Dosificada y secreta. A veces subvencionada.

“Los pacientes queremos que nos cuiden. Yo ya acepto que no me curen, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”   

Albert Jovell (1962, 2013) médico y paciente

“Hay normas arrolladoras que pasan por encima de la condición humana. Desde este punto de vista puede suceder que el maltrato no sea tan extraordinario en las instituciones, sino lo cotidiano. El problema es que son formas de maltrato de las que nadie tiene conciencia”

Antonio Burgueño, director del programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer de CEOMA

 

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Hoy día 6 de noviembre es el #DíaMundialdelCuidador.

Venga, hagamos la prueba del algodón: búsqueda en Google hoy mismo de

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EL MALTRATO INSTITUCIONAL

Existe, aunque se hable poco de ello. Creo que son de interés estas revisiones:

Mientras que en otros países se describen prevalencias de maltrato residencial superiores al 50%,  “Studies in nursing homes were not identified in Spaines la única estimación fiable de prevalencia del maltrato en residencias españolas (afirmación extraída de un estudio comparativo de varios países europeos, 2014). Lo corroboran los investigadores en el  tema, desvelando que no tienen facilidades para obtener permisos para su investigación, lo que no resulta precisamente confortante. Sin embargo sí que existen diversos estudios y estrategias de prevención del maltrato en el ámbito familiar. La OMS considera que el maltrato puede ser aún más prevalente en el ámbito institucional que en el ámbito familiar.

 

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En los últimos meses, se está intensificando la necesidad de identificar y visibilizar el maltrato a mayores en general, incluso en la prensa, aunque me temo no se está incidiendo suficientemente en la dificultad de la detección y la práctica imposibilidad de denuncia del maltrato en el ámbito residencial. Parece que existe ya un compromiso para elaborar una ley nacional , cuya aplicación en cualquier caso tendrá inmensas dificultades, siendo la principal que se trata de un problema infradenunciado (sólo 1%, según estimaciones de Jorge Sena, exfiscal del mayor) y por tanto invisible y muchas veces ejercido de manera muy sutil. Los profesionales no denuncian porque existe un fuerte corporativismo y temen a las represalias, los más sensibilizados a veces intentan contrarrestar a escondidas problemas que perciben, hasta quemarse y buscar otras alternativas laborales, si pueden, lo que al final supone un procedimiento de “selección natural”  del personal.

A nivel autonómico, resulta un tanto desalentador, teniendo en cuenta las experiencias que tenemos algunos familiares, que parezca que la fiscalía castiga fundamentalmente el maltrato en el ámbito familiar , aunque difunda sus actuaciones en residencias, con procedimientos y objetivos que parecen alejados a la posibilidad para detectar situaciones como las relatadas en la entrada precedente.

Es buena idea la implicación de profesionales sanitarios en la detección de malos tratos, especialmente en comunidades como Asturias donde las residencias son básicamente de atención social, no sociosanitarias (sin médico propio, la inmensa mayoría de las públicas). Existen buenas  experiencias al respecto. Aún así, es preciso que se les permita lleguen a ser atendidos por el sistema sanitario, la denegación de ello es precisamente una forma de maltrato. Y en todo caso, las instituciones sanitarias tampoco son muchas veces centros ejemplares al respecto.

MALTRATO Y DEMENCIA

La demencia, y la presencia de trastornos neuropsiquiátricos, son factores asociados con el síndrome de burnout de los cuidadores informales,  y con el riesgo de maltrato a nivel familiar.  En las residencias, las personas con trastornos cognitivos son las 2/3 partes y, entre estas la inmensa mayoría tienen alto riesgo de padecen síntomas neuropsiquiátricos en algún momento. De hecho, la demencia y los trastornos conductuales asociados son predictivos como riesgo para la institucionalización.   En un entorno donde conviven muchas personas en situación vulnerable, y muchas de ellas con trastornos conductuales, es de presuponer que aquellas que presentan comportamiento más disruptivo, y que además requieran cuidados más personalizados (y más paciencia), sean susceptibles de recibir las intervenciones más abusivas y desproporcionadas, y por tanto sean las que tengan mayor riesgo de ser maltratadas. Y además, resulta que como a las personas con demencia les falla la memoria y muy frecuentemente también pierden las habilidades de comunicación, lo más probable es que no lo llegue a saber nadie más (pero esto es secreto, no se lo cuenten a nadie).

En abril de 2017, la OMS ha reiterado a los gobiernos la necesidad realizar una respuesta adecuada del problema de salud pública de la atención de las personas con demencia, plan que ya existe en muchos países. En España no hay prisa con este tema.

LAS CONTENCIONES COMO FORMA DE MALTRATO

Las contenciones cohercitivas,  mal planificadas o supervisadas se consideran una forma de maltrato e incluso pueden suponer una tortura según cómo las perciba el afectado, tal y como reconoce la OMS en su Informe Mundial Violencia y Salud, capítulo V.

El uso de CONTENCIONES FÍSICAS, muy prevalente en ámbitos institucionales sociales y sanitarios, ya ha llegado a la sensibilidad política  y el Defensor del Pueblo ya urge a eliminar y regular las mismas. El principal argumento de su uso, la prevención de daños por caídas, carece totalmente de pruebas científicas, incluso para las barras de cama en hospital, sustentándose por tanto en los miedos y las suposiciones de mentes simples. En cambio, sí existen pruebas de daños y muertes violentas (y terribles, véase una pequeña muestra), declive acelerado (discapacidad iatrogénica nosocomial es el término propuesto). La promoción de la movilidad, por el contrario, es la actitud que gana adeptos como procedimiento de prevención cuaternaria, y evitación de caídas. Las contenciones físicas están totalmente desaconsejadas en el caso de personas que sufren delirium, considerándose que además lo pueden precipitar, con alto riesgo de muerte para la persona.

