Me han pedido que firme un papel en la residencia geriátrica

diapo consentimiento

Un papel que se entrega a firmar al residente de un geriátrico o a su tutor legal puede ser precisamente eso: un CONSENTIMIENTO INFORMADO, una gran conquista del derecho, un instrumento básico para garantizar los principios éticos que los profesionales deben mantener para con los pacientes (no maleficiencia, beneficiencia, autonomía y justicia), regulado por  la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Por ejemplo: se tramitan en la aplicación procedimientos invasivos con algún riesgo, como el sondaje urinario, extración de un tapón de cera, o cualquier otro procedimiento con ciertos riesgos que tiene – o no -diversas alternativas. El derecho sanitario se ha tomado muy en serio la correcta información y tramitación de consentimientos, ya que actualmente, el 70% de las reclamaciones por daños sanitarios son debidas a vicios en el consentimiento informado.

Aunque la prestación de atención sanitaria no es el fin de la mayoría de residencias geriátricas , sí que tienen como obligaciones:

    1. La “protección contra los riesgos que