Maruja sale de agujero negro

 

Los agujeros negros son los lugares del Universo en donde Dios dividió por cero.

Steven Wright (1955, – ; Massachusetts). Cómico, actor, escritor productor de cine

sad man sitting in the tunnel

 

El día 14 de octubre fue el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

El 18 de octubre de 2017, @Primera_vocal nos contó cómo un agujero negro se tragó a Ibrahim en la unidad de psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón.

Yo contaré el caso de Maruja, excompañera de D. José en una residencia geriátrica pública de Asturias. Ella sí tenía apellidos, número de la seguridad social, vecinos, familia y emociones. Por eso he podido reconstruir una parte de su historia. Más personas estuvieron cerca de ella, algunas al borde de ser tragadas también.

ADVERTENCIA A LOS LECTORES: los nombres de personas que se utilizan en esta entrada son ficticios, pero se corresponden con personas reales. Las vivencias que relato son una pequeña porción de las que he tenido como implicada en los cuidados D. José, fundamentalmente en dos residencias geriátricas públicas. Obviamente son experiencias personales e intransferibles. No se pretende ofender a ninguna institución, ni a personas concretas, ni establecer comparaciones de ningún tipo.

MARUJA llegó a la residencia en julio de 2015. Era una octogenaria con una enfermedad neurológica degenerativa evolucionada; había convivido y sido cuidada en sus últimos 4 años por su único hijo, que sufría los signos de un cuidador desbordado: sentimientos de soledad, sobrecarga, agotamiento, culpabilidad, desesperanza…. Ambos acostumbraban a hacer largas caminatas juntos, hasta el mismo día de su llegada a la residencia. Su problema es que mostraba problemas conductuales, por ejemplo, pedía auxilio asomándose a la ventana en cuanto se veía sola en casa y sin posibilidad de salir (¿¿??); se calmaba cuando acudía la vecina. Yo recuerdo muy bien a la Maruja de entonces: no aparentaba su edad y tenía aspecto saludable, enjuta, erguida, y mostraba resistencia e incomprensión ante las exigencias del régimen disciplinario de la residencia -no agresiva sin más-, lo que seguramente causaría quebraderos de cabeza a los trabajadores; rara vez se la veía sentada. Respondía con una sonrisa al saludo amable, parecía feliz, estaba aún conectada al mundo, de hecho alcanzó a reconocerme como persona del entorno.  Como llegó en verano, las reuniones del personal organizativas seguramente estaban suspendidas, y la atención la realizaban en general sustitutos del personal habitual. Gracias a ello, Maruja vivió un par de meses  de adaptación a la residencia en libertad, imagino que con sus más y sus menos. Creo que en ese tiempo fue tratada profesional y empáticamente. Después he sabido que tuvo como ángel de la guardia una auxiliar eventual, amiga de la familia.

En septiembre se lesionó (fisura, esguince o similar) por salir de la cama saltando las malditas barras. La excusa perfecta para atarla, en pleno periodo de retorno vacacional de los trabajadores habituales. El día  12 de septiembre la vi por primera vez privada de su libertad deambulatoria, sentada en un sillón-trona, con evidente manifestación de disgusto por la situación. El 24 de septiembre, estaba sujeta con un cinturón a una silla de ruedas y absolutamente desesperada. Me pidió auxilio, me rogó que la liberara incorporándose sobre los reposapiés de la silla en el exiguo espacio que le permitía su atadura: “¡Nenaaaa! ¡Nenaaa…! ¡ Por favoooorrrrr…. ! ¡Mírame como estoy! ¡Esto no puede seeeerrrr….!” Y me mostraba su cinturón, forcejeando con él para retirárselo, inútilmente. Yo hubiera hecho lo mismo en su situación, sin duda.

No me quedé de brazos cruzados. Indignada, el primer día busqué algún trabajador para que la liberaran  pues no se veía nadie a la vista. Ni caso. Llamé al 112 para solicitar auxilio a las fuerzas de seguridad; el locutor se mostró interesado por la situación, ya que seguramente pudo escuchar también la desesperación de Maruja desde el otro lado de la línea. En ese momento acudió pronta una auxiliar que la liberó, murmurando no sé qué sobre un esguince, dirigiéndose a ella con esa voz de buenismo que se pone en esas situaciones, por lo que sobre la marcha informé al interlocutor telefónico que el problema parecía que se había resuelto. Al salir puse queja sobre el incidente, sin respuesta a día de hoy, aunque sí me contestaron 8 meses después a otra cuestión paralela presentada en la misma queja. Mi entrometimiento por la situación de  Maruja fue uno de los detonantes (y no el más grave, por cierto) para que se iniciara de inmediato un expediente de traslado de D. José a una residencia privada, decisión asentada sobre un informe del “equipo pluridisciplinar” de la residencia del 28 de septiembre. Además los trabajadores (directora incluida) iniciaron una conciliación contra mí por medio del sindicato UGT, argumentando que atentaba contra su honor e “incluso había puesto una denuncia relativa a una persona que no era de mi familia”. La conciliación fue debidamente contestada y murió en los juzgados; el expediente de traslado se enredó más y más hasta llegar a la fiscalía.

Mientras tanto, la situación de Maruja empeoró: para “velar por su seguridad” el cinturón de la silla pasó a ser un peto torácico y su silla pasó a tener ruedas. No hace falta ser experto para percatarse de que Maruja empezó a ser medicada para evitar su resistencia, y también empezó a encorvarse en la silla en un tiempo record, evidentemente ya sobremedicada. Incluso algún día la vi con vendajes en las muñecas, signo inequívoco de cómo pasaba sus noches. Hasta su ángel de la guardia la abandonó, bien sea porque dejó de trabajar allí, bien sea por no poder resistir el espectáculo. La exposición pública del sometimiento forzado de Maruja fue obscena, lo que parece prueba de la rutina que suponía para los trabajadores. No me extrañaría nada que alguien lo hubiera documentado con imágenes.

 Parece ser que el hijo de Maruja fue requerido para permitir la sedación que facilitara su adaptación, decisión que presupongo tomada por el equipo pluridisciplinar del centro tal y como figura en el documento de derechos de los usuarios. Estaría conforme, digo yo. Fue el mismo equipo pluridisciplinar que decidió el traslado de D. José a espaldas y para sorpresa de su cuidadora. El equipo pluridisciplinar no tiene médico incorporado. La “opinión de la persona” mucho me temo que fue absolutamente sorteada.

condiciones del centro

Maruja languideció rápidamente. Aún así, genio y figura, autopropulsaba su silla cuando tenía mínima consciencia, recorriendo los pasillos en busca de un escape. Llegó el día que la vi en el comedor incapaz de levantar la cabeza ni, por supuesto, de comer. Creo (y sólo creo) que nadie en la residencia se mostró proclive al ajuste farmacológico, ni se alarmó por su deterioro acelerado, de forma que en ninguno de sus informes clínicos (del sistema sanitario) existió la oportunidad de reflejar aquello de “deterioro no explicable por causas orgánicas”, que de vez en cuando vemos en pacientes atendidos en urgencias.

Dos meses y 10 días duró Maruja desde esa primera denuncia: cuando llegué el 22 de noviembre de 2015 (domingo) vi su expediente sobre la mesa del control. Por diversas razones, sospecho (y sólo sospecho) que el médico de guardia del centro de salud hizo el certificado de defunción por teléfono. Un expediente para ser tragado por el agujero negro. ¿Por qué murió? Quién sabe. Pudo ser parada cardiorrespiratoria – lo que no sería de extrañar en una persona de su edad en sus circunstancias-, un ictus precipitado por los psicofármacos – imposible de valorar en situación de sopor inducido-,  “causas naturales”… incluso inanición. Ese mismo día mandé un email a la cuenta que la policía indicaba en la campaña “Protege al mayor “ de RTVE, y que llegó a alguna parte puesto que no dio error, pero que no se contestó. También tuvo conocimiento la fiscalía más adelante.

Por cierto, meses después, el día 19 de junio de 2016 (domingo), también llamé al 112 con mi móvil hacia la hora de la cena para que asistieran a otra señora de la residencia que decía encontrarse muy mal. A esas horas ya no había enfermero y todas las auxiliares estaban en otra planta. El conserje se mostró muy nervioso, porque le parecía un lío recibir a los sanitarios, y su diagnóstico era que la señora “estaba aburrida”; me prohibía incluso hacer la llamada. El locutor del 112 me respondió que no podía atender mi llamaba si la hacía desde una residencia porque sólo atendían a la de los trabajadores de la misma (¿¿??). Estará grabado. No sé si la atendieron finalmente ese día, pero sí que ingresó dos días más tarde

Poco después del fallecimiento de Maruja llegó GOYO, también con un trastorno neurológico degenerativo de atención compleja y aún más conflictivo en su comportamiento que Maruja, porque además de caminar perfectamente, se empeñaba en reorganizar el mobiliario de la sala. En su vida laboral había instruido a muchos jóvenes. Llegó allí por iniciativa de sus hijos, preocupados por el agotamiento de su esposa y madre respectivamente, en espera de una plaza en otra residencia próxima al domicilio familiar. Goyo llegó ya tratado con tranquilizantes por su previo médico de cabecera, a dosis muy prudentes. Aquí tuvo que cambiar de médico. No me cupo la menor duda: también sería elegido, así que advertí a sus hijos del riesgo que corría de ser destinado a vivir para los restos con sujección en una silla de ruedas. Del tiempo que le calculé sólo me equivoqué en una semana. La excusa en este caso también fue un traumatismo (costal), que seguramente también se hizo con las barras de la cama. Y por supuesto, se le “reforzó” la medicación, con psicofármacos que vulneran por partida triple o cuádruple los criterios Beers y Stopp. En una ocasión, antes de sumergirse en su sopor crónico, le vi jugar a los indios y vaqueros con un pequeñuelo de unos 4 años, nieto de otro residente, ambos encantados. La familia de Goyo vive indignada, se quejan -sólo de palabra- de que les ocultan información sobre la medicación que recibe y, sobre todo, les sorprende que estando atendido por profesionales en ofrecer cuidados a la dependencia y en un ambiente adaptado, su nuevo médico de cabecera aplique procedimientos que no habían parecido éticos al médico anterior, cuando estaba atendido tan solo por otra persona mayor. Goyo es un hombre más joven y fuerte que Maruja, aún vive. Y allí están su esposa e hijos sin faltar a las visitas ni un solo día, apuntando como un triunfo cada día que la apertura de sus ojos es mayor que el día previo, vigilando que no se lo trague el agujero negro antes de poder conseguir el cambio de residencia. Ya llevan 2 años esperando.

También estaba MILA,  una mujer dulce y tranquila, gallega por los cuatro costados, que disfrutaba paseando como pasearíamos cualquiera. Acabó con sujeciones alentadas por su hija, que vive en otra comunidad autónoma, que sólo la visita muy de tanto en tanto, pero que decide por ella. Su hija opina que su madre no rige, así que ya no tiene opción a tomar ningún tipo de decisión sobre su propia vida. Mila se rompió el fémur incluso estando sujeta, tal vez porque lo de escabullirse como sea se ha convertido en su principal objetivo en la vida. Al fin y al cabo, qué otra cosa mejor puede hacer. Mila me intentó convencer más de una vez para que la soltara de sus ataduras, utilizando magistralmente sus armas de gallega, y demostrándome con ello que percibe perfectamente las emociones. Aún viveIMG_20160628_194333

En la residencia se prohibió explícitamente hacer fotos en todo el recinto, y tiempo después se esmerilaron los cristales de la sala de estancia-hacinamiento de los ancianos de plantas de asistidos, de modo que se obstaculizó la visualizacion mutua.

“Prohibido hacer fotos” 6/6/2016

 

La hija de LUIS, residente en el primer geriátrico donde estuvo D. José, hubo de solicitar asistencia de urgencia para su padre por intoxicación con los psicofármacos pautados tras un tiempo en la misma.  Al parecer, los trabajadores se quejaban de que se levantaba de noche y luego se desorientaba al volver a su habitación. Nadie denunció por la intoxicación, así que volvió, y allí sigue, replegándose sobre sí mismo. A su hija le causa una gran angustia ir a verle, así que no lo hace con la frecuencia que le gustaría por higiene mental. Ella es profesional sanitario y discrepa en los cuidados que recibe y que su madre consiente, así que el tema supone un conflicto familiar. Luis ingresó en contra de su voluntad y sin estar incapacitado.

MARÍA estaba en la planta de válidos y pasaba habitualmente sus horas tejiendo labores preciosas que despertaban mi admiración y, por qué no, mi sana envidia por su destreza, como la cota de malla para complementar un traje regional marinero. Era una persona resignada, discreta e inteligente. D. José y yo gustábamos de conversar con ella de vez en cuando. Su discapacidad física la tenía inevitablemente encajada en una silla de ruedas. En enero de 2016 osó negarse a poner el camisón abierto por detrás que los propios pacientes en hospital consideran como indigno, y que incomprensiblemente resultaba obligatorio en la residencia social. Incomprensible porque tenía logo de un centro sanitario, y por tanto se habría obtenido a-saber-de-dónde. Este pequeño detalle desvela ya una gran contradicción de los Servicios Sociales en referencia a lo que reconocen como buen trato, en sus estupendos manuales teóricos.  Para María, de todos modos, el mayor problema era que pasaba frío en la espalda de noche484190-hombre-en-una-bata-de-hospital.jpg. Quiso la casualidad o la mala leche (y muy mala) que, la tuvieron media hora sentada en la silla de ruedas desnuda  tras levantarla la noche de su rebeldía (insisto, madrugada en enero), lo que ella interpretó como una represalia. Se lo contó a su hija, que protestó debidamente a la directora , sólo de palabra. A eso se le sucedieron otros detalles sutiles. La vi por última vez hace un año, bastante desanimada. Supe que el penúltimo desaire fue con la  visita de los Reyes Magos a la residencia este año, fecha en que agasajan a los mayores con una pequeña merienda y regalos. ”La olvidaron” en su silla de ruedas en la habitación, y tuvo que ser acercada a la sala por la familiar de otra residente, que se percató de ello. Murió –o se dejó morir- días después, tras una agudización de su patología base.