Por cierto, las caídas tienen en las residencias un amplio margen de intervención sin aplicar procedimientos abusivos ni cohercitivos al usuario.

Una  revisión sistemática y metanálisis identifica que la evitación de las restricciones físicas a largo plazo es la manera más eficaz para prevenir el maltrato.

Como suele suceder, el interés por el tema ha sido removido por la prensa, en este caso estival, tras el caso de Cecilia, cuya foto de una extremidad atrapada y amputada por las barras de la cama escandalizó a todos aquellos que la vieron… hasta que la retiraron. Y el fiscal se ha visto obligado a actuar.

Las contenciones físicas tienen que ser consentidas por el anciano. Ni siquiera es excusa para no hacerlo el hecho de que esté incapacitado, ya que esto no quiere decir que sea incapaz de opinar al respecto, de palabra o con gestos, por lo que si la medida se considera ineludible, una oposición requerirá sometimiento a consideración judicial. Una contención física forzada seguramente conducirá a la contención química e incluso el ensañamiento terapéutico.

El término CONTENCIÓN QUÍMICA o FARMACOLÓGICA es poco conocido en el ámbito sanitario, a pesar de que se alude a usos habituales. Se entiende por contención farmacológica la aplicación de psicofármacos a una persona en situa­ción de agitación psicomotriz o de agresividad por razones de seguridad, o, sin base en un trastorno psi­quiátrico o médico diagnosticado, con la intención de limitar su espontánea expresión o comportamiento, o la libertad de sus movimientos, para controlar así una conducta socialmente inadecuada o molesta. En el análisis legal del dr. Beltrán Aguirre (Uso de psicofármacos en personas ancianas institucionalizadas: razones y legalidad aplicable. ESTUDIOS.2016;26(1): 39-62) se establece que la prescripción por ra­zones de conveniencia supone siempre una mala pra­xis y además se niega categóricamente que la prescripción de psicofármacos por razón de conveniencia pueda encuadrarse en el uso de medicamentos fuera de fi­cha técnica. Como contención tiene que responder también a la premisa de “primum non nocere”, y utilizarse únicamente en situación de urgencia, respetando proporcionalidad, y limitación temporal a la causa que lo motiva. De igual manera, debe cumplir la legislación relativa a la autonomía del paciente, dados los altos riesgos que tiene en las personas de edad, generalmente polimedicadas y con diversas comorbiliddes. Es decir, el uso “por si acaso” se considera absolutamente ilegal.

Habría mucho que hablar desde el punto de vista de la (falta de) evidencia científica de calidad aceptable y de la (falta de) ética en los medicamentos usados en la práctica en  este tema, pero en mi experiencia me temo que la cuestión falla por la base: por la falta de un DIAGNÓSTICO PRECISO del problema a tratar, de forma que se recurre al uso de psicofármacos (fundamentalmente antipsicóticos, benzodiacepinas, antidepresivos o “estabilizadores del humor”) de forma grosera, ante la presencia de signos o síntomas inespecíficos, pero que resultan molestos a efectos de proporcionar cuidados. Por tanto, se responde con ello  a un problema social, y no médico, en el que la habilidad y grado de disconfort expresados por el cuidador (o por la dirección del geriátrico, actuando como correa de transmisión) determinan el tipo, duración e intensidad del tratamiento, ya que el paciente raramente puede manifestar su opinión y los familiares no están o no saben/no contestan. Precisamente la imprecisión diagnóstica puede ser uno de los indicadores de la falta de atención adecuada del anciano. De entrada, hay que analizar detalladamente cómo, cuándo, dónde, por qué y con quién se desarrolla el trastorno a tratar (enfoque DICE), no sea que se trate de respuestas coherentes a la interrelación en el entorno, o bien rasgos de personalidad habitual.

 Para el  diagnóstico preciso hay que tener en cuenta tres puntos fundamentales:

  1. El diagnóstico diferencial entre las 3 D (Delirium vs Demencia vs Depresión con psicosis). En las residencias asturianas se ha descrito un 11,7% de casos de casos de delirium, que no es poco. El síndrome confusional agudo puede desencadenarse por el acúmulo de varios psicofármacos , especialmente uso de benzodiacepinas u opiáceos a dosis altas, y también se ha descrito con clometiazol y trazodona en el susodicho estudio. Todo esto se complica, como es lógico, cuando se trata de cuadros clínicos que se superponen con frecuencia: el delirio es más frecuente en personas con demencia, las cuales a su vez suelen padecer o haber padecido depresión (o al menos tener pautados fármacos para su tratamiento).Diagnóstico+diferencial
  2. De considerarse un problema neuropsiquiátrico ligado a Demencia, si se plantea realizar un tratamiento farmacológico, es necesario determinar previamente el tipo de demencia que padece la persona, y fundamentalmente descartar –en la medida de lo posible – la Demencia de cuerpos de Lewy (DCL) -10% al 36% del total de demencias- y la secundaria a Parkinson, ambas relacionadas con padecimiento de grave sensibilidad a los neurolépticos en un porcentaje muy alto de personas, por lo que estos fármacos se deben evitar. La sensibilidad a neurolépticos, de hecho, se utiliza como criterio diagnóstico de la DCL.
  3. Una vez descartada DCL y demencia secundaria al Parkinson, se puede determinar el perfil del trastorno neuropsiquiátrico ligado a la demencia. Existen consensos aplicables, como los Criterios Chrome en síntomas psicológicos y conductuales de la demencia
  4. En cualquier caso, siempre hay que tener en mente el padecimiento de posible iatrogenia farmacológica, si el paciente estaba tratado con fármacos que puedan precipitar reacciones paradójicas, como las benzodiazepinas, que inesperadamente pueden desencadenar agresividad (lo que se sospecha del reciente tiroteo de las Vegas).

