusivo de los neurolépticos en pacientes con demencia, especialmente en residencias, con su web y publicaciones, acercándonos al problema de manera comprensible y cercana.

1. Aunque de estas opiniones u otras similares no se pueda deducir en modo alguna una situación generalizada, ni siquiera una cuantificación del problema, para el que lo sufre se trata de un tema que más que preocupar, angustia, y que por ello se espera que sea un problema creciente también para los cuidadores de próximos años, teniendo en cuenta la deriva demográfica y la poca importancia que actualmente se le da desde los estamentos que tendrían que abordarlo con mucha seriedad.

   La PREVENCIÓN requiere buenas habilidades de comunicación y fomentar relaciones de confianza, así como instaurar una cultura de apertura y transparencia institucional centrada en la persona cuidada más que en los trabajadores, que son los únicos con capacidad de reivindicación y de ser escuchados a día de hoy. Sería la única manera en la que un cuidador familiar responsable pueda sentirse representado.

   De la regulación de la eutanasia como alternativa legal para una muerte digna y conforme a los deseos expresados en vida (o conocidos por los familiares), ya ni hablamos, por la complejidad e inmadurez del tema en nuestro entorno. Es muy peculiar que las residencias geriátricas no estén obligadas a tener acceso a los testamentos vitales que se han regulado en todas las autonomías (al menos no son accesibles en mi autonomía) . Por desgracia, y aunque lo estuvieran, se están  demostrando fisuras y graves irregularidades en países que la tienen regulada.

(Para entender completamente esta entrada, es necesario también leer «Maruja sale del agujero negro» )