PEDRO ya estaba allí cuando llegó D. José. Víctima de un ictus en el año previo, su familia se desvivía por acompañarle dentro del horario que les permitía la residencia. Su mujer estaba mañana y tarde, y nos amenizaba las comidas en el comedor destinado al acompañamiento familiar, cebando a Pedro al tiempo que le “animaba” y reprendía por su torpeza, en un tono y volumen que difícilmente hubiera tolerado cualquier persona cabal. Él, babeando y con la mirada perdida, hacía lo que buenamente podía. A veces se atragantaba y entonces la bronca era doble. Nunca vi a ningún trabajador explicar cómo se tenía que proceder ante una persona en tales condiciones, y el resto de familiares nos mirábamos discretamente, horrorizados. Cuando en asamblea  la Asociación  de Familiares decidió acudir a la Gerencia y la Cossejería de Servicios Sociales para exponer sus discrepancias con los cuidados promovidos por la dirección del centro, la mujer de Pedro no compartió sus argumentos. Pedro se fue pronto, supongo que descansó. No fue el único.

TINA tiene el alma rota tras su labor de cuidadora, aunque su madre murió hace más de dos años, en un geriátrico público de una localidad distinta a la de D. José. Ella y su hermana se desvivieron para darle una vida digna los 15 años que estuvo en la residencia, única posibilidad que tenían para atenderla. Pusieron una reclamación tras otra para dar visibilidad a la gran cantidad de descuidos y negligencias que veían, intentaron hacer una asociación de familiares, y ella se reunió con tres gerentes distintos en ese tiempo para exponerles sus experiencias. Le hicieron un expediente, creo que debido a que un día perdió los nervios. Tina es titulado medio y ocupa un puesto relacionado con los servicios sociales; sabe de qué habla. Sus vivencias hicieron mella en su salud: estuvo de baja durante varios meses, pero ya no quiere hablar de ese tema. Ahora es incapaz siquiera de recordar el nombre de la residencia. Le reclaman más de 80.000€ por una supuesta deuda relacionada con una aplicación irregular de la Ley de Dependencia en Asturias. Tampoco quiere saber nada de eso, así que ha puesto todo en manos de un abogado y ha renunciado la herencia.

Esta semana conocí a Mª LUISA. Fue cuidadora de su madre. Los servicios sociales le ofrecieron un mes en una residencia para “descanso familiar” … y falleció a los pocos días (en noviembre de 2008). Le asomaban las lágrimas a los ojos al contármelo.  También le reclaman por esos pocos días de estancia deuda con recargo del 20%.

D. José tuvo la gran suerte de tener unos estupendos profesionales sanitarios que le siguieron desde el primer día en su enfermedad, que incluso sabían leer entre líneas los anónimos (alguien sabrá por qué digo esto), y además tuvo la suerte o desgracia de tener una tutora farmacéutica.

En la primera residencia pública que estuvo, tuve que llevarlo a urgencias en una ocasión para ajuste de psicofármacos tras un error, presentando además una evidente sobremedicación; meses después vivió el trance que relatamos aquí , tras la cual los problemas continuaron. Sin estar sometido a psicofármacos, él estaba más despierto y fue capaz de mostrarme a alguna persona que se portaba bien y también a algunas – mas de una- que se portaban mal (una de ellas huyó acelerada al verse señalada, y se perdió por el pasillo antes de que pudiera identificarla). La denegación del bastón o  del andador era rutinaria, según la directora porque “a veces no lo coge”(por escrito). Intentaron imponerle la dieta-puré –“como todos”-,  que él no precisaba y además aborrecía, así que también hube de enfrentarme en ese tema. Llegó a mostrar signos de maltrato físico, como retirar la cara cuando acercábamos la mano. Hace 3 años que intento saber quién le atendió en la semana de su fractura de cadera, sin conseguirlo, aunque lo he solicitado por escrito a distintas instancias. DMXdMp1XUAcqHMU.jpg largeEl fin de semana antes de su traslado de centro fueron especialmente incisivos: lo encontré contenido físicamente sin orden médica y medicado con neurolépticos  para los que no se le había realizado receta de fármaco (¿obtenido de botiquín clandestino, por tanto?). El sábado se requirió al médico para ordenar tal contención, que la desestimó. Todo eludiendo su conformidad y/o la mía. Poco después me contestó el Defensor del Pueblo a mi solicitud sobre las condiciones necesarias para proceder a la contención física para la que se le presionaba, ya que a mí no me informaba nadie .

Con el cambio a la nueva residencia, tuvo el evidente síndrome de desarraigo: nuevas caras, espacios, voces y costumbres… y de nuevo la exigencia de que se sentara en silla de ruedas, con los correspondientes conflictos.

En marzo de 2015 cuando llegué un domingo por la tarde, lo encontré golpeado: mejilla derecha, nariz y labios amoratados, arañazos tras la oreja. 2015_03_15 JRR AGREDIDO 2A la pregunta sobre lo qué había pasado sólo recibí la respuesta de una sola persona: “yo no sé nada, estaba tomando el café”. Pero ya no se trataba de quién ni qué había pasaso, sino de por qué no lo habían atendido ni curado. No había enfermera y nadie llamó al médico ese día, pero tampoco el enfermero se molestó para ello al siguiente. El técnico de intervención le quitó importancia (“unas rojeces”), así que tuve que llamar yo misma. Por supuesto, vino y lo atendió.

El mismo día 12 de septiembre que vi a Maruja en silla-trona, se dio otro de los muchos incidentes de uso abusivo de silla de ruedas con D. José . ropa interiorY además, oculto lo más recóndito de su armario encontré una camiseta y un calzón completamente destrozados. Fue otra de los cuestiones aludidas en mi queja, que sí fue contestada… ocho meses después. La respuesta fue la de siempre:  culpa del anciano, en un arrebato incomprensible, sin derecho a conocer testigos ni más detalles (¡ojo! que eso implica que, como familiar y tutora, se me deniega conocer el nombre de los trabajadores que asisten a mi tutelado en momentos en los que no estoy presente). Esas dos prendas que se salvaron del agujero negro. Aparte de la queja, decidí sacar la ironía de mis reservas de resilencia.

El 24 de septiembre, cuando Maruja estaba desesperada atrapada por el cinturón, hallé a D. José empotrado contra la mesa para que no pudiera moverse. Procedimiento muy arriesgado para él y su entorno, por cierto, y con presuntas muertes documentadas.

Al primer expediente de D. José le siguieron otros dos sucesivamente fracasados, y que finalmente fueron anulados, tras una época terrible, creo que por mi solicitud de intervención a la sala de Mayores del Fiscal General del Estado, que la derivó a la fiscalía de Asturias, la cual aún así declinó investigar.

La directora del último centro en el que estuvo (que NO es personal sanitario, y careciendo además el centro de médico propio), se atrevió a poner por escrito su discrepancia respecto a las indicaciones médicas que tenía D. José, al tiempo de que se sugirió el uso de un medicamento que tenía formalmente desaconsejado o contraindicado, y que de hecho le pudieran haber resultado fatal.

La documentación e información de ese geriátrico era absolutamente opaca, se realiza en registros de papel que se nos denegó a los familiares por el procedimiento de no contestar  hasta que se les forzó, entregándose entonces unas exiguas notas, evidentemente reelaboradas, por detalles aplastantemente delatadores.

noticia desaparecidaEl centro donde acabó sus días Maruja ya había recibido reclamaciones varias por trato inadecuado a los residentes. De aquellas, los trabajadores se ofendieron y pretendieron limpiar su honor, expuesto en noticias de prensa, interponiendo una querella criminal contra la presidenta de la Asociación de Familiares. La querella se archivó, lo que también se reflejó en prensa local. No se molesten en buscar la noticia, porque se la tragó el agujero negro de la hemeroteca. Pero la noticia existió, como se ve.

Estas residencias son defendidas por los responsables de los servicios sociales por ofrecer la atención de máxima calidad, y además que cumplen las ratios, pero ese no parece el único problema a abordar.

Goyo, Mila, Luis …aún viven , y posiblemente les queden unos cuantos años en los que  sus vidas serán también la vida de sus familias. Y cuando se vayan, las vivencias tal vez estos años sigan en la mente y en el alma de los que se quedan. “Están mejor que en casa” es la respuesta que dan los representantes de la Federación de Asociaciones de Familiares cuando se les exponen casos como éstos. Y todos contentos.

Los gritos de Maruja martillean mi cerebro a menudo. Nadie nos prepara a los cuidadores para soportar esto, al contrario.

 

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Dosificada y secreta. A veces subvencionada.

“Los pacientes queremos que nos cuiden. Yo ya acepto que no me curen, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”   

Albert Jovell (1962, 2013) médico y paciente

“Hay normas arrolladoras que pasan por encima de la condición humana. Desde este punto de vista puede suceder que el maltrato no sea tan extraordinario en las instituciones, sino lo cotidiano. El problema es que son formas de maltrato de las que nadie tiene conciencia”

Antonio Burgueño, director del programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer de CEOMA

 

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Hoy día 6 de noviembre es el #DíaMundialdelCuidador.

Venga, hagamos la prueba del algodón: búsqueda en Google hoy mismo de

  • “maltrato geriátrico”, 84.500 resultados
  • “maltrato residencias”, 338.000 resultados
  • “maltrato a personas mayores”,  423.000 resultados
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  • “maltrato mujer” 9.000.000 resultados .

EL MALTRATO INSTITUCIONAL

Existe, aunque se hable poco de ello. Creo que son de interés estas revisiones:

Mientras que en otros países se describen prevalencias de maltrato residencial superiores al 50%,  “Studies in nursing homes were not identified in Spaines la única estimación fiable de prevalencia del maltrato en residencias españolas (afirmación extraída de un estudio comparativo de varios países europeos, 2014). Lo corroboran los investigadores en el  tema, desvelando que no tienen facilidades para obtener permisos para su investigación, lo que no resulta precisamente confortante. Sin embargo sí que existen diversos estudios y estrategias de prevención del maltrato en el ámbito familiar. La OMS considera que el maltrato puede ser aún más prevalente en el ámbito institucional que en el ámbito familiar.

 

Presentación2

En los últimos meses, se está intensificando la necesidad de identificar y visibilizar el maltrato a mayores en general, incluso en la prensa, aunque me temo no se está incidiendo suficientemente en la dificultad de la detección y la práctica imposibilidad de denuncia del maltrato en el ámbito residencial. Parece que existe ya un compromiso para elaborar una ley nacional , cuya aplicación en cualquier caso tendrá inmensas dificultades, siendo la principal que se trata de un problema infradenunciado (sólo 1%, según estimaciones de Jorge Sena, exfiscal del mayor) y por tanto invisible y muchas veces ejercido de manera muy sutil. Los profesionales no denuncian porque existe un fuerte corporativismo y temen a las represalias, los más sensibilizados a veces intentan contrarrestar a escondidas problemas que perciben, hasta quemarse y buscar otras alternativas laborales, si pueden, lo que al final supone un procedimiento de “selección natural”  del personal.

A nivel autonómico, resulta un tanto desalentador, teniendo en cuenta las experiencias que tenemos algunos familiares, que parezca que la fiscalía castiga fundamentalmente el maltrato en el ámbito familiar , aunque difunda sus actuaciones en residencias, con procedimientos y objetivos que parecen alejados a la posibilidad para detectar situaciones como las relatadas en la entrada precedente.

Es buena idea la implicación de profesionales sanitarios en la detección de malos tratos, especialmente en comunidades como Asturias donde las residencias son básicamente de atención social, no sociosanitarias (sin médico propio, la inmensa mayoría de las públicas). Existen buenas  experiencias al respecto. Aún así, es preciso que se les permita lleguen a ser atendidos por el sistema sanitario, la denegación de ello es precisamente una forma de maltrato. Y en todo caso, las instituciones sanitarias tampoco son muchas veces centros ejemplares al respecto.

MALTRATO Y DEMENCIA

La demencia, y la presencia de trastornos neuropsiquiátricos, son factores asociados con el síndrome de burnout de los cuidadores informales,  y con el riesgo de maltrato a nivel familiar.  En las residencias, las personas con trastornos cognitivos son las 2/3 partes y, entre estas la inmensa mayoría tienen alto riesgo de padecen síntomas neuropsiquiátricos en algún momento. De hecho, la demencia y los trastornos conductuales asociados son predictivos como riesgo para la institucionalización.   En un entorno donde conviven muchas personas en situación vulnerable, y muchas de ellas con trastornos conductuales, es de presuponer que aquellas que presentan comportamiento más disruptivo, y que además requieran cuidados más personalizados (y más paciencia), sean susceptibles de recibir las intervenciones más abusivas y desproporcionadas, y por tanto sean las que tengan mayor riesgo de ser maltratadas. Y además, resulta que como a las personas con demencia les falla la memoria y muy frecuentemente también pierden las habilidades de comunicación, lo más probable es que no lo llegue a saber nadie más (pero esto es secreto, no se lo cuenten a nadie).

En abril de 2017, la OMS ha reiterado a los gobiernos la necesidad realizar una respuesta adecuada del problema de salud pública de la atención de las personas con demencia, plan que ya existe en muchos países. En España no hay prisa con este tema.

LAS CONTENCIONES COMO FORMA DE MALTRATO

Las contenciones cohercitivas,  mal planificadas o supervisadas se consideran una forma de maltrato e incluso pueden suponer una tortura según cómo las perciba el afectado, tal y como reconoce la OMS en su Informe Mundial Violencia y Salud, capítulo V.

El uso de CONTENCIONES FÍSICAS, muy prevalente en ámbitos institucionales sociales y sanitarios, ya ha llegado a la sensibilidad política  y el Defensor del Pueblo ya urge a eliminar y regular las mismas. El principal argumento de su uso, la prevención de daños por caídas, carece totalmente de pruebas científicas, incluso para las barras de cama en hospital, sustentándose por tanto en los miedos y las suposiciones de mentes simples. En cambio, sí existen pruebas de daños y muertes violentas (y terribles, véase una pequeña muestra), declive acelerado (discapacidad iatrogénica nosocomial es el término propuesto). La promoción de la movilidad, por el contrario, es la actitud que gana adeptos como procedimiento de prevención cuaternaria, y evitación de caídas. Las contenciones físicas están totalmente desaconsejadas en el caso de personas que sufren delirium, considerándose que además lo pueden precipitar, con alto riesgo de muerte para la persona.

Por cierto, las caídas tienen en las residencias un amplio margen de intervención sin aplicar procedimientos abusivos ni cohercitivos al usuario.