Por supuesto, esta secuencia diagnóstica resulta muy teórica en ciertos momentos de urgencia. Y tropieza con la cruda realidad: el tipo de demencia rara vez se especifica (lo normal es tener diagnóstico genérico de “demencia degenerativa primaria” o “demencia mixta”), la confirmación diagnóstica de DCL de hecho en general solo es factible postmorten, y no siempre se tiene a mano un neurólogo o geriatra o profesional debidamente cualificado para hacer diagnósticos finos. Sin embargo, teniendo en cuenta la repercusión futura en la calidad de vida o en los riesgo que se derivan para la persona que será tratada, más allá de la propia urgencia puntual se tienen que realizar esfuerzos para que el principio de “primum non nocere” se hagan realidad también en los casos de personas con demencia.

El tratamiento con psicofármacos en una persona con demencia o dificultad de comunicación es un tema muy delicado porque pueden enmascarar problemas no derivados de esta patología como el dolor, el delirium o una infección, generando más sufrimiento y precipitando más situaciones de agitación, de forma que una prescripción a bulto puede acabar empeorando el problema médico, pero  también el de su entorno.

A groso modo, y en relación a la precisión diagnóstica, hay consideraciones a tener muy en cuenta de los tratamientos susceptibles de uso:

  • Las benzodiacepinas son fármacos desaconsejados en cualquier tipo de delirium. En el caso de insomnio no se deben usar de forma crónica (y desde luego nunca para evitar que la persona se levante de noche); tiene preferencia las medidas higiénicas. La revisión del tratamiento debe hacerse en cualquier caso cada 4 semanas (requisito de ficha técnica). Las de vida media larga son criterio STOPP.
  • Los neurolépticos son fármacos muy desaconsejados en delirio hipocinético, en la demencia de Cuerpos de Lewy así como la demencia ligada a Parkinson, aunque en general en todos los trastornos neuropsiquiátricos ligados a demencia  salvo casos muy graves con alucinaciones y riesgo de la vida del anciano o de personas del entorno (criterios Beers, STOPP, Choosing Wisely de la American Geriatrics Society, American Psychiatric Association . Ante una imprecisión diagnóstica del tipo de demencia si no existe respuesta con neurolépticos y se evidencia empeoramiento de parkinsonismo u otros efectos relacionados, se puede sospechar cuerpos de Lewy, y descartar estos fármacos
  • Los fármacos anticolinérgicos son altamente desaconsejados en demencia y delirium.
  • La levodopa puede precipitar síntomas neuropsiquiátricos, por lo cual la dosificación apropiada, e incluso la deprescripción, es la actitud más adecuada antes de sumar más  psicofármacos a la terapia del anciano.
  • Clometiazol y trazodona son fármacos difíciles de posicionar, por la falta de estudios adecuados, y aún así se usan ampliamente para “tranquilizar”. Ambos se han relacionado con el padecimiento de delirium (estudio en residencias asturianas).

La guía de abordaje integral española para manejo de la demencia, y el Programa interdisciplinar asturiano establecen claramente los pasos a seguir para la prevención y tratamiento de problemas de comportamiento en personas con demencia, anteponiendo las intervenciones no farmacológicas como la modificaciones y adaptaciones ambientales, lo que recae de lleno en los ámbitos residenciales, que deben de estar debidamente instruidos al respecto.

No podemos olvidar que muchos de los psicofármacos susceptibles de ser usados como contención química (benzodiacepinas y mayoría neurolépticos de segunda generación) tienen también restricciones administrativas para garantizar el control de su uso. A pesar de ello, se han utilizado de forma desapercibida, y no hace tanto, como arma letal en una residencia por el que se considera el segundo asesino en serie de la historia española. Eso quiere decir que los controles establecidos para estos medicamentos son a veces demasiado fáciles de eludir en las residencias, por varias razones en las que no entraré.

LOS CUIDADORES –FAMILIARES Y EL MALTRATO EN RESIDENCIAS

Los familiares, amigos y tutores son inevitablemente parte de las residencias y por tanto son agentes activos o pasivos en lo que allí acontezca. Algunos de ellos tienen en sus manos la responsabilidad última del bienestar físico y psíquico del residente, especialmente de los más vulnerables por su discapacidad, ya que de su decisión y actuaciones depende que permanezca en el centro y de que se visibilicen y/o intervenga sobre los problemas que tenga. Está claro que no todos tienen la misma formación ni sensibilidad.

Los familiares tenemos grandes dificultades para identificar las situaciones de maltrato en las residencias. Otras veces no tanto, pero entonces  tenemos todas las trabas del mundo  desde las más diversas instancias para denunciar o actuar:es posible que no podamos o no nos atrevamos a denunciar, también por temor a represalias, por carecer de alternativas mejorables o porque se nos intenta convencer “sutilmente”. En el caso de personas con demencia, de cuidado más difícil – qué duda cabe-, y además especialmente desprotegidas por su discapacidad cognitiva, hay que tener en cuenta que pueden ser “chivatos” muy fiables para los familiares que sepan y quieran interpretar la información que dan: por ejemplo, cuando tienen afasia y repiten insistentemente algo que han oído y que se ha encasquillado en su cerebro, o cuando deniegan el acercamiento a determinadas personas. Claro que para eso se precisa suficiente cercanía, asiduidad y empatía.