Una  revisión sistemática y metanálisis identifica que la evitación de las restricciones físicas a largo plazo es la manera más eficaz para prevenir el maltrato.

Como suele suceder, el interés por el tema ha sido removido por la prensa, en este caso estival, tras el caso de Cecilia, cuya foto de una extremidad atrapada y amputada por las barras de la cama escandalizó a todos aquellos que la vieron… hasta que la retiraron. Y el fiscal se ha visto obligado a actuar.

Las contenciones físicas tienen que ser consentidas por el anciano. Ni siquiera es excusa para no hacerlo el hecho de que esté incapacitado, ya que esto no quiere decir que sea incapaz de opinar al respecto, de palabra o con gestos, por lo que si la medida se considera ineludible, una oposición requerirá sometimiento a consideración judicial. Una contención física forzada seguramente conducirá a la contención química e incluso el ensañamiento terapéutico.

El término CONTENCIÓN QUÍMICA o FARMACOLÓGICA es poco conocido en el ámbito sanitario, a pesar de que se alude a usos habituales. Se entiende por contención farmacológica la aplicación de psicofármacos a una persona en situa­ción de agitación psicomotriz o de agresividad por razones de seguridad, o, sin base en un trastorno psi­quiátrico o médico diagnosticado, con la intención de limitar su espontánea expresión o comportamiento, o la libertad de sus movimientos, para controlar así una conducta socialmente inadecuada o molesta. En el análisis legal del dr. Beltrán Aguirre (Uso de psicofármacos en personas ancianas institucionalizadas: razones y legalidad aplicable. ESTUDIOS.2016;26(1): 39-62) se establece que la prescripción por ra­zones de conveniencia supone siempre una mala pra­xis y además se niega categóricamente que la prescripción de psicofármacos por razón de conveniencia pueda encuadrarse en el uso de medicamentos fuera de fi­cha técnica. Como contención tiene que responder también a la premisa de “primum non nocere”, y utilizarse únicamente en situación de urgencia, respetando proporcionalidad, y limitación temporal a la causa que lo motiva. De igual manera, debe cumplir la legislación relativa a la autonomía del paciente, dados los altos riesgos que tiene en las personas de edad, generalmente polimedicadas y con diversas comorbiliddes. Es decir, el uso “por si acaso” se considera absolutamente ilegal.

Habría mucho que hablar desde el punto de vista de la (falta de) evidencia científica de calidad aceptable y de la (falta de) ética en los medicamentos usados en la práctica en  este tema, pero en mi experiencia me temo que la cuestión falla por la base: por la falta de un DIAGNÓSTICO PRECISO del problema a tratar, de forma que se recurre al uso de psicofármacos (fundamentalmente antipsicóticos, benzodiacepinas, antidepresivos o “estabilizadores del humor”) de forma grosera, ante la presencia de signos o síntomas inespecíficos, pero que resultan molestos a efectos de proporcionar cuidados. Por tanto, se responde con ello  a un problema social, y no médico, en el que la habilidad y grado de disconfort expresados por el cuidador (o por la dirección del geriátrico, actuando como correa de transmisión) determinan el tipo, duración e intensidad del tratamiento, ya que el paciente raramente puede manifestar su opinión y los familiares no están o no saben/no contestan. Precisamente la imprecisión diagnóstica puede ser uno de los indicadores de la falta de atención adecuada del anciano. De entrada, hay que analizar detalladamente cómo, cuándo, dónde, por qué y con quién se desarrolla el trastorno a tratar (enfoque DICE), no sea que se trate de respuestas coherentes a la interrelación en el entorno, o bien rasgos de personalidad habitual.

 Para el  diagnóstico preciso hay que tener en cuenta tres puntos fundamentales:

  1. El diagnóstico diferencial entre las 3 D (Delirium vs Demencia vs Depresión con psicosis). En las residencias asturianas se ha descrito un 11,7% de casos de casos de delirium, que no es poco. El síndrome confusional agudo puede desencadenarse por el acúmulo de varios psicofármacos , especialmente uso de benzodiacepinas u opiáceos a dosis altas, y también se ha descrito con clometiazol y trazodona en el susodicho estudio. Todo esto se complica, como es lógico, cuando se trata de cuadros clínicos que se superponen con frecuencia: el delirio es más frecuente en personas con demencia, las cuales a su vez suelen padecer o haber padecido depresión (o al menos tener pautados fármacos para su tratamiento).Diagnóstico+diferencial
  2. De considerarse un problema neuropsiquiátrico ligado a Demencia, si se plantea realizar un tratamiento farmacológico, es necesario determinar previamente el tipo de demencia que padece la persona, y fundamentalmente descartar –en la medida de lo posible – la Demencia de cuerpos de Lewy (DCL) -10% al 36% del total de demencias- y la secundaria a Parkinson, ambas relacionadas con padecimiento de grave sensibilidad a los neurolépticos en un porcentaje muy alto de personas, por lo que estos fármacos se deben evitar. La sensibilidad a neurolépticos, de hecho, se utiliza como criterio diagnóstico de la DCL.
  3. Una vez descartada DCL y demencia secundaria al Parkinson, se puede determinar el perfil del trastorno neuropsiquiátrico ligado a la demencia. Existen consensos aplicables, como los Criterios Chrome en síntomas psicológicos y conductuales de la demencia
  4. En cualquier caso, siempre hay que tener en mente el padecimiento de posible iatrogenia farmacológica, si el paciente estaba tratado con fármacos que puedan precipitar reacciones paradójicas, como las benzodiazepinas, que inesperadamente pueden desencadenar agresividad (lo que se sospecha del reciente tiroteo de las Vegas).

Por supuesto, esta secuencia diagnóstica resulta muy teórica en ciertos momentos de urgencia. Y tropieza con la cruda realidad: el tipo de demencia rara vez se especifica (lo normal es tener diagnóstico genérico de “demencia degenerativa primaria” o “demencia mixta”), la confirmación diagnóstica de DCL de hecho en general solo es factible postmorten, y no siempre se tiene a mano un neurólogo o geriatra o profesional debidamente cualificado para hacer diagnósticos finos. Sin embargo, teniendo en cuenta la repercusión futura en la calidad de vida o en los riesgo que se derivan para la persona que será tratada, más allá de la propia urgencia puntual se tienen que realizar esfuerzos para que el principio de “primum non nocere” se hagan realidad también en los casos de personas con demencia.

El tratamiento con psicofármacos en una persona con demencia o dificultad de comunicación es un tema muy delicado porque pueden enmascarar problemas no derivados de esta patología como el dolor, el delirium o una infección, generando más sufrimiento y precipitando más situaciones de agitación, de forma que una prescripción a bulto puede acabar empeorando el problema médico, pero  también el de su entorno.

A groso modo, y en relación a la precisión diagnóstica, hay consideraciones a tener muy en cuenta de los tratamientos susceptibles de uso:

  • Las benzodiacepinas son fármacos desaconsejados en cualquier tipo de delirium. En el caso de insomnio no se deben usar de forma crónica (y desde luego nunca para evitar que la persona se levante de noche); tiene preferencia las medidas higiénicas. La revisión del tratamiento debe hacerse en cualquier caso cada 4 semanas (requisito de ficha técnica). Las de vida media larga son criterio STOPP.
  • Los neurolépticos son fármacos muy desaconsejados en delirio hipocinético, en la demencia de Cuerpos de Lewy así como la demencia ligada a Parkinson, aunque en general en todos los trastornos neuropsiquiátricos ligados a demencia  salvo casos muy graves con alucinaciones y riesgo de la vida del anciano o de personas del entorno (criterios Beers, STOPP, Choosing Wisely de la American Geriatrics Society, American Psychiatric Association . Ante una imprecisión diagnóstica del tipo de demencia si no existe respuesta con neurolépticos y se evidencia empeoramiento de parkinsonismo u otros efectos relacionados, se puede sospechar cuerpos de Lewy, y descartar estos fármacos
  • Los fármacos anticolinérgicos son altamente desaconsejados en demencia y delirium.
  • La levodopa puede precipitar síntomas neuropsiquiátricos, por lo cual la dosificación apropiada, e incluso la deprescripción, es la actitud más adecuada antes de sumar más  psicofármacos a la terapia del anciano.
  • Clometiazol y trazodona son fármacos difíciles de posicionar, por la falta de estudios adecuados, y aún así se usan ampliamente para “tranquilizar”. Ambos se han relacionado con el padecimiento de delirium (estudio en residencias asturianas).

La guía de abordaje integral española para manejo de la demencia, y el Programa interdisciplinar asturiano establecen claramente los pasos a seguir para la prevención y tratamiento de problemas de comportamiento en personas con demencia, anteponiendo las intervenciones no farmacológicas como la modificaciones y adaptaciones ambientales, lo que recae de lleno en los ámbitos residenciales, que deben de estar debidamente instruidos al respecto.

No podemos olvidar que muchos de los psicofármacos susceptibles de ser usados como contención química (benzodiacepinas y mayoría neurolépticos de segunda generación) tienen también restricciones administrativas para garantizar el control de su uso. A pesar de ello, se han utilizado de forma desapercibida, y no hace tanto, como arma letal en una residencia por el que se considera el segundo asesino en serie de la historia española. Eso quiere decir que los controles establecidos para estos medicamentos son a veces demasiado fáciles de eludir en las residencias, por varias razones en las que no entraré.

LOS CUIDADORES –FAMILIARES Y EL MALTRATO EN RESIDENCIAS

Los familiares, amigos y tutores son inevitablemente parte de las residencias y por tanto son agentes activos o pasivos en lo que allí acontezca. Algunos de ellos tienen en sus manos la responsabilidad última del bienestar físico y psíquico del residente, especialmente de los más vulnerables por su discapacidad, ya que de su decisión y actuaciones depende que permanezca en el centro y de que se visibilicen y/o intervenga sobre los problemas que tenga. Está claro que no todos tienen la misma formación ni sensibilidad.

Los familiares tenemos grandes dificultades para identificar las situaciones de maltrato en las residencias. Otras veces no tanto, pero entonces  tenemos todas las trabas del mundo  desde las más diversas instancias para denunciar o actuar:es posible que no podamos o no nos atrevamos a denunciar, también por temor a represalias, por carecer de alternativas mejorables o porque se nos intenta convencer “sutilmente”. En el caso de personas con demencia, de cuidado más difícil – qué duda cabe-, y además especialmente desprotegidas por su discapacidad cognitiva, hay que tener en cuenta que pueden ser “chivatos” muy fiables para los familiares que sepan y quieran interpretar la información que dan: por ejemplo, cuando tienen afasia y repiten insistentemente algo que han oído y que se ha encasquillado en su cerebro, o cuando deniegan el acercamiento a determinadas personas. Claro que para eso se precisa suficiente cercanía, asiduidad y empatía.

Las circunstancias por las que pueda llegar un mayor a una residencia son infinitas. Es posible que ocurra precisamente como vía de escape o alternativa al maltrato familiar, por lo que toparse de nuevo con una situación similar, conducirá a situaciones de absoluta desesperanza, o de aceptación resignada, por falta de alternativas. También puede darse el caso de que tal decisión haya sido tomada por el propio familiar, viéndose impotente y falto de recursos o conocimientos para darle la atención necesaria, o porque se sienta en riesgo de caer en una situación de maltrato familiar como consecuencia de su propio desbordamiento.

Los Servicios sociales se han esforzado mucho en limpiar la tradicional mala imagen de las residencias, lo mismo que en su momento se hizo con los manicomios. Pero sólo desde la publicación de la Ley de Dependencia, se han planteado la exigencia de una formación adecuada de los trabajadores, ello muy recientemente, lo que supone un auténtico lastre para conseguir la profesionalidad esperada en los cuidados residenciales. Al mismo tiempo, para los cuidadores familiares que no claudican en sus funciones, requerir el apoyo de la atención en centros geriátricos comienza a ser un hecho no tan excepcional ni tan mal visto, especialmente para la generación sándwich. Son las mujeres las que tradicionalmente han hecho esa labor, especialmente en España, y las que siguen mayoritariamente sosteniendo el sistema, incluso con sus aspiraciones de mantener sus posibilidades de acceso a trabajos remunerados y de ser madres, en general tardíamente.

Las contenciones de cualquier tipo, y por tanto también los psicofármacos con potencial uso pudieran verse como la solución fácil para los cuidadores informales desbordados y sin formación específica, tentación que tendría que ser reconducida y abordada debidamente con información y apoyos sociales. Los profesionales sanitarios no deberían descuidar la prioridad del tratamiento más adecuado para el enfermo, el más vulnerable de la situación. En un entorno de cuidados residenciales profesionalizados, y además pagados con fondos privados o públicos, el responsable familiar y la persona cuidada necesariamente tienen que rechazar el uso de contenciones como sustitutos de los cuidados bien planificados, o en su caso exigir una información de beneficios/riesgos honesta y veraz, así como el estricto cumplimiento de los protocolos y la actuación de los profesionales que amparan el uso correcto. La institución que oferta los cuidados dignos e individualizados de personas dependientes, con los problemas que puedan tener, debe de incluir todos los medios  y personal con formación humana y técnica necesaria (incluyendo formación sobre los tratamientos no farmacológicos), ello en estrecha coordinación con el ámbito sanitario, o bajo su dirección si ello es preciso o procede Se trata primordialmente  de una cuestión ética y humana, pero también de una protección de los derechos básicos de consumidores  y usuarios (art. 8), tanto presentes como futuros.

De todo lo anterior se puede deducir que la gravedad del maltrato en el ámbito institucional más reprobable (el que se da del trabajador hacia el residente), y a diferencia de lo que ocurre en la intimidad familiar, no radica sólo en que sea ejercido por personas profesionales y pagadas para cuidar, sino porque puede convertirse en un arma de destrucción emocional masiva aunque afecte directamente a una única paresona, ya que puede ser observado y sufrido empáticamente por un gran número de convivientes, familiares o  visitantes. Y además puede resultar un tremendo ejemplo para los niños, presentándoles determinadas situaciones como algo normalizado y socialmente admitido. ¿Podemos hablar de segundas, terceras, cuartas…. víctimas? Por mucho que las instituciones y/o sindicatos se empeñen en tratar de tapar los casos de maltrato para evitar el desprestigio, resulta que esa suerte de censura no sólo no logra esconder el problema, sino que probablemente lo empeora más, por lo alarmante que resulta tal actitud y lo amenazante a nuestro futuro. La desconfianza en los medios residenciales como una opción de cuidado, puede estar en la base de situaciones trágicas como el suicidio colectivo de familias con hijos discapacitados. Tanto más dañino es, cuanta menos credibilidad se les dé a las personas que tengan iniciativas de visibilizarlo, y cuantos más impedimentos se les ponga para aclarar el tema, puesto que adoptar tal decisión de por sí es un acto casi heroico, y tal vez extremo, teniendo en cuenta que el anciano es un rehén de la situación, y que la persona denunciante tiene de mano todo en su contra, inclusive la inmensa soledad por el desentendimiento de otros familiares que “no quieren líos”.

El estudio de la repercusión adversa sobre los familiares o allegados del maltrato de ancianos o dependientes en las residencias tendría que realizarse en paralelo a la del ejercido sobre los residentes. A día de hoy, simplemente contamos con ciertos indicios de los familiares más atrevidos y críticos, gracias a la democratización de la información en las redes sociales. A modo de ejemplo cito unos pocos casos:

  • “Familiar afectado” ha dado el título a esta entrada. Es el resumen de su opinión titulada en realidad “Microensayo: filosofía del (mal)trato en las residencias, en la que describe su visión como “violencia dosificada y secreta”, y establece paralelismos con los campos de exterminio nazis. Es muy significativo que preserve su identidad, lo que no creo que deba considerarse como un acto de cobardía, sino tal vez para proteger a su familiar, del que deduzco aún vive.
  • Tomás Martínez habla de “morideros”, menciona también los campos de concentración y el maltrato en la triste noticia de los ancianos muertos en una residencia en Zaragoza, en la que, por cierto, la única persona enjuiciada ha sido otra anciana enferma.

morideros

maltrato en residencias my alzheimer history

  • Susan Macaulay, hija de una exresidente con Alzheimer canadiense, ha emprendido una cruzada frente al uso abusivo de los neurolépticos en pacientes con demencia, especialmente en residencias, con su web y publicaciones, acercándonos al problema de manera comprensible y cercana.
  1. Aunque de estas opiniones u otras similares no se pueda deducir en modo alguna una situación generalizada, ni siquiera una cuantificación del problema, para el que lo sufre se trata de un tema que más que preocupar, angustia, y que por ello se espera que sea un problema creciente también para los cuidadores de próximos años, teniendo en cuenta la deriva demográfica y la poca importancia que actualmente se le da desde los estamentos que tendrían que abordarlo con mucha seriedad.

    La PREVENCIÓN requiere buenas habilidades de comunicación y fomentar relaciones de confianza, así como instaurar una cultura de apertura y transparencia institucional centrada en la persona cuidada más que en los trabajadores, que son los únicos con capacidad de reivindicación y de ser escuchados a día de hoy. Sería la única manera en la que un cuidador familiar responsable pueda sentirse representado.

    De la regulación de la eutanasia como alternativa legal para una muerte digna y conforme a los deseos expresados en vida (o conocidos por los familiares), ya ni hablamos, por la complejidad e inmadurez del tema en nuestro entorno. Es muy peculiar que las residencias geriátricas no estén obligadas a tener acceso a los testamentos vitales que se han regulado en todas las autonomías (al menos no son accesibles en mi autonomía) . Por desgracia, y aunque lo estuvieran, se están  demostrando fisuras y graves irregularidades en países que la tienen regulada.

 

(Para entender completamente esta entrada, es necesario también leer “Maruja sale del agujero negro” )


No me chilles que no te veo

imagen

The disease “never stole his ability to recognize those that were closest to him, nor took command of his central-gentle-life affirming core personality. It took enough, but not that

Walker Pearman, sobrino de Gene Whilder a su muerte, según reseña periodística de Carleen Wild

Gene Whilder ha fallecido víctima del Alzheimer viendo cumplido su deseo de que no se revelara su enfermedad, para no verse estigmatizado ni defraudar la imagen que de él tenían sus admiradores.

Menos suerte parece haber tenido Vicente, el anciano “caido” en situación indigna cuya imagen, publicada por el diario el Mundo, nos ha conmovido casi a la par, a lo que Mónica Oltra ha salido al paso anunciando una enternecedora medida: se investigará y tomarán las medidas necesarias contra el osado fotógrafo, al parecer un trabajador del centro. Nos han intentado convencer que el problema es la falta de personal, así que los sindicatos han pedido más trabajadores, y el director del centro, que parece que ya sabía del caso, ha dimitido acosado por el escándalo. Los comentarios han llovido de lo más variopinto: unos piden morir antes de entrar en una residencia, otros se preguntan por qué se pagan tantos millones por la TVV, otros que qué pasa con las voluntades anticipadas, e incluso que se lleve la familia al señor a su casa, unos se escandalizan por haber difundido la foto y los otros lo agradecen, porque así saben cómo se invierten sus impuestos.

Y ustedes perdonarán la osadía de discrepar del clamor único, pero la foto que presentan como prueba de caída en absoluto me parece tal. Sí me parece la prueba de una HUÍDA, concretamente una huida frustrada por un mal enganche de su pierna cuando casi lo había conseguido. Y en realidad es un afortunado porque parece que muchos ancianos –nunca sabremos cuántos, 5 por 1000 según SEGG– mueren en estas circunstancias colgados por el cuello o por compresión torácica. Aquí tienen más ejemplos, también con foto. Y si, por un  instante (tranquilos, puede ser breve), nos ponemos en su piel, podremos entender sus razones: estaba atado, obviamente en contra de su voluntad, puesto que el esfuerzo  que aparentemente realizó hasta zafarse de su situación, dado su frágil estado físico, tuvo que ser inmenso. No sabemos nada de si estaba orientado termporoespacialmente, ni de su estado mental previo pero sí que tenía su objetivo bien claro: huir de su situación indigna, en la que además se vería obligado a aguantarse las ganas de orinar y defecar, o en su defecto, dormir sumergido de sus propias orinas y heces, si es que no lo estaba ya. Es la imagen de una persona desesperada.

Y nos pretenden convencer que es prueba de falta de personal, … ¿para…?  Yo lo que veo claramente es un problema de procedimientos de trabajo, de humanidad, de respeto a los deseos de un ciudadano que no es, ni mucho menos, de segunda categoría.

La Confederación Española de Organizaciones de Mayores se ha pronunciado en el mismo sentido.

En todo caso, nos surge un mar de dudas de lo que le llevó a esa situación:

 ¿Valoró el médico la movilidad del señor antes de decidir  la aplicación de la contención? ¿Le preguntó por su voluntad y conformidad, y tramitó el consentimiento informado? ¿Se lo prescribió, siquiera, un médico? ¿ estaban debidamente registradas las condiciones de uso? ¿Se respetaron? ¿No hubiera sido menos arriesgado dejarle sin barras ni cinturón, con la cama baja, para que pudiera ir al baño, ya que no había personal (al parecer) para aistirle? ¿estaba informada la familia, o fueron ellos precisamente los que decidieron y la residencia  otorgó?

Y luego está lo de la difusión de la foto claro, vulnerando flagrantemente la LOPD y el derecho a la intimidad del buen hombre. Aunque cabría preguntarse también, si estando en tal situación, el señor no hubiera consentido,  e incluso rogado, que se difundiera, para que todo el mundo estuviera al tanto de su infortunio. La familia ha denunciado a diversos medios por atentado contra el honor del anciano. Aquí también estaría en juego el interés publico tal vez, cuyos fondos subvencionan la residencia.

Desde que D. José (91 años, demencia degenerativa primaria) ha necesitado apoyo de cuidados por terceros, bien sea de sanitarios o de servicios sociales, el uso de contenciones impuestas (al principio físicas y últimamente químicas) ha sido sin duda alguna el problema dominante en su calidad de vida, y un gran calvario para su  tutora legal, consciente de la voluntad de su tutelado y de los grandes riesgos que le suponían. “Cuidando al cuidador” le dicen. Por las contenciones físicas impuestas, D. José sufrió una úlcera de talón tras un ingreso hospitalario que precisó  5 meses de curas y recurrió posteriormente, un atrapamiento en las barras de la cama  que precisó asistencia urgente, una caída tras huir precipitadamente después de luchar por liberarse de una silla limitante… Ya no cuela eso de que “es en su beneficio”. Y esta es sólo una de las “anécdotas”:

Durante un ingreso hospitalario, y después de una tarde de sábado en la que hubo de aclararse debidamente a diversos profesionales (auxiliar, enfermera, neurólogo) que D. José no consientía en ser atado, llegó la noche sin posibilidad de acompañamiento familiar, lo que no pareció problema pues D. José se veía tranquilo. A eso de la 1 de la madrugada D. José apareció caminando en el control de enfermería. Había saltado las barras de la cama (que son norma de la casa), y salvado prácticamente todo el pasillo de la planta sin que nadie se percatara, se presupone que en silencio. No es difícil imaginar la escena siguiente: fue deportado a su habitación, al parecer enfadado, “y lanzó el pañal con heces contra la pared”, se le contuvo atándole las muñecas a las barras de la cama y “se pasó toda la noche gritando y no dejó dormir a los demás”. Sus muñecas ocultas bajo la sábana.

La familia sabe que algo que irrita particularmente a D. José es tener el pañal sucio. En tal caso hace todo lo posible por quitárselo, rasga el calzón y el pañal si es preciso y se calma milagrosamente una vez cambiado y limpio. También carece de destreza ya para usar el avisador, y sólo vocea si tiene algún problema que requiera asistencia. Así que parece que su intención era clara: avisar que necesitaba cambio o se encontraba incómodo con el que tenía por haberse ensuciado.

Nadie llamó a la familia, nadie le preguntó si necesitaba algo, simplemente lo ataron, con su visible oposición y su audible protesta cuyas razones parece que no interesaron a nadie. También se hizo caso omiso a la advertencia del médico de guardia reflejada en la historia clínica de que el anciano, por medio de su tutora, había manifestado rechazo a contenciones. Ni se dio comunicación al juzgado, según figura en el protocolo del hospital. Cuando su tutora se asomó a la habitación, muy temprano por la  mañana del domingo, antes de iniciar su guardia laboral,  lo primero que él le dijo fue:

-“Una tijera”

-” ¿El qué…, qué dices?”

-“Una tijera”

-“¿Dices una tijera? ¿para qué?”

Y allí, debajo de la sábana estaba la causa: para cortar las sujeciones. Y se las retiró, claro.

-“¿Ahora estás bien?”

-“Sí, ahora sí.”

D.  José cruzó las manos sobre su pecho y cerró los ojos para dormir. Aún no eran las 8 de la mañana. Y allí se quedó ella con el corazón encogido, contemplando al hombre que -siendo muy pequeña-  consideraba el más fuerte del mundo, e intentando borrar de su mente la imagen de noche de angustia. Poco tiempo pudo quedarse, porque tenía que irse a trabajar.

A día de hoy sigue siendo un misterio la razón por la que no se le puso una mordaza. Al menos hubiera sido más cómodo para los demás.

Y, por cierto, en la residencia en la que vive D. José (pública) está terminantemente “prohibido hacer fotos en todo el recinto”. La opinión del residente (o representante en su caso) no importa. Tendremos que pensar que algo tienen que ocultar.

Aquí es donde uno se acuerda del lema de la campaña francesa “La sujeción que ata anula la confianza en la mano que cura”. ¿En serio queremos más personas y que perpetúen los mismos procedimientos de trabajo? Nos empeñamos en que las personas como Gene Whilder, D. Jose y (suponemos) Vicente, tienen que asumir el beneficio de las contenciones que se les aplican, y la realidad es que lo único que se logra con ellas en generar conflitos que se engrandecen conforme pasa el tiempo, porque ellos  no pierden la memoria emocional. Jamás deberíamos esperar su confianza hacia las “batas blancas” si una sola vez se han sentido mal tratados por ellas. Luego dicen que los ancianos “se agitan” en los hospitales.

Y ahora podemos cerrar los ojos, olvidar la desagradable escena, y pensar que esto no ha sido más que un mal sueño de una noche verano. Shss….Ya pensaremos lo que hacemos cuando despertemos.

Para quien esté interesado en las sujeciones químicas, pronto pueden recibir formación en el simposium organizado el próximo día 21 por la Fundación María Wolff.


Blanco y en botella

uderzo charlie

“Je suis Charlie”

Clamor popular por la libertad de expresión, enero 2015

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— Astérix (@asterixofficiel) enero 8, 2015

Recibimos el año nuevo con una nueva polémica farmacológico-sanitaria, los nuevos presupuestos de 2015 y un deseo.

Los enfermos de Hepatitis C están muy molestos porque quieren “tratamientos nuevos para todos” y perciben trabas para ello. El ambiente de desamparo sanitario que han conseguido transmitir parece causa del repunte de la preocupación ciudadana por la sanidad según el CIS (del ébola ya nos hemos olvidado), y además cae plenamente sobre la arena preelectoral en un momento que personalmente considero muy apropiado. Los nuevos presupuestos no son novedad, puesto que se esperan todos los años. Todo ello se presenta bien aderezado con cierta infoxicación. Nunca antes he percibido una entrada de año con dos cuestiones tan relacionadas ni contradictorias al tiempo, cuya asociación aún no he encontrado debidamente discutida. Teniendo en cuenta la realidad económica y social que venimos viviendo en los últimos años, que necesariamente tiene conjugarse con el dato del alto porcentaje de uso de Internet como fuente de información sanitaria (especialmente en jóvenes), he elaborado mis pequeños apuntes con la información disponible más selecta, y varias opiniones de interés que se han vertido, para ofrecer un resumen más y otro enfoque al tema.