Las circunstancias por las que pueda llegar un mayor a una residencia son infinitas. Es posible que ocurra precisamente como vía de escape o alternativa al maltrato familiar, por lo que toparse de nuevo con una situación similar, conducirá a situaciones de absoluta desesperanza, o de aceptación resignada, por falta de alternativas. También puede darse el caso de que tal decisión haya sido tomada por el propio familiar, viéndose impotente y falto de recursos o conocimientos para darle la atención necesaria, o porque se sienta en riesgo de caer en una situación de maltrato familiar como consecuencia de su propio desbordamiento.

Los Servicios sociales se han esforzado mucho en limpiar la tradicional mala imagen de las residencias, lo mismo que en su momento se hizo con los manicomios. Pero sólo desde la publicación de la Ley de Dependencia, se han planteado la exigencia de una formación adecuada de los trabajadores, ello muy recientemente, lo que supone un auténtico lastre para conseguir la profesionalidad esperada en los cuidados residenciales. Al mismo tiempo, para los cuidadores familiares que no claudican en sus funciones, requerir el apoyo de la atención en centros geriátricos comienza a ser un hecho no tan excepcional ni tan mal visto, especialmente para la generación sándwich. Son las mujeres las que tradicionalmente han hecho esa labor, especialmente en España, y las que siguen mayoritariamente sosteniendo el sistema, incluso con sus aspiraciones de mantener sus posibilidades de acceso a trabajos remunerados y de ser madres, en general tardíamente.

Las contenciones de cualquier tipo, y por tanto también los psicofármacos con potencial uso pudieran verse como la solución fácil para los cuidadores informales desbordados y sin formación específica, tentación que tendría que ser reconducida y abordada debidamente con información y apoyos sociales. Los profesionales sanitarios no deberían descuidar la prioridad del tratamiento más adecuado para el enfermo, el más vulnerable de la situación. En un entorno de cuidados residenciales profesionalizados, y además pagados con fondos privados o públicos, el responsable familiar y la persona cuidada necesariamente tienen que rechazar el uso de contenciones como sustitutos de los cuidados bien planificados, o en su caso exigir una información de beneficios/riesgos honesta y veraz, así como el estricto cumplimiento de los protocolos y la actuación de los profesionales que amparan el uso correcto. La institución que oferta los cuidados dignos e individualizados de personas dependientes, con los problemas que puedan tener, debe de incluir todos los medios  y personal con formación humana y técnica necesaria (incluyendo formación sobre los tratamientos no farmacológicos), ello en estrecha coordinación con el ámbito sanitario, o bajo su dirección si ello es preciso o procede Se trata primordialmente  de una cuestión ética y humana, pero también de una protección de los derechos básicos de consumidores  y usuarios (art. 8), tanto presentes como futuros.

De todo lo anterior se puede deducir que la gravedad del maltrato en el ámbito institucional más reprobable (el que se da del trabajador hacia el residente), y a diferencia de lo que ocurre en la intimidad familiar, no radica sólo en que sea ejercido por personas profesionales y pagadas para cuidar, sino porque puede convertirse en un arma de destrucción emocional masiva aunque afecte directamente a una única paresona, ya que puede ser observado y sufrido empáticamente por un gran número de convivientes, familiares o  visitantes. Y además puede resultar un tremendo ejemplo para los niños, presentándoles determinadas situaciones como algo normalizado y socialmente admitido. ¿Podemos hablar de segundas, terceras, cuartas…. víctimas? Por mucho que las instituciones y/o sindicatos se empeñen en tratar de tapar los casos de maltrato para evitar el desprestigio, resulta que esa suerte de censura no sólo no logra esconder el problema, sino que probablemente lo empeora más, por lo alarmante que resulta tal actitud y lo amenazante a nuestro futuro. La desconfianza en los medios residenciales como una opción de cuidado, puede estar en la base de situaciones trágicas como el suicidio colectivo de familias con hijos discapacitados. Tanto más dañino es, cuanta menos credibilidad se les dé a las personas que tengan iniciativas de visibilizarlo, y cuantos más impedimentos se les ponga para aclarar el tema, puesto que adoptar tal decisión de por sí es un acto casi heroico, y tal vez extremo, teniendo en cuenta que el anciano es un rehén de la situación, y que la persona denunciante tiene de mano todo en su contra, inclusive la inmensa soledad por el desentendimiento de otros familiares que “no quieren líos”.

El estudio de la repercusión adversa sobre los familiares o allegados del maltrato de ancianos o dependientes en las residencias tendría que realizarse en paralelo a la del ejercido sobre los residentes. A día de hoy, simplemente contamos con ciertos indicios de los familiares más atrevidos y críticos, gracias a la democratización de la información en las redes sociales. A modo de ejemplo cito unos pocos casos:

  • “Familiar afectado” ha dado el título a esta entrada. Es el resumen de su opinión titulada en realidad “Microensayo: filosofía del (mal)trato en las residencias, en la que describe su visión como “violencia dosificada y secreta”, y establece paralelismos con los campos de exterminio nazis. Es muy significativo que preserve su identidad, lo que no creo que deba considerarse como un acto de cobardía, sino tal vez para proteger a su familiar, del que deduzco aún vive.
  • Tomás Martínez habla de “morideros”, menciona también los campos de concentración y el maltrato en la triste noticia de los ancianos muertos en una residencia en Zaragoza, en la que, por cierto, la única persona enjuiciada ha sido otra anciana enferma.

morideros

maltrato en residencias my alzheimer history

  • Susan Macaulay, hija de una exresidente con Alzheimer canadiense, ha emprendido una cruzada frente al uso abusivo de los neurolépticos en pacientes con demencia, especialmente en residencias, con su web y publicaciones, acercándonos al problema de manera comprensible y cercana.
  1. Aunque de estas opiniones u otras similares no se pueda deducir en modo alguna una situación generalizada, ni siquiera una cuantificación del problema, para el que lo sufre se trata de un tema que más que preocupar, angustia, y que por ello se espera que sea un problema creciente también para los cuidadores de próximos años, teniendo en cuenta la deriva demográfica y la poca importancia que actualmente se le da desde los estamentos que tendrían que abordarlo con mucha seriedad.