1) La polémica de la hepatitis C.-

moleculas

– Inquietud en la red y en la prensa

@vbaosv nos ha relatado el caos de la hepatitis C, incidiendo en las contradicciones institucionales, ejemplificado en los Informes de Posicionamiento Terapéutico elaborados por Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la estrategia terapéutica elaborada a instancias de Comisión Permanente de Farmacia del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Para mayor comprensión de la información proporcionada por Vicente Baos, se puede resumir gráficamente el proceso que recorre un medicamento que se incorpora al mercado en España, ya que intervienen  varios organismos a partir del dictamen positivo en la Agencia Europea del Medicamento (EMA), como la AEMPS que decide sobre la autorización, elabora los Informes de Posicionamiento Terapéutico, una vez autorizado el fármaco, la Comisión interministerial que fija los precios, diversas direcciones generales, y finalmente las Comunidades Autónomas donde se valora y posiciona el fármaco en Comisiones, Grupos de trabajo…

EVALUACIÓN MEDICAMENTO

 En conjunto, el acceso a los nuevos medicamentos y el establecimiento de los protocolos/guías de acoplamiento y posicionamiento en relación a los ya disponibles es un proceso complejo, lento, muy sensible a los vaivenes políticos en las Comunidades Autónomas, y en general incomprendido para los pacientes y muchos profesionales sanitarios. También es un proceso discutido y discutible. Las Comunidades Autónomas  gestionan la asistencia saniraria y establecen las estrategias terapéuticas a seguir en última instancia, con el riesgo que ello comporta de desigualdades territoriales asistenciales,  lo que es objeto de denuncia, de hecho, en ocasiones. Las decisiones autonómicas se intentan coordinar mediante Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

En Asturias se creó en junio de 2012 (ya comercializados boceprevir y telaprevir) un “Comité Técnico asesor para el tratamiento de la hepatitis C del Principado de Asturias”, hasta que la Resolución que lo regulaba se derogó el 13 de junio de 2014. Sus funciones fueron asumidas por un organismo de funciones más amplias, la Comisión de Uso Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios, que a su vez funciona mediante subcomisiones y grupos de trabajo, siendo una de ellos actualmente la “Subcomisión Técnica Asesora para el tratamiento de VHC”. Este y otros subcomités están integrados mayoritariamente por profesionales asistenciales a los que se les presupone competencia profesional en las tareas encomendadas, y que tienen que compatibilizar su quehacer diario – modulado por la presión asistencial – con las tareas de los grupos de trabajo (sin plus económico, obviamente, sólo con acreditación del mérito), lo que comporta un esfuerzo en la revisión y redacción de documentos, asistencia a reuniones, …. al final 17 comunidades evaluando y decidiendo sobre lo mismo. (Por cierto, duda terrible: ¿ el futuro Plan Estratégico Nacional de Hepatitis C será asumido por todas las Autonomías? ¿o dependerá de afinidad política o no, de la opinión e influencia de los comités de trabajo – o lo que sean-, como ocurre en otras cuestiones….?).

 @javierpadillab (con el enriquecedor aporte de Martina en los comentarios) ha revisado la información farmacoeconómica, y además ha reflejado la sensibilidad del paciente desde la perspectiva poblacional en este tema.

@querolus menciona los tratamientos de la hepatitis C en una crítica al sistema de patentes de fármacos, con el sugerente título de “la privatización del esfuerzo común”.

Andrés Rodríguez Seijo en la entrada de su blog Hepatitis C y los pacientes rehenes aborda, con cierta irreverencia, el tenso clima social, institucional y político que se está viviendo, entrando en el baile de las cifras, precios, números varios… opinando sobre las posibilidades reales de abordaje de las soluciones que se vienen planteando por parte de aquellos que se atreven a darlas y podrían jugar a ello en un futuro.

La Agencia EFE nos destripa en un artículo las disputas legales por las patentes y consecuentes ganancias de los tratamientos de la hepatitis C que mantienen varias compañías farmacéuticas. Muy ilustrativo, ya que se nos muestra en toda la crudeza y complejidad la codicia en el reparto del botín resultante de lo que ya dan por cierto, y es que ya se han metido en nuestros bolsillos. Además se aclara algo de interés: es la primera vez que se plantea a gran escala una pugna legal de características entre “marcas”. Quede claro que las maniobras legales contra genéricos, en general iniciadas por empresas con “marcas”, es tónica general, consiguiendo en ocasiones retrasar su entrada al mercado incluso durante varios años, lo que ha sido objeto de investigación por la Comisión Europea y ya nos ha ocasionado importantes pérdidas económicas de recursos públicos, previamente a la crisis que nos asola.

Nueva tribuna publica un artículo sobre Gilead (comercializador de sofosbuvir), sus relaciones empresariales incluso con la banca (como se sabe, siempre gana), sus expectativas de ganancias y en la cotización en bolsa, sus directivos, su asociación otros “casos” relacionados (como Tamiflu®)….

– El tratamiento informativo

Respecto a la corrección científica de la información sobre los medicamentos por parte de la prensa, se tiene que lamentar la publicidad gratuita y el daño informativo que se viene haciendo en algunos medios que ensalzan los fármacos recién comercializados estableciendo comparaciones imprudentes. Cito un ejemplo cualquiera, porque ilustra la desinformación que subyace en una simple frase, y que es más o menos la lectura que se hace en otras noticias y que hacen los pacientes, aunque sea entre líneas. Y la cito porque además las consecuencias de una frase tan sencilla puede ser lesiva a la causa del enfermo (curación) : “Este antiviral forma parte de los llamados de segunda generación: son más efectivos y mucho menos agresivos que los tratamientos actualmente disponibles, tales como el interferón y la ribavirina”. En aras de la información correcta, fundamentalmente por no interferir sobre la información médica, se debería especificar que existen varios fármacos en trámite, y situados en distintas fases del esquema anterior. Los únicos que ya las han culminado a día de hoy, 13 de enero, es decir, que ya están autorizados, tienen precios y se han posicionado en -algunas- comunidades (simeprevir y sofosbuvir), son fármacos de eficacia y seguridad desconocida en monoterapia frente al tratamiento clásico, lo que quiere decir que, en cualquier situación clínica en las que sean recomendables a día de hoy, se deben agregar (= asociar, sumar), con todas las consecuencias, a la biterapia clásica, o al menos a ribavirina.

No se suele mencionar tampoco que en España ya se disponía desde 2012 de otros antivirales “de segunda generación” (boceprevir y telaprevir), que han venido incorporándose a la terapia de pacientes seleccionados –también asociados a los clásicos -pero que ni generaron tanta presión por los pacientes, ni resultaron finalmente tan prometedores ni tolerados como se vendieron en sus inicios. Creo que (opinion personal) no está el conocimiento científico aún como para plantearse la sustitución de tratamientos antiguos sin más y, ni mucho menos, para disuadir de su uso atemorizando a los potenciales receptores. La impresión de publicidad acrítica de algunas noticias en referencia a los nuevos fármacos parece que no es marca España: ya se han hecho eco del mismo, y lo ha criticado debidamente el Dr. Poses (USA):  “demasiado bueno para ser verdad”, refiriéndose a sofosbuvir.

Se menciona siempre su carestía en España, dando la sensación en ocasiones que se trata de una situación especial de nuestro país, lo que no es cierto: es caro en cualquiera de los países en los que está comercializado. La característica diferencial de España es que la prevalencia de enfermedad está entre las más altas de los países del entorno. Del escandaloso precio en los diversos países de Sovaldi® también hay referencias a nivel mundial tanto de prestigiosas revistas como la Revue Prescrire, blogs, y prensa. Hasta en USA, Medical Letter no tiene pudor en tratar la guerra de precios entre distintos fármacos, mantenida por distintas compañías, de modo que las aseguradoras no tienen aún claro cómo van a repercutir el precio a sus pacientes, emplazando a los lectores a una revisión que realizará en febrero de 2015.

 – Algunas revisiones estrictamente científicas (aparte de los informes institucionales españoles)

La información científica evoluciona rápidamente, de modo que la revisión sistemática sobre los tratamientos de hepatitis C de JAMA (agosto de 2014) ya es un clásico en el tema del posicionamiento. Se pueden mencionar otros análisis más recientes: Revue Prescrire (revista destacada por sus posiciones críticas) en su número de octubre de 2014, donde aclara las situaciones clínicas donde sí se han demostrado mejoras dentro de la complejidad de la hepatitis C, diferenciándolas de aquellas en los que la prudencia aconseja mantener los tratamientos tradicionales; expone luces, sombras, y cómo no, dudas, sobre todo en la seguridad, por la escasa experiencia en su uso. La revisión de la Agencia Canadiense de Evaluación de Tecnología Sanitaria sobre la eficacia y seguridad de la triple terapia en pacientes de hepatitis previamente que no han respondido a terapia estándar (diciembre 2014) concluye que datos limitados para simeprevir y en este caso favorecen a su adición al interferón más ribavirina en pacientes con genotipo 1, por mejoras en respuesta viral sostenida y generalmente buena tolerancia; para sofosbuvir considera que no existe suficiente información. La evaluación de sofosbuvir de NICE aún está en marcha.

– Inquietante… Para cualquiera de nosotros es ver una participación tan evidente en las asociaciones de pacientes y en los congresos de hepatólogos de empresas interesadas en la expansión de los nuevos fármacos, y por tanto muy interesadas en influir y presionar a la opinión pública. Espero, por cuestión de transparencia, que el Plan Estratégico Nacional para el Abordaje de la Hepatitis C, refleje  los conflictos de interés de los profesionales que lo elaboren.

 2) Los presupuestos para 2015.-

Justo en el momento de plantearme la elaboración de esta entrada de mi blog leo la opinión de un conjunto de autores en un blog del diario Público (6/1/2015) que concluyen: “el Gobierno debe aprobar de manera inmediata un presupuesto suficiente para poder tratar a todos los pacientes que, a criterio de los especialistas, puedan beneficiarse de los tratamientos, al tiempo que renegocia y fija nuevos precios junto con los demás países de la Unión Europea”. Va a ser que es tarde: los presupuestos para 2015, Sanidad incluida, se publicaron en el BOE del 30 de diciembre de 2014.

Los medicamentos de la Hepatitis C entran en la categoría de dispensación hospitalaria, financiados totalmente a día de hoy, aunque esté legislado para ellos un copago que las autonomías no quieren o no saben cómo aplicar. Por tanto,  su dispensación engrosará ese gasto de “transparencia oscura y peluda”, sufragándose posiblemente con el Fondo de Liquidez Autonómico (a confirmar, porque para este año hay otras opciones), lo que hace probable la participación de bancos o entidades financieras, y con ello incrementar aún más su coste con los intereses del préstamo, que fueron de 5,5% en 2014 (mira tú por dónde: vuelve a ganar la banca). No se computarían, por tanto, en el “Capítulo IV” de los presupuestos para gasto sanitario (gasto en “farmacia”: medicamentos dispensados mediante receta médica en oficinas de farmacia),  para el que se ha presupuestado un incremento global de 3,45% sobre 2014, con gran variación según comunidades (en Asturias se presupuesta una bajada en gasto del 2,91%).

evolucionfarmaciarecetayhospitalaria

No se comprende mucho la necesidad de actuar como si nos hubiera tomado por sorpresa la llegada y carestía de los nuevos tratamientos de hepatitis C, ya que teníamos algunas pistas:

1) Los medicamentos tardan unos 8 a 15 años en completar sus investigaciones, con el debido registro y autorización de ensayos clínicos en cada una de sus fases.

2) Boceprevir y telaprevir ya han supuesto un salto de gasto importante, desde su autorización en 2011.

3) El expediente de sofosbuvir se inició en EMA en 2012, y en noviembre de 2013 se le dio visto bueno; desde marzo de 2014 conocemos el dictamen positivo de simeprevir.

4) Existe una tendencia más o menos conocida del consumo de medicamentos de uso y dispensación hospitalaria. Por lo menos cada hospital conoce los suyos (curioso, volvemos a la TRANSPARENCIA).

5) Lo más orientativo: IMS Health publicó en octubre de 2014 las previsiones de ganancias de las empresas farmacéuticas hasta 2018, desglosándolo por áreas terapéuticas. Obsérvese bien, porque las empresas sí que han hecho sus deberes y parecen tener muy claro sus previsiones de ganancias con los antivirales de la hepatitis C: hasta 2018 esperan incrementar sus ingresos hasta los 35 millones de dólares, desde los 5 millones que ganaron en 2013 con una inflexión en 2015, un incremento del 700%.

      imagen gananciasinflexion 2015 hepatitis C

Las reconsideraciones de precios y patentes que se plantean para estos fármacos parecen soluciones complejas y lejanas en su posibilidad de aplicación, dado que se parte de procedimientos empresariales arraigados y de acuerdos mercantiles internacionales. Las medidas legales que pudieran aplicarse, similares a las que han conseguido la contención del gasto farmacéutico por receta, tienen el riesgo de incidir en la dificultad de acceso a tratamientos, fundamentalmente en personas mayores. Mientras se garantiza la financiación suficiente para estos fármacos, no hay que olvidar que arrecian las protestas por limitación de contrataciones de los trabajadores que sustentan el sistema sanitario – hasta en los aspectos de gestión más complejos-, que además llevan 5 años con sueldo congelado, y que la atención primaria – que se encargaría de detectar casos infectados no tratados con antelación adecuada- está de capa caída. Por cierto: ¿habría que pensarse qué hacemos con la previsión (bonita palabra) de ganancias que tiene la industria en procesos oncológicos y autoinmunes? Podría plantearse, de hecho, la reestructuración del método de elaborar presupuestos sanitarios, para que se haga desde el binomio de la enfermedad-paciente a la inversión, con una expectativa temporal ajustada, en lugar de al revés, como se ha reclamado para el tratamiento de enfermedades raras, cuyos afectados son mucho más difíciles de visibilizar socialmente.

3) El deseo de año nuevo: sí, claro. También lo tengo.

 

Declaración de conflictos y visiones desde los que realizo mis consideraciones:

 – como ciudadana que también se hubiera cabreado si no hubiera encontrado disponible una plaza en un colegio público para un hijo… nacido 5 años antes

– como ama de su casa que, con periodificación realista, también tiene que planificar las necesidades familiares en función de la demanda y el presupuesto disponible

– como beneficiaria habitual del sistema público: para el colegio de los niños, ex-estudiante de centros publicos, ex-perceptora de becas públicas, para asistencia familiar de ancianos (a pesar de las limitaciones estructurales, de personal,  y materiales, … como la presencia de tan sólo dos bancos para sentarse al aire libre en el principal geriátrico próximo, totalmente destartalados, ya que parece que el dinero público no llega ni para arreglarlos).

– a titulo personal, como miembro del grupo Génesis de la SEFH

– como obrera pública que procura su formación continuada intentando eludir el clientelismo hacia empresas privadas,  y procurando un ejercicio profesional bajo los principios de trasparencia

– como obrera del sistema sanitario público, sector farmacia, división “currante”, que ha colaborado en la distribución (NO elaboracion) de presupuestos de “farmacia”,  y tiene competencias profesionales para 1) la gestión de las compras de medicamentos asegurando la eficiencia de la misma, 2) información de medicamentos a profesionales sanitarios y pacientes, lo que obliga a resolver o afrontar frecuentes desavenencias con las guías establecidas a nivel institucional, 3) atención farmacéutica, para procurar el mejor uso de los recursos disponibles.

– como profesional que ha procurado aportar sugerencias para optimizar el funcionamiento de los grupos de trabajo en los que colabora,  sin sucumbir en el intento por percibir la inoperancia del sistema.


Que no nos quite el sueño la estatina a los 80

“Conquistar sin riesgo, es triunfar sin gloria”.

Pierre Corneille, dramaturgo francés (1606-1684)

“A los que ponéis “haber” en lugar de “a ver”. Deberíais hirviendo si solucionáis ese problema”.

León (@leonburrera). 1 febrero 2012

disyuntivaEl uso de estatinas en octogenarios es una cuestión digamos que “delicada”, o al menos controvertida. De entrada, la asociación de mortalidad y niveles de colesterol en ancianos tiene un comportamiento peculiar, puesto que guarda una relación en forma de J o de U: niveles muy bajos o muy altos se relacionan con más muertes, por lo que la pertinencia de bajada de concentraciones de colesterol “cuanto más mejor” ya resulta cuestionable. A ello se agrega que existen pocas pruebas científicas de una favorable relación beneficio/riesgo en ancianos, destacando en todo caso el ensayo clínico PROSPER, que tampoco aclara demasiado al caso que nos ocupa, ya que la edad límite de la población incluida fue de 82 años.

El debate se mitiga con el posicionamiento de las guías de práctica clínica (GPC) destacando, por su actualidad, la GPC de NICE (julio/2014), que también se hace eco de la controversia del abordaje de modificaciones lipídicas en prevención cardiovascular primaria y secundaria en ancianos (octogenarios o no), mencionando además las dudas que subyacen sobre el papel de las estatinas en la prevención o promoción de enfermedades propias de la edad avanzada, tales como demencia, enfermedad de Parkinson o degeneración macular. En prevención cardiovascular secundaria, de hecho, ni existe debate, y la correspondiente GPC de NICE (actualizada en 2013) considera que se debe prescribir una estatina a dosis altas sin más restricción que la intolerancia, o interacción con otros medicamentos. En general, la utilidad de estatinas en prevención secundaria de ancianos se justifica con un metanálisis con metodología bayesiana, que concluyó que el uso de estatinas previene con relevancia clínica la mortalidad coronaria, IAM no fatal, necesidad de revascularizacion e ictus, siendo el NNT para salvar una vida de 28 a los cinco años. La discriminación de tratamiento por razones de edad no resulta admisible. No obstante, sigue sin despejar la cuestión en octogenarios, ya que se trata de un análisis realizado a partir de la población de 65 a 82 años incluida en varios estudios. Y en algún estudio observacional de ajuste farmacológico de prevención secundaria de IAM a las GPC en una cohorte españolas de octogenarios, se resalta la insuficiencia del uso de estatina en estos pacientes (47,6%).

D. José es un anciano sano de 82 años, en su peso, sin hábitos tóxicos, sin diabetes, sin hipertensión, con cifras de colesterol normales . El único problema de salud que tenía era claudicación intermitente de extremidades inferiores de reciente diagnóstico, seguido por el Servicio de Cirugía Vascular, en expectativa de una prueba de confirmación, problema que le angustiaba por interferir con su movilidad diaria. En 2008, tras “sentarle mal el desayuno” durante dos días consecutivos, acudió conduciendo su propio coche al médico de cabecera que, tras realizar electrocardiograma, lo derivó a urgencias del hospital de referencia. Se diagnosticó de síndrome coronario agudo anterior con elevación de ST, que requirió ingreso en UVI. Al alta se le prescribió como tratamiento preventivo: fluvastatina de liberación retardada 80 mg/día, ácido acetilsalicílico 100 mg/día, clopidogrel 75 mg /día, Nitroglicerina en parche 10 mg/d, y omeprazol 20mg/día, sin establecimiento de revisiones posteriores por cardiología.

Al año siguiente, se le diagnosticó de una incipiente demencia senil de posible causa vascular, pautándosele galantamina, con seguimiento anual por neurología.

De esta manera, en menos de un año, D. José pasó a ser una persona sana y no medicado crónicamente, a ser un anciano polimedicado, debiendo lidiar con toda una variedad de pastillas y cajas, algunas de ellas mutantes según la farmacia y el día de compra (caso del clopidogrel, cuando se lo prescribieron como genérico), o que le exigía tediosos trámites burocráticos (caso del visado de clopidogrel y de la galantamina), introduciéndose de pleno en la complejidad de un mundo sanitario ya incomprensible a sus ojos. Obviamente él no supo cómo llevarlo, ni tampoco su esposa, que actualmente sigue siendo reticente a pisar cualquier centro sanitario y a tomar cualquier medicamento, requiriéndose por ello la colaboración del conviviente más joven, que no siempre atinaba perfectamente por sus propias limitaciones. De hecho, el médico de cabecera comprobó, al poco del alta hospitalaria de D. José, el acúmulo de varios parches de nitroglicerina, porque no se le retiraba por la noche.

Sea por lo que fuere, D. José en ningún momento fue consciente ni crédulo de su problema coronario: consideró que se había tratado de un error diagnóstico del médico, y que sólo había sufrido una “indigestión”. Inmediatamente tras el alta hospitalaria, le faltó tiempo para retomar sus actividades habituales, ya que se pasaba la época de plantar las patatas. La claudicación intermitente previa ya no fue motivo de queja sino que, en los siguientes dos años, requirió consulta médica por motivos en los que se consideraba limitado para mantener su vida activa: astenia e insomnio. Por tal razón, se le prescribió en una ocasión clometiazol 1 ó 2 comprimidos (si precisa para dormir), en otra loracepam, y luego de nuevo clometiazol, aunque D. José fue reticente a tomarlos, por precaución, ya que en principio mantuvo el uso de su propio vehículo.

En junio de 2010, tras revisión global de medicación de su médico de cabecera conjuntamente con su familia, se acordó la suspensión de la estatina, posible causa de insomnio que tan molesto resultaba a D. José, según la ficha técnica. El distraneurine “si precisa para dormir” quedó activo en su historial médico (sin dispensación de recetas), y prácticamente sin verificar por tanto sus efectos. Fue causa de un error de medicación años después, con gran repercusión en su bienestar.

D. José tal vez sea el ejemplo perfecto de paradoja que aúna el conflicto de la no discriminación en abordajes terapéuticos preventivos por razón de la edad, simultaneado con la necesidad de que los objetivos de la medicación deben adaptarse a esta etapa final y, por tanto, no dirigirse tanto a alargar la vida a toda costa como a evitar el sufrimiento y mejorar la funcionalidad física y emocional, justificando pues los límites terapéuticos no ya con argumentos económicos, sino humanitarios” (Gavilan y col, 2013). Se trata también del ejemplo de un octogenario polimedicado de forma paternalista que, si no fuera por el apoyo y, tal vez, la insistencia familiar, con gran probabilidad hubiera sido un “incumplidor”. El mantenimiento o no de la estatina, pudiera suponer un ejemplo de dilema ético de la medicina en personas mayores, cuya correcta aplicación hace de la misma más un arte que una ciencia. O dicho de otro modo, se trata de la pugna entre dos visiones de la medicina: la basada en la evidencia versus la mínimamente disruptiva.

¿Cuáles son las precauciones a tener en cuenta con la estatinas en ancianos?

Una búsqueda sencilla nos responde esta pregunta de forma global en dos publicaciones de renombre: Canadian Journal of Cardiology – extensa revisión que se actualiza anualmente – y The Lancet, 2007, ninguna de ellas dirigida específicamente a efectos sobre ancianos. Destacan la ya probada incidencia de diabetes, las miopatías, toxicidad hepática y, por su gravedad, la posible rabdomiolisis, aunque rara. Las precauciones del uso de estatinas en población mayor tienen gran fundamento, dado que las miopatías y la toxicidad renal son más frecuentes, la reducción de la masa muscular,  de la función hepática y renal conducen a una mayor exposición con la misma dosis, y también existe más riesgo de interacciones por tratarse con frecuencia de población polimedicada.

No es tan fácil encontrar claridad en la posiblidad de los efectos sobre el sueño de las estatinas, y sólo la primera de las revisiones mencionada hace referencia a los posibles problemas del mismo, que se han asociado sobre todo con los fármacos liposolubles, por su posibilidad de atravesar la barrera hematoencefálica. He encontrado un estudio específico reciente más aclaratorio, realizado sobre la base de datos de comunicación de efectos adversos estadounidenses, y sobre otra base de datos japonesa, las cuales sometidas a diversos análisis, nos sugieren que las estatinas producen diversos trastornos del sueño, incluido insomnio, y se relacionan con uso incrementado de benzodiacepinas. Así pues, es plausible que las quejas de sueño de D. José pueden haber tenido un causante: la estatina. Suponiendo que ello fuera así, y teniendo en cuenta las preferencias vitales de D. José, ¿Fue la actitud correcta optar por su deprescripción, o por el contrario se hubiera tenido que insistir en la prescripción de un hipnótico, con los riesgos añadidos teniendo en cuenta su edad?

Los conflictos se mantienen si exploramos información adicional sobre la utilidad de uso de estatinas en prevención cardiovascular secundaria de personas mayores, ya que se encuentran datos contradictorios. Así, en un análisis de una cohorte de personas mayores tras el alta hospitalaria por una enfermedad isquémica cardíaca, el uso de estatinas se relacionó con menor mortalidad pero no con menor utilización posterior de servicios sanitarios, incluyendo rehospitalización y otras visitas médicas, o procedimientos de revascularización cardiaca, siendo significativamente inferior la edad de los pacientes a los que se prescribe estatinas (74,6±5,7 vs 79,2±7,1).

En el caso de D. José, él lo tenía claro. Y contradeciendo los temores, ha sobrevivido de momento 7 años a su evento cardiaco, 4 tras suspensión de la estatina, sin volver a tener quejas de sueño. Parece que fue una buena decisión. En 2013 se le prescribió un hipnótico, inmediatamente después de su ingreso en un geriátrico, pero antes de cumplir el año de uso se le suspendió bajo control clínico, por innecesario, y por exceso de riesgo debido a su edad.

En cualquier caso, hay que recordar que el grueso de la discusión del uso de estatinas en ancianos se centra en el uso en prevención primaria de enfermedad cardiovascular, y debería valorarse, además, en sus efectos sobre la evolución hacia la dependencia, el riesgo más temible para muchas personas al alcanzar una edad avanzada. Para conocer tales efectos, en una revisión global de los beneficios /riesgos de las estatinas en ancianos, se menciona que está en marcha el estudio ESTAREE, realizado sobre 12.000 ancianos australianos razonablemente sanos e independientes, para determinar el beneficio/riesgo sobre la mortalidad global y en la supervivencia libre de ingreso en residencia geriátrica del uso de estatinas durante aproximadamente 5 años.


El penultimo antipsicotico y la gestión sanitaria (o la esposa del César)

La mujer del César no sólo debe ser honrada, sino también parecerlo

Divino Cayo Julio Cesar (citado por Plutarco), 62 a. C.

La introducción que no debería serlo.- Los Servicios de Salud Mental han puesto mi patria chica en el mapa médico europeo con el “modelo  Aviles”, referente de los Equipos de Tratamiento Asertivo Comunitario (ETAC) .  Se trata de un modelo de atención de pacientes mentales complejos emulado por profesionales de psiquiatría, y calificado como una inversión “necesaria, ugente y asequible” por la Federación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos Psiquicos (FEAFES) . Sin embargo,  asistimos estos días a la triste noticia de la pugna politica en Asturias por la defensa de su permanencia, o no.  Para más inri, se niega una deriva que es un secreto a voces entre familiares y profesionales. Un modelo terapéutico que consigue reducción de un 40% de ingresos hospitalarios en enfermos psiquiátricos complejos, y además la satisfacción de sus familiares, sería producto estrella para una empresa farmacéutica, y además con poca opción a críticas. Vamos, sería un chollo, teniendo en cuenta que la opción farmacológica de supuesta eficacia optimizada (los antipsicóticos inyectables depot) a duras penas han conseguido demostrar este efecto con mitad de magnitud, y ello recurriendo a la más elaborada alquimia analítica.

La necesidad de un equipo terapéutico de seguimiento que identifique y trabaje individualmente las barreras para el cumplimiento terapéutico, un gran problema en pacientes esquizofrénicos, es fundamental para garantizar las mejores probabilidades de éxito de los tratamientos, según la conclusión de una revisión reciente de este tema. Se requiere trabajar sobre factores específicos del paciente (consciencia/negación de enfermedad, problemas cognitivos, estigmatización por toma de medicación, abuso de sustancias, accesibilidad del sistema sanitario, empleo/pobreza, aseguramiento) y sociales (empoderamiento, apoyo social o familiar). ¿Tal vez un equipo similar al ETAC  sea el apropiado?.

Como asociada de AFESA (Asociación de Familiares de Enfermos Psíquicos de Asturias) desde 1993, y tutora legal de un hermano seguido actualmente por el ETAC, obviamente asistido en otras ocasiones con otro tipo de abordajes, que considero absolutamente respetables si se aplican de forma adecuada y a la persona adecuada, pero que creo que no han sido los óptimos para tratar la complejidad de mi pariente, ni las posibilidades de colaboración familiar para facilitar su integración, me declaro completamente contraria al desmantelamiento del ETAC. Y sobre todo… muy inquieta por la alternativa… que sería… ¿¿¿??? .

De antipsicoticos novedosos va el tema. sextercio

El tema.-

La paliperidona es un “no tan nuevo” antipsicótico, metabolito de la risperidona, comercializado por el mismo laboratorio que su antecesor en 2010 en sus formas orales y en 2011 las formas parenterales depot (como sal palmitato). Es demasiado obvio que su llegada al mercado puede ser parte del guión de prórroga comercial de patentes que se sigue desde hace años, en este caso, de la patente de risperidona (1994), guion que había pasado previamente por la comercialización de la forma flas (2003) y el inyectable depot (Risperdal Consta, 2003), todo con una calculada dosificación de tiempos. De hecho, Risperdal Consta pudiera perder su hegemonía en el mercado por comercialización genéricos (y entrada en precios de referencia), posibilidad que ya está en plazo, y que supondría un gran retroceso en ventas al comercializador, si no dispusiera de un digno heredero como paliperidona palmitato. Pero ¡ojo!, que posiblemente esto no quedará aquí, porque ya está patentado el implante de paliperidona: 8 semanas de tratamiento por administración.

A todo esto, cuando se comercializó Risperdal Consta ,con un precio mucho más elevado que sus competidores, no demostró  superioridad, ni tan siquiera no inferioridad,  frente a los antipsicóticos depot ya disponibles  (ej. decanoato de flufenazina, zuclopentixol) y la información publicada posteriormente no apoya supuesta ventaja de la sustitución que en algunos casos se ha hecho, ni siquiera frente a fármacos orales. Los antipsicóticos son actualmente un suculento negocio, y en la promoción que nos ocupa figuran, además, procedimientos muy discutibles: ya que el “disease mongerning” es complicado con la esquizofrenia, los más veteranos podremos recordar cómo la risperidona comenzó a usarse, al poco de su comercialización, como una suerte de hipnótico en ancianos, cuando aún el uso en este rango de edad carecía de datos de investigación controlada; y actualmente el laboratorio se asocia con una especie de información a pacientes paralela a los cauces sanitarios, vía web (? han visto los anuncios en el metro de Madrid???).

Los posicionamientos.-

  • Las evaluaciones basadas en procedimientos estandarizados de revisión de la “evidencia científica” de paliperidona oral han concluido clamorosamente que “no supone un avance terapéutico” (CADIME, Área de Atención Primaria Cartagena , Osakidetza , Servicio de Salud de Illes Balears Salud de Castilla- La Mancha), lo que coincide con la revisión Cochrane (2012). Un análisis presupuestario (2009) concluyó que pudiera existir incremento de gastos, aunque con reservas… Algo similar ha ocurrido con la paliperidona inyectable ( CIM, Complejo Hospitalario de Albacete), aunque se ha incluido en algunos hospitales  con usos restringidos y supervisados (Informe para la CURM de Granada, CIM, Hospital La Fe). De nuevo, la revisión Cochrane concluye que las diferencias con risperidona son irrelevantes.
  • Sin embargo, los psiquiatras parecen muy interesados por la paliperidona, especialmente en el inyectable, como lo atestigua la gran cantidad de posters (57, > 9% del total) presentados en el congreso nacional de psiquiatria de 2013: estudios de eficacia antes- después, naturalísticos u observacionales en su mayoría, encuestas de opinión o aceptación, estudios de coste ( perdón, ahorros), e incluso en indicaciones peculiares como depresión o alcoholismo. La mejora del cumplimiento suele ser conclusión de una buena parte de ellos.
  • Alguna publicación de profesionales de psiquiatría se han mostrado muy crítica con la información científica que avala el palmitato de paliperidona, sobre todo por el gran número de pérdidas de los ensayos y por la falta de interés real de las variables medidas en los mismos y algún blog también ha cuestionado la supuesta innovación y su anunciado ahorro.

Varias consideraciones.-

  • Hablando de cumplimiento, es necesario recordar el hecho de que, tal y como se apunta también en alguno de los posters y la revisión citada, el mero hecho de cambiar de fármaco o de vía de administración no es condición necesaria ni suficiente para resolver un problema que entraña cierta complejidad en un paciente psiquiátrico.
  • La posible mejora económica también ha sido un elemento promocional de paliperidona. No es de extrañar, por tanto, que el interés profesional responda a tal inquietud. ¿Podría pensarse que el espaciamiento de administración de un inyectable se contemple por los profesionales como un alivio laboral en una época de limitaciones en tasas de recambio de personal y de disminución de sustituciones?. En caso de respuesta positiva, pudiera ser que alguno de los estudios presentados en el congreso sin enmascaramiento estuviera sesgado por la visión favorable del uso del nuevo fármaco. Curiosamente, este espaciamiento que ahora se alaba como ventaja, fue precisamente un elemento para denostar Modecate® frente a Risperdal Consta® por parte del mismo comercializador, que aludía de aquellas a que una administración quincenal y no mensual facilitaría un seguimiento clínico, como nos recuerdan los autores del blog de postpsiquiatría. Aquellos eran otros tiempos, sin duda.
  • Respecto a los costes, ni siquiera el cálculo de costes directos de fármaco desde la perspectiva del sistema sanitario es tan sencillo aunque así nos lo presenten: existe toda una serie descuentos que deben aplicarse, y además tenerse en cuenta la evolución del mercado, lo que hace imprescindibles estudios de sensibilidad. Por ejemplo, al cálculo más simple, que es el precio de compra de un Servicio de Farmacia (PVL + IVA), hay que aplicar descuentos específicos según el fármaco, que desde julio de 2014 para Risperdal Consta es de un 15%, mientras que el resto de inyectables mantiene el 7,5%. Y a partir de aquí un análisis bien hecho se debe complicar todo lo que se pueda, siendo lo deseable, en cualquier caso, hacer cálculos desde la perspectiva social, ya que los costes inciden prácticamente en igual medida en el sistema sanitario como en los familiares de los pacientes.
  • Pocos análisis de los presentados en el congreso inciden en la eficacia y seguridad comparada de paliperidona depot, que prácticamente parece resultar equiparable a la risperidona inyectable, y desconocida frente a otros inyectables. Y parece que paliperidona destaca especialmente en la incidencia de hiperprolactinemia, lo que se relaciona con un cierto número de alteraciones, como disfuncionalidad sexual, que puede ser motivo de abandonos de tratamiento secundarios en un cierto plazo de tiempo.
  • Y queda tambien pendiente por resolver la duda de equivalencias de dosis frente a risperidona, que se verificaría con la necesidad de uso suplementario de otros antipsicóticos para realizar un ajuste fino de efectos

La posibilidad de gestión sanitaria.-

Apoyándose las revisiones realizadas al efecto, los Sistemas Sanitarios que miden como indicador de calidad la prescripción de medicamentos sin aportación relevante, han incluido paliperidona en dicho listado, con el objetivo de limitar su prescripción, como ha ocurrido en Baleares, y en Asturias hasta este mismo año.

En el ámbito gestión sanitaria en ningún momento parece haber existido la creencia del ahorro en gastos por generalización de uso de paliperidona, sino más bien todo lo contrario, y se han habilitado procedimientos de compra por concurso, por ejemplo, o se han implantado circuitos de dispensación a pacientes ambulatorios desde servicios de farmacia, todo con una cierta elaboración y planificación.

En un  Sistema Sanitario que lo financia todo, siempre que no sea inferior en eficacia, ni mucho más tóxico que otras alternativas equivalentes, cada Servicio de Salud autonómico se ve obligado a gestionar costes entrando en el juego de negociación/ seducción comercial VERSUS restricción más o menos encubierta/ conviccion/ formación/ información de prescriptores. Para ello cuenta con grupos de profesionales sanitarios mas o menos preparados y concienciados, que se esfuerzan en dar respuesta a la pregunta de cual es la opción mas eficiente entre un ramillete de equivalentes clinicos, asistidos de informes elaborados con las pruebas científicas disponibles. Teniendo en cuenta la cantidad de dinero en juego, dinero público obviamente, y los tiempos que corren, se trata de un ejercicio de trasparencia saludable el que estas deliberaciones se realicen en el seno de grupos multidisciplinares (llámense comisiones, comités …), y no se responda a iniciativas estrictamente individuales, lo que es conveniente tanto para los gestores de libre designación, como para los Servicios de Farmacia que se ocupan de llevar a la práctica la compra preferente de ciertos productos farmacéuticos. ¿Es necesario tanto celo? Obviamente: sumar, restar y leer sabemos todos los profesionales, pero además se espera profesionalidad. No parecería ético ni estético, dada la evidente presión comercial que rodea a este medicamento, y la posibilidad del cortejo a decisores, que se pasara directamente de calificar un medicamento que “no supone un avance terapéutico”, a facilitar su disponibilidad, sin clarificar debidamente las situaciones de uso óptimo o su repercusión económica porque ¿qué podríamos pensar entonces profesionales y ciudadanos ante tal incoherencia?

Julio César, que fue un gran estratega, hace ya muchos años lo tuvo muy claro: se divorció de su mujer por una simple sospecha.


El efecto adverso más perverso de los tranquilizantes en mayores: que los aten a perpetuidad, hasta la muerte

 “Yo no he cometido ningún delito, no tengo por qué estar atado”

D. José R. , marzo 2013, 88 años, diagnosticado de demencia senil

“Toda la utilización de sujeciones se ha basado en afirmaciones erróneas,

ya que no disminuyen los riesgos de caídas y, lo que sí hacen,

es producir gravísimos efectos en las personas contenidas,

tanto a nivel físico como a nivel psicosocial”

Cantarero Rabadán V, Pérez Martínez E, Trabajo fin de grado “Personas Mayores dependientes:supresión de sujeciones y protocolos de intervención”. Junio 2011

“…se violenta la dignidad de la persona cuando los criterios que predominan en su atención son ajenos a los humanistas, y se atiende a valores materiales o de conveniencia de la organización en lugar de a los humanos. ”

García García P, Beltrán Aguirre JL, Informe del Defensor del Pueblo navarro sobre contenciones físicas en los servicios sociales, 2012

“Quien inventó esta SALVAJADA lo debe haber hecho por vagancia. Que se pone nerviosa la vieja o el adolescente con síndrome de Down? Amarrao y endrogao”

Antonio, comentario en http://alucinamedicina.com/2013/04/17/residencias-de-ancianos-cambios-de-mentalidad-de-la-sociedad-modernizarse-es-importante, agosto 2014

ADVERTENCIA A LOS LECTORES: este post contiene información y relatos que pueden herir su sensibilidad. No se pretende ofender ni a personas ni a instituciones concretas, pero las afirmaciones que se hacen no se han exagerado y  están respaldadas por pruebas documentales

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España envejece a pasos agigantados. Se estima que, en 40 años, casi se triplicará la tasa de mayores de 65 años, y proporcionalmente también la de ancianos con demencia. La estructura familiar que venía sustentando el cuidado de los ancianos se ha complicado, por lo que resulta cada vez más probable tener que acudir a los recursos sociales. La utilización excesiva de los tranquilizantes para “cuidar” ancianos de residencias es un secreto a voces a nivel casi mundial, fundamental pero no exclusivamente en aquellos que padecen demencia. No obstante, pocas veces se vincula es el uso de contenciones mecánicas como efecto secundario e inevitable al uso de tranquilizantes.

Esta es la historia, bastante resumida pero rigurosamente real, de Pepe, un anciano afable que ha venido gozando de una vida y ancianidad razonablemente saludable, incluso cuando se “rehabilitó” de un infarto con 82 años plantando patatas en su huerta. Con 83 años se le diagnosticó demencia senil primaria, posiblemente de origen vascular, por la que hubo de ser incapacitado legalmente en 2012, lo que no le impidió seguir con su vida envidiablemente activa. Algunos trastornos de su comportamiento, sobre todo su resistencia a ser cuidado y acompañado por terceros, motivaron el inicio de tratamiento con tranquilizantes a dosis muy bajas, con los que tuvo diversos problemas: efectos paradógicos con clometiazol y quetiapina, gran rigidez con haloperidol, incontinencia y polifagia con risperidona… hasta que su desorientación espacial y circunstancias familiares que no vienen al caso, pero que tienen mucho que ver con las dificultades de atención social a familias complejas, hicieron aconsejable su ingreso en una residencia, por su seguridad. Tras el paso sin problemas por una residencia privada contraria a sujeciones, pero muy alejada, llegó a una cercana residencia pública, que en Asturias se consideran “recursos sociales” ( y no sociosanitarios, según advertencia de personas con voz en el sistema), en la que los auxiliares son personal mayoritario, con distintas destrezas y formación, y hay un enfermero/a (¿¿no sanitarios??) por cada 4 auxiliares para atender a más de 80 personas, que rotan por turnos, siendo el médico de cabecera el último responsable de la salud de los residentes, que en general sólo acude bajo demanda del personal del centro.

El carácter emprendedor y activo de Pepe chocó desde un principio en un ambiente de ancianos mayoritariamente encajados en una silla de ruedas y/o apoltronados delante de programas televisivos del corazón, y alarmó a los trabajadores del centro, que intentaron aplacar su afán de exploración de su nuevo entorno – con inexplicables barreras arquitectónicas, por cierto-, obteniendo por respuesta una resistencia de Pepe a los límites. Se recurrió entonces, sin previa consulta clínica, al uso diurno y nocturno del clometiazol, que figuraba en alguno de los varios informes médicos como “si precisa para dormir” (y jamás había precisado), medicamento del que ya conocía su familia y el servicio sanitario (pero no el personal del geriátrico) que le producía un efecto de rebote paradógicamente excitatorio, lo que derivó en que se le etiquetara de “agresivo”, y se promoviera desde el centro un refuerzo de la medicación tranquilizante, iniciándose con ello una cascada de errores medicamentosos, y efectos adversos asociados. El más evidente a corto plazo fue su descoordinación motora  y su torpeza, causa de una sucesión de caídas secundarias, llegando a la supresión de la marcha. Pepe se convirtió en el modelo de residente descrito por Nevado Rey. Entonces, la dirección del centro requirió a sus familiares para que se le sujetara con sillón-trona y cinturón -sin especificar límites- porque “se puede caer”, riesgo bastante evidente una vez “tranquilizando”. Ello, sin solicitud de comparecencia del médico responsable de Pepe, que pareciera estar excluido de estas decisiones. Con el convencimiento de la oposición radical de Pepe a vivir el resto de sus días amarrado, y de que lucharía contra ello incluso hasta precipitar su muerte, los familiares requirieron, en contrapartida, un ajuste prudente y supervisado de medicación, contemplando una sujeción con limites como medida extraordinaria, y siempre debidamente registrada. Pepe continuo con el uso de psicofármacos, ya supervisados,  y por dos veces contenido físicamente, con consentimiento familiar (¿y con conocimiento de su médico?), supuestamente de forma puntual. Las dos veces hubo de ser revocada o reclamada la aplicación de tal consentimiento, por observación de exceso en los procedimientos: era evidente que algunos trabajadores sólo saben capaces de aplicarlos de forma “todo o nada”. A fuerza de que la familia sorteara varias presiones de la dirección del geriátrico para que se firmaran nuevos consentimientos (todos desinformados sobre sus consecuencias), y a fuerza de comunicar sistemáticamente la mayoría (ni siquiera todos) de los errores de medicación e incidencias detectados que pudiera suponer un riesgo en la seguridad física o psíquica de Pepe, se consiguió preservar cierta autonomía en su deambulación, lo que le grangeó la animadversión de algunos trabajadores del centro, que le consideraban tratado de “forma especial”. Mantuvo altibajos en su comportamiento, por su desorientación evidente, pero nunca más nadie utilizó el termino “agresivo” para referirse a sus maneras. Ni jamás se acudió a consulta médica urgente o instancias judiciales para abordar situaciones laborales inasumibles.

Tras 10,5 meses en la residencia, y por causas aún pendientes de aclarar, Pepe sufrió una fractura de cadera (tipo IV de Garden), que se le diagnosticó tras un período de 7 días con pérdida de marcha autónoma, adormilamiento y gran rigidez. Para desesperación de sus familiares que, conscientes de su anormalidad, sin embargo no fueron informados por personal de la residencia de que padeciera dolor alguno, ni de cambios en el comportamiento cotidiano (salvo comunicación un día de pérdida de marcha), ni de dificultades para su aseo o vestido diario, datos que pudieran haber orientado a una consulta médica apropiada. Su debutante rigidez e incapacidad debió de parecer “normal” para un anciano a los trabajadores, y hasta cómoda para sus quehaceres diarios.

Esta historia tiene un final feliz con regusto amargo. Feliz para Pepe, ya que los milagros de la cirugía traumatológica, y su gran vitalidad, han hecho posible que vuelva a caminar casi mejor que antes, a pesar de las úlceras en talones y sacro, consecuencia de su inmovilidad previa. Y camina mejor que antes porque, tras cinco semanas de supervisión clínica directa, el tratamiento “tranquilizante” se ha visto innecesario e incluso lesivo, por lo que ha sido suspendido. Ahora está tranquilo y sonriente, y requiere tratamiento antiparkinsoniano. El regusto amargo para su familia, porque aún hay algún trabajador aún se atreve a sugerir que Pepe es un residente con “privilegios”, como si no estuviera refiriéndose a un ser humano con derechos inherentes, cuya vulneración puede comportar responsabilidades legales,  y que, para garantizar su cumplimiento, su familia haya tenido que realizar al menos 10 reclamaciones/sugerencias a la dirección del centro (casi todas sin contestar), dos solicitudes a dos comités de ética de distintos ámbitos (una eludida), dos quejas al Defensor del Anciano, tres quejas o sugerencias al departamento de calidad correspondiente, dos quejas al Servicio de Salud (pendientes de respuesta) y también una queja pendiente de respuesta al Defensor del Pueblo, reservándose ya en última instancia su derecho de acudir a la vía judicial. También, y a pesar de todo, Pepe y su familia (niño incluido) tienen que seguir contemplando casos como el de la señora A.F., antigua conocida pero recién llegada al centro, considerada “válida”, con consciencia de sus límites y con posibilidad de caminar, a la que han topado expuesta públicamente a la entrada del centro (9/8/2014, 19:00), sujeta con cinturón sin previa supervisión médica (según su testimonio), ni conocimiento de su familia (según corroboración posterior), porque “tienen miedo que caiga” ya que “se cayó otra señora” (según su testimonio), declarándose totalmente “aburrida” porque le gustaría moverse algo y no puede. La señora A.F., al reconocer una cara amiga, les solicita humildemente auxilio para poder ganar algo de movilidad.

 

La pérdida irreversible de confianza ha motivado, por tanto, la solicitud del traslado de Pepe, lo que supone un cierto alejamiento de sus lugares comunes, y tal vez una vuelta a empezar.

Lo que tristemente falta en esta historia son dos personajes fundamentales: el MÉDICO y el JURISTA (fiscal, juez). Sin su presencia, humanamente, no se debería poder entender ni plantear la sujeción física de por vida de una persona, y menos si se encuentra en evidente situación de indefensión.  Sea por tal razón, sea porque los extramuros miramos vergonzosamente hacia otro lado, o porque los geriátricos asumen parte de las funciones intrínsecas del sistema sanitario en un acuerdo tácito de interés mutuo, España ha tenido el dudoso honor de ostentar el primer puesto en el uso de sujeciones físicas de ancianos en residencias del llamado primer mundo en 1997, lo que puede aún haberse visto considerablemente incrementado varios años después. Se trata, indudablemente, de una transgresión de DERECHOS HUMANOS de primer orden.

Las publicaciones profesionales médicas acerca de los aspectos médicolegales de las contenciones físicas o farmacológicas (2014) son categóricas: “La indicación de la contención, tanto farmacológica como mecánica, corresponde siempre al médico, responsable tanto de su indicación como de la información al paciente y sus familiares… Todas las actuaciones deberán quedar convenientemente registradas en la historia clínica, así como el expediente asistencial en el ámbito social. Conviene resaltar la importancia de estos documentos como registros de información con validez jurídica.” Los requisitos de su correcta aplicación se basan, ni más ni menos, en los Estándares para las medidas coercitivas establecidos por el Comité Europeo para la Prevención de la Tortura y de las Penas o Tratos Inhumanos o Degradantes (CPT). También existen variedad de propuestas y recomendaciones para su aplicación, pese a lo cual parece que, no sólo se considera que las muertes por uso de contenciones físicas se han incrementado, sino que los instrumentos utilizados son escandalosamente inapropiados.

Los posicionamientos estrictamente legales son también inequívocos: el Fiscal del Mayor aclara que el Ministerio Fiscal tiene obligación de actuar en aquellas situaciones donde se demuestre la utilización de procedimientos de contención SIN fines terapéuticos concretos, también se ha pronunciado el Defensor del Pueblo, y más recientemente el Defensor del pueblo navarro, siendo Navarra la única comunidad que expresamente ha legislado sobre la aplicación de contenciones en residencias geriátricas. Resulta extremadamente peculiar que al abordar este tema no se especifique la necesidad del control fiscal o judicial, cuando la contención física de personas con más recursos a nivel personal, como presos, o enfermos psiquiátricos, precisan de un riguroso control legal. De hecho, tal y como aclara el profesor D. Juan Siso en la tercera jornada de “Sujeciones en Centros Residenciales”, del Imserso, por las características del ingreso y situación de Pepe, su sujeción hubiera requerido comunicación al juez que supervisa su incapacidad.

No es fácil encontrar información sobre aspectos positivos ligados al uso de cualquier tipo de sujeción, mientras están recogidos muchos efectos negativos: problemas psicológicos y mentales, estrés postraumático, síndromes similares a los de personas sometidas a tortura, delirium tremens, dependencia deambulatoria, caídas, úlceras de presión, contracturas, incrementos de estancias hospitalarias, agitación, trombosis y muertes, más muertes, lo que hace más de 15 años ya fue objeto de alerta y análisis por la Joint Comssion. La necesidad de prescribir una adecuada profilaxis antitrombótica en personas inmovilizadas con evidentes factores de riesgo (por razón de edad, sin ir más lejos), hace ineludible la intervención facultativa en casos de inmovilización de cierta duración. Pero además con la inmovilización se priva al anciano de la una medida terapéutica de primer orden en la mayoría de enfermedades prevalentes en el anciano, desde trastornos metabólicos pasando por los cardiovasculares y, por supuesto, también en la demencia, hasta el punto que los geriatras consideran que los programas de ejercicio físico se debe diseñar, prescribir y aplicar a cada anciano de forma individualizada con la misma precisión que se les suministra cada uno de sus medicamentos. Sin embargo, la realidad es que parece que se tiene más fe, y más miedo por las repercusiones de errores farmacológicos que por los derivados de la privación del ejercicio físico y de la autonomía.

El anciano presenta gran riesgo de caídas pero, ¿menos si se le ata? ¿sobre todo si se le ata para desatender su supervisión? El miedo a la caída del anciano, altamente promovida con el uso desmesurado de tranquilizantes y neurolépticos, de hecho figura en el primer puesto del ranking de motivaciones de la aplicación de sujeciones físicas, aunque no parece que sea una medida eficaz, cuando resulta que las personas contenidas parecen tener más riesgo de caidas con consecuencias adversas. Una revisión sobre caídas de ancianos institucionalizados, y las posibles intervenciones preventivas catalogadas según tipo de residente y entorno, sitúa en un determinado punto la posibilidad del uso de restricciones físicas, en personas de riesgo muy alto según criterios objetivables. No obstante no especifican niveles de evidencia ni grados de recomendación para las distintas intervenciones propuestas. Otra revisión de Canadian Agency for Drugs and Tecnology in Health (diciembre 2013) para conocer los efectos sobre la incidencia de caídas de la retirada o reducción en el uso de las sujeciones mecánicas mantenidas a largo plazo, concluye que no parece que exista un aumento de caídas ni de daños relacionados con ellas tras las intervenciones de retirada de sujeción.

La posibilidad de caídas se relaciona con el miedo a la denuncia. Estados Unidos, el país que nos seguía -no tan cerca- en 1997 en el ranking de aplicación de sujeciones, las ha ido reduciendo, en parte por efecto de las denuncias realizadas por los usuarios o sus familiares tras la detección de su aplicación o de los efectos adversos derivados, existiendo bufetes especializados que ofrecen su información y sus servicios para estos menesteres. En España este tipo de noticias y procesos judiciales parecen más tibios y anecdóticos. Sin embargo, sí que existe un creciente número de sentencias judiciales por la aplicación incorrecta o deficiente de los consentimientos informados, que también serían de aplicación tanto en el uso de contenciones farmacológicas, por la frecuente y prácticamente sistemática trasgresión de duración, dosis o indicaciones terapéuticas especificadas en las fichas técnicas, como en las sujeciones físicas, por los requisitos de su aplicación establecidos por la CPT y en los informes de responsabilidad profesional médica: según la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica no sólo se requiere que se efectúe un consentimiento informado, y debe de ser lo más ajustada posible al conocimiento actual, sin que la mención de ciertos riesgos exima de responsabilidad. La mención de tales riesgos, sin duda eliminaría como mínimo las suspicacias, y posibilitaría una decisión más consciente a la familia, porque la insistencia de la protección del residente frente a las caídas parece más cercano al chantaje emocional que a la información.

La eliminación de sujeciones en ancianos está siendo objeto de lucha por parte de diversas asociaciones: Fundación María Wolf, Fundación Cuidados Dignos, la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA) con su programa “Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer” y su informe “Tolerancia cero a las sujeciones en ancianos. Difícil pero no imposible”, que fue presentado a la Defensora del Pueblo en solicitud de mayor protección para las personas mayores en septiembre de 2013. CEOMA, de hecho, se ha hecho eco de las deficiencias de información a las familias, y ha realizado una propuesta de consentimiento informado más ajustada a la legislación española.

Como reflexiones propias:

– se alude a los déficits de personal y presupuesto para una atención más cercana de los residentes: por 1400 € al mes por residente que es lo que cada uno de ellos pagará finalmente  en centros públicos de Asturias, teniendo en cuenta que se comparte personal, espacio y gastos corrientes, muy mal se tiene que gestionar para que sea necesario atar una persona para cuidarla debidamente. Parece que eso no ha sido, precisamente, impedimento en Navarra en plena crisis.

– la señora A.F.no ha tenido la suerte de que haya sido su marido el que la haya atado en un hogar situado en un edificio de pisos, ya que entonces hubiera merecido la atención, no sólo de las personas de su entorno, sino también de la prensa y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. No hay que olvidarse que cualquier familiar al cargo de un anciano también habrá tenido la opción teórica, antes de llevarlo a una residencia con cuidados profesionalizados, el dejarlo atado en casa, incluso mientras se va tranquilamente a trabajar… si es que esa es la excusa de aplicación de estos procedimientos. En este caso estaría a riesgo de una pena… ¿¿de cárcel??

– como contribuyentes no podemos por menos que exigir una adecuada selección en la contratación, formación y aplicación de trato profesionalizado a las personas asistidas, como mínimo cuando se gestiona en centros geriátricos públicos o concertados. En caso de no poder o saber darse adecuadamente, o de detectarse irregularidades, deberían habilitarse mecanismos ágiles y eficaces de corrección. Seguro que habrá mucha gente en paro con las cualidades necesarias para tal ejercicio profesional. De hecho, la señora A. F. parece que también ha tenido la mala suerte de ser “cuidada” por un turno en el que hay alguna persona con deficiente formación humanitaria. Con una sobra. El resto somos cómplices.

– como contribuyente, Pepe seguramente aspiraba a que el hogar que le han construido con sus impuestos fuera un edificio pensado para su confortabilidad,  sin barreras y con espacios dedicados a contribuir a sus necesidades como persona evitando riesgos. ¿Tendríamos que vigilar si con nuestros impuestos se está haciendo lo propio, y no se están construyendo edificios deficitarios, fundamentalmente para condecoración política ?

– con el uso indiscriminado de sistemas de atención geriátrica basados en la anulación de la autonomía de la persona, mientras que se perpetúa su estado biológico a base de tratamientos farmacológicos, se da una pésima publicidad a los futuros usuarios de los servicios sociales… o sea, a nosotros. Porque aunque miremos para otro lado, arrieros somos y en el camino nos encontraremos. ¿O acaso alguno de los lectores es partidario de acabar así sus días? La denuncia y la implicación es la mejor forma de prevenir.

– habrá que comprobar si, la expresión de la oposición a ser sometidos a sujeciones físicas o farmacológicas de forma superflua,  mediante el testamento vital, que todos tenemos a nuestro alcance en estos momentos, se aplica de forma correcta. Yo de momento ya lo voy tramitando.

Este texto es sólo una muestra de mi granito de arena en este tema, esperando construir una montaña.

“Esta va por ti, papá. Espero que algún día mi hijo lea esto, pero que jamás tenga que luchar  por mi dignidad, como yo vengo luchando por la tuya”

Yo misma