    La PREVENCIÓN requiere buenas habilidades de comunicación y fomentar relaciones de confianza, así como instaurar una cultura de apertura y transparencia institucional centrada en la persona cuidada más que en los trabajadores, que son los únicos con capacidad de reivindicación y de ser escuchados a día de hoy. Sería la única manera en la que un cuidador familiar responsable pueda sentirse representado.

    De la regulación de la eutanasia como alternativa legal para una muerte digna y conforme a los deseos expresados en vida (o conocidos por los familiares), ya ni hablamos, por la complejidad e inmadurez del tema en nuestro entorno. Es muy peculiar que las residencias geriátricas no estén obligadas a tener acceso a los testamentos vitales que se han regulado en todas las autonomías (al menos no son accesibles en mi autonomía) . Por desgracia, y aunque lo estuvieran, se están  demostrando fisuras y graves irregularidades en países que la tienen regulada.

 

(Para entender completamente esta entrada, es necesario también leer “Maruja sale del agujero negro” )

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El efecto adverso más perverso de los tranquilizantes en mayores: que los aten a perpetuidad, hasta la muerte

 “Yo no he cometido ningún delito, no tengo por qué estar atado”

D. José R. , marzo 2013, 88 años, diagnosticado de demencia senil

“Toda la utilización de sujeciones se ha basado en afirmaciones erróneas,

ya que no disminuyen los riesgos de caídas y, lo que sí hacen,

es producir gravísimos efectos en las personas contenidas,

tanto a nivel físico como a nivel psicosocial”

Cantarero Rabadán V, Pérez Martínez E, Trabajo fin de grado “Personas Mayores dependientes:supresión de sujeciones y protocolos de intervención”. Junio 2011

“…se violenta la dignidad de la persona cuando los criterios que predominan en su atención son ajenos a los humanistas, y se atiende a valores materiales o de conveniencia de la organización en lugar de a los humanos. ”

García García P, Beltrán Aguirre JL, Informe del Defensor del Pueblo navarro sobre contenciones físicas en los servicios sociales, 2012

“Quien inventó esta SALVAJADA lo debe haber hecho por vagancia. Que se pone nerviosa la vieja o el adolescente con síndrome de Down? Amarrao y endrogao”

Antonio, comentario en http://alucinamedicina.com/2013/04/17/residencias-de-ancianos-cambios-de-mentalidad-de-la-sociedad-modernizarse-es-importante, agosto 2014

ADVERTENCIA A LOS LECTORES: este post contiene información y relatos que pueden herir su sensibilidad. No se pretende ofender ni a personas ni a instituciones concretas, pero las afirmaciones que se hacen no se han exagerado y  están respaldadas por pruebas documentales

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España envejece a pasos agigantados. Se estima que, en 40 años, casi se triplicará la tasa de mayores de 65 años, y proporcionalmente también la de ancianos con demencia. La estructura familiar que venía sustentando el cuidado de los ancianos se ha complicado, por lo que resulta cada vez más probable tener que acudir a los recursos sociales. La utilización excesiva de los tranquilizantes para “cuidar” ancianos de residencias es un secreto a voces a nivel casi mundial, fundamental pero no exclusivamente en aquellos que padecen demencia. No obstante, pocas veces se vincula es el uso de contenciones mecánicas como efecto secundario e inevitable al uso de tranquilizantes.

Esta es la historia, bastante resumida pero rigurosamente real, de Pepe, un anciano afable que ha venido gozando de una vida y ancianidad razonablemente saludable, incluso cuando se “rehabilitó” de un infarto con 82 años plantando patatas en su huerta. Con 83 años se le diagnosticó demencia senil primaria, posiblemente de origen vascular, por la que hubo de ser incapacitado legalmente en 2012, lo que no le impidió seguir con su vida envidiablemente activa. Algunos trastornos de su comportamiento, sobre todo su resistencia a ser cuidado y acompañado por terceros, motivaron el inicio de tratamiento con tranquilizantes a dosis muy bajas, con los que tuvo diversos problemas: efectos paradógicos con clometiazol y quetiapina, gran rigidez con haloperidol, incontinencia y polifagia con risperidona… hasta que su desorientación espacial y circunstancias familiares que no vienen al caso, pero que tienen mucho que ver con las dificultades de atención social a familias complejas, hicieron aconsejable su ingreso en una residencia, por su seguridad. Tras el paso sin problemas por una residencia privada contraria a sujeciones, pero muy alejada, llegó a una cercana residencia pública, que en Asturias se consideran “recursos sociales” ( y no sociosanitarios, según advertencia de personas con voz en el sistema), en la que los auxiliares son personal mayoritario, con distintas destrezas y formación, y hay un enfermero/a (¿¿no sanitarios??) por cada 4 auxiliares para atender a más de 80 personas, que rotan por turnos, siendo el médico de cabecera el último responsable de la salud de los residentes, que en general sólo acude bajo demanda del personal del centro.

El carácter emprendedor y activo de Pepe chocó desde un principio en un ambiente de ancianos mayoritariamente encajados en una silla de ruedas y/o apoltronados delante de programas televisivos del corazón, y alarmó a los trabajadores del centro, que intentaron aplacar su afán de exploración de su nuevo entorno – con inexplicables barreras arquitectónicas, por cierto-, obteniendo por respuesta una resistencia de Pepe a los límites. Se recurrió entonces, sin previa consulta clínica, al uso diurno y nocturno del clometiazol, que figuraba en alguno de los varios informes médicos como “si precisa para dormir” (y jamás había precisado), medicamento del que ya conocía su familia y el servicio sanitario (pero no el personal del geriátrico) que le producía un efecto de rebote paradógicamente excitatorio, lo que derivó en que se le etiquetara de “agresivo”, y se promoviera desde el centro un refuerzo de la medicación tranquilizante, iniciándose con ello una cascada de errores medicamentosos, y efectos adversos asociados. El más evidente a corto plazo fue su descoordinación motora  y su torpeza, causa de una sucesión de caídas secundarias, llegando a la supresión de la marcha. Pepe se convirtió en el modelo de residente descrito por Nevado Rey. Entonces, la dirección del centro requirió a sus familiares para que se le sujetara con sillón-trona y cinturón -sin especificar límites- porque “se puede caer”, riesgo bastante evidente una vez “tranquilizando”. Ello, sin solicitud de comparecencia del médico responsable de Pepe, que pareciera estar excluido de estas decisiones. Con el convencimiento de la oposición radical de Pepe a vivir el resto de sus días amarrado, y de que lucharía contra ello incluso hasta precipitar su muerte, los familiares requirieron, en contrapartida, un ajuste prudente y supervisado de medicación, contemplando una sujeción con limites como medida extraordinaria, y siempre debidamente registrada. Pepe continuo con el uso de psicofármacos, ya supervisados,  y por dos veces contenido físicamente, con consentimiento familiar (¿y con conocimiento de su médico?), supuestamente de forma puntual. Las dos veces hubo de ser revocada o reclamada la aplicación de tal consentimiento, por observación de exceso en los procedimientos: era evidente que algunos trabajadores sólo saben capaces de aplicarlos de forma “todo o nada”. A fuerza de que la familia sorteara varias presiones de la dirección del geriátrico para que se firmaran nuevos consentimientos (todos desinformados sobre sus consecuencias), y a fuerza de comunicar sistemáticamente la mayoría (ni siquiera todos) de los errores de medicación e incidencias detectados que pudiera suponer un riesgo en la seguridad física o psíquica de Pepe, se consiguió preservar cierta autonomía en su deambulación, lo que le grangeó la animadversión de algunos trabajadores del centro, que le consideraban tratado de “forma especial”. Mantuvo altibajos en su comportamiento, por su desorientación evidente, pero nunca más nadie utilizó el termino “agresivo” para referirse a sus maneras. Ni jamás se acudió a consulta médica urgente o instancias judiciales para abordar situaciones laborales inasumibles.

Tras 10,5 meses en la residencia, y por causas aún pendientes de aclarar, Pepe sufrió una fractura de cadera (tipo IV de Garden), que se le diagnosticó tras un período de 7 días con pérdida de marcha autónoma, adormilamiento y gran rigidez. Para desesperación de sus familiares que, conscientes de su anormalidad, sin embargo no fueron informados por personal de la residencia de que padeciera dolor alguno, ni de cambios en el comportamiento cotidiano (salvo comunicación un día de pérdida de marcha), ni de dificultades para su aseo o vestido diario, datos que pudieran haber orientado a una consulta médica apropiada. Su debutante rigidez e incapacidad debió de parecer “normal” para un anciano a los trabajadores, y hasta cómoda para sus quehaceres diarios.

Esta historia tiene un final feliz con regusto amargo. Feliz para Pepe, ya que los milagros de la cirugía traumatológica, y su gran vitalidad, han hecho posible que vuelva a caminar casi mejor que antes, a pesar de las úlceras en talones y sacro, consecuencia de su inmovilidad previa. Y camina mejor que antes porque, tras cinco semanas de supervisión clínica directa, el tratamiento “tranquilizante” se ha visto innecesario e incluso lesivo, por lo que ha sido suspendido. Ahora está tranquilo y sonriente, y requiere tratamiento antiparkinsoniano. El regusto amargo para su familia, porque aún hay algún trabajador aún se atreve a sugerir que Pepe es un residente con “privilegios”, como si no estuviera refiriéndose a un ser humano con derechos inherentes, cuya vulneración puede comportar responsabilidades legales,  y que, para garantizar su cumplimiento, su familia haya tenido que realizar al menos 10 reclamaciones/sugerencias a la dirección del centro (casi todas sin contestar), dos solicitudes a dos comités de ética de distintos ámbitos (una eludida), dos quejas al Defensor del Anciano, tres quejas o sugerencias al departamento de calidad correspondiente, dos quejas al Servicio de Salud (pendientes de respuesta) y también una queja pendiente de respuesta al Defensor del Pueblo, reservándose ya en última instancia su derecho de acudir a la vía judicial. También, y a pesar de todo, Pepe y su familia (niño incluido) tienen que seguir contemplando casos como el de la señora A.F., antigua conocida pero recién llegada al centro, considerada “válida”, con consciencia de sus límites y con posibilidad de caminar, a la que han topado expuesta públicamente a la entrada del centro (9/8/2014, 19:00), sujeta con cinturón sin previa supervisión médica (según su testimonio), ni conocimiento de su familia (según corroboración posterior), porque “tienen miedo que caiga” ya que “se cayó otra señora” (según su testimonio), declarándose totalmente “aburrida” porque le gustaría moverse algo y no puede. La señora A.F., al reconocer una cara amiga, les solicita humildemente auxilio para poder ganar algo de movilidad.

 

La pérdida irreversible de confianza ha motivado, por tanto, la solicitud del traslado de Pepe, lo que supone un cierto alejamiento de sus lugares comunes, y tal vez una vuelta a empezar.

Lo que tristemente falta en esta historia son dos personajes fundamentales: el MÉDICO y el JURISTA (fiscal, juez). Sin su presencia, humanamente, no se debería poder entender ni plantear la sujeción física de por vida de una persona, y menos si se encuentra en evidente situación de indefensión.  Sea por tal razón, sea porque los extramuros miramos vergonzosamente hacia otro lado, o porque los geriátricos asumen parte de las funciones intrínsecas del sistema sanitario en un acuerdo tácito de interés mutuo, España ha tenido el dudoso honor de ostentar el primer puesto en el uso de sujeciones físicas de ancianos en residencias del llamado primer mundo en 1997, lo que puede aún haberse visto considerablemente incrementado varios años después. Se trata, indudablemente, de una transgresión de DERECHOS HUMANOS de primer orden.

Las publicaciones profesionales médicas acerca de los aspectos médicolegales de las contenciones físicas o farmacológicas (2014) son categóricas: “La indicación de la contención, tanto farmacológica como mecánica, corresponde siempre al médico, responsable tanto de su indicación como de la información al paciente y sus familiares… Todas las actuaciones deberán quedar convenientemente registradas en la historia clínica, así como el expediente asistencial en el ámbito social. Conviene resaltar la importancia de estos documentos como registros de información con validez jurídica.” Los requisitos de su correcta aplicación se basan, ni más ni menos, en los Estándares para las medidas coercitivas establecidos por el Comité Europeo para la Prevención de la Tortura y de las Penas o Tratos Inhumanos o Degradantes (CPT). También existen variedad de propuestas y recomendaciones para su aplicación, pese a lo cual parece que, no sólo se considera que las muertes por uso de contenciones físicas se han incrementado, sino que los instrumentos utilizados son escandalosamente inapropiados.

Los posicionamientos estrictamente legales son también inequívocos: el Fiscal del Mayor aclara que el Ministerio Fiscal tiene obligación de actuar en aquellas situaciones donde se demuestre la utilización de procedimientos de contención SIN fines terapéuticos concretos, también se ha pronunciado el Defensor del Pueblo, y más recientemente el Defensor del pueblo navarro, siendo Navarra la única comunidad que expresamente ha legislado sobre la aplicación de contenciones en residencias geriátricas. Resulta extremadamente peculiar que al abordar este tema no se especifique la necesidad del control fiscal o judicial, cuando la contención física de personas con más recursos a nivel personal, como presos, o enfermos psiquiátricos, precisan de un riguroso control legal. De hecho, tal y como aclara el profesor D. Juan Siso en la tercera jornada de “Sujeciones en Centros Residenciales”, del Imserso, por las características del ingreso y situación de Pepe, su sujeción hubiera requerido comunicación al juez que supervisa su incapacidad.

No es fácil encontrar información sobre aspectos positivos ligados al uso de cualquier tipo de sujeción, mientras están recogidos muchos efectos negativos: problemas psicológicos y mentales, estrés postraumático, síndromes similares a los de personas sometidas a tortura, delirium tremens, dependencia deambulatoria, caídas, úlceras de presión, contracturas, incrementos de estancias hospitalarias, agitación, trombosis y muertes, más muertes, lo que hace más de 15 años ya fue objeto de alerta y análisis por la Joint Comssion. La necesidad de prescribir una adecuada profilaxis antitrombótica en personas inmovilizadas con evidentes factores de riesgo (por razón de edad, sin ir más lejos), hace ineludible la intervención facultativa en casos de inmovilización de cierta duración. Pero además con la inmovilización se priva al anciano de la una medida terapéutica de primer orden en la mayoría de enfermedades prevalentes en el anciano, desde trastornos metabólicos pasando por los cardiovasculares y, por supuesto, también en la demencia, hasta el punto que los geriatras consideran que los programas de ejercicio físico se debe diseñar, prescribir y aplicar a cada anciano de forma individualizada con la misma precisión que se les suministra cada uno de sus medicamentos. Sin embargo, la realidad es que parece que se tiene más fe, y más miedo por las repercusiones de errores farmacológicos que por los derivados de la privación del ejercicio físico y de la autonomía.

El anciano presenta gran riesgo de caídas pero, ¿menos si se le ata? ¿sobre todo si se le ata para desatender su supervisión? El miedo a la caída del anciano, altamente promovida con el uso desmesurado de tranquilizantes y neurolépticos, de hecho figura en el primer puesto del ranking de motivaciones de la aplicación de sujeciones físicas, aunque no parece que sea una medida eficaz, cuando resulta que las personas contenidas parecen tener más riesgo de caidas con consecuencias adversas. Una revisión sobre caídas de ancianos institucionalizados, y las posibles intervenciones preventivas catalogadas según tipo de residente y entorno, sitúa en un determinado punto la posibilidad del uso de restricciones físicas, en personas de riesgo muy alto según criterios objetivables. No obstante no especifican niveles de evidencia ni grados de recomendación para las distintas intervenciones propuestas. Otra revisión de Canadian Agency for Drugs and Tecnology in Health (diciembre 2013) para conocer los efectos sobre la incidencia de caídas de la retirada o reducción en el uso de las sujeciones mecánicas mantenidas a largo plazo, concluye que no parece que exista un aumento de caídas ni de daños relacionados con ellas tras las intervenciones de retirada de sujeción.

La posibilidad de caídas se relaciona con el miedo a la denuncia. Estados Unidos, el país que nos seguía -no tan cerca- en 1997 en el ranking de aplicación de sujeciones, las ha ido reduciendo, en parte por efecto de las denuncias realizadas por los usuarios o sus familiares tras la detección de su aplicación o de los efectos adversos derivados, existiendo bufetes especializados que ofrecen su información y sus servicios para estos menesteres. En España este tipo de noticias y procesos judiciales parecen más tibios y anecdóticos. Sin embargo, sí que existe un creciente número de sentencias judiciales por la aplicación incorrecta o deficiente de los consentimientos informados, que también serían de aplicación tanto en el uso de contenciones farmacológicas, por la frecuente y prácticamente sistemática trasgresión de duración, dosis o indicaciones terapéuticas especificadas en las fichas técnicas, como en las sujeciones físicas, por los requisitos de su aplicación establecidos por la CPT y en los informes de responsabilidad profesional médica: según la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica no sólo se requiere que se efectúe un consentimiento informado, y debe de ser lo más ajustada posible al conocimiento actual, sin que la mención de ciertos riesgos exima de responsabilidad. La mención de tales riesgos, sin duda eliminaría como mínimo las suspicacias, y posibilitaría una decisión más consciente a la familia, porque la insistencia de la protección del residente frente a las caídas parece más cercano al chantaje emocional que a la información.

La eliminación de sujeciones en ancianos está siendo objeto de lucha por parte de diversas asociaciones: Fundación María Wolf, Fundación Cuidados Dignos, la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA) con su programa “Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer” y su informe “Tolerancia cero a las sujeciones en ancianos. Difícil pero no imposible”, que fue presentado a la Defensora del Pueblo en solicitud de mayor protección para las personas mayores en septiembre de 2013. CEOMA, de hecho, se ha hecho eco de las deficiencias de información a las familias, y ha realizado una propuesta de consentimiento informado más ajustada a la legislación española.

Como reflexiones propias:

– se alude a los déficits de personal y presupuesto para una atención más cercana de los residentes: por 1400 € al mes por residente que es lo que cada uno de ellos pagará finalmente  en centros públicos de Asturias, teniendo en cuenta que se comparte personal, espacio y gastos corrientes, muy mal se tiene que gestionar para que sea necesario atar una persona para cuidarla debidamente. Parece que eso no ha sido, precisamente, impedimento en Navarra en plena crisis.

– la señora A.F.no ha tenido la suerte de que haya sido su marido el que la haya atado en un hogar situado en un edificio de pisos, ya que entonces hubiera merecido la atención, no sólo de las personas de su entorno, sino también de la prensa y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. No hay que olvidarse que cualquier familiar al cargo de un anciano también habrá tenido la opción teórica, antes de llevarlo a una residencia con cuidados profesionalizados, el dejarlo atado en casa, incluso mientras se va tranquilamente a trabajar… si es que esa es la excusa de aplicación de estos procedimientos. En este caso estaría a riesgo de una pena… ¿¿de cárcel??

– como contribuyentes no podemos por menos que exigir una adecuada selección en la contratación, formación y aplicación de trato profesionalizado a las personas asistidas, como mínimo cuando se gestiona en centros geriátricos públicos o concertados. En caso de no poder o saber darse adecuadamente, o de detectarse irregularidades, deberían habilitarse mecanismos ágiles y eficaces de corrección. Seguro que habrá mucha gente en paro con las cualidades necesarias para tal ejercicio profesional. De hecho, la señora A. F. parece que también ha tenido la mala suerte de ser “cuidada” por un turno en el que hay alguna persona con deficiente formación humanitaria. Con una sobra. El resto somos cómplices.

– como contribuyente, Pepe seguramente aspiraba a que el hogar que le han construido con sus impuestos fuera un edificio pensado para su confortabilidad,  sin barreras y con espacios dedicados a contribuir a sus necesidades como persona evitando riesgos. ¿Tendríamos que vigilar si con nuestros impuestos se está haciendo lo propio, y no se están construyendo edificios deficitarios, fundamentalmente para condecoración política ?

– con el uso indiscriminado de sistemas de atención geriátrica basados en la anulación de la autonomía de la persona, mientras que se perpetúa su estado biológico a base de tratamientos farmacológicos, se da una pésima publicidad a los futuros usuarios de los servicios sociales… o sea, a nosotros. Porque aunque miremos para otro lado, arrieros somos y en el camino nos encontraremos. ¿O acaso alguno de los lectores es partidario de acabar así sus días? La denuncia y la implicación es la mejor forma de prevenir.

– habrá que comprobar si, la expresión de la oposición a ser sometidos a sujeciones físicas o farmacológicas de forma superflua,  mediante el testamento vital, que todos tenemos a nuestro alcance en estos momentos, se aplica de forma correcta. Yo de momento ya lo voy tramitando.

Este texto es sólo una muestra de mi granito de arena en este tema, esperando construir una montaña.

“Esta va por ti, papá. Espero que algún día mi hijo lea esto, pero que jamás tenga que luchar  por mi dignidad, como yo vengo luchando por la tuya”

Yo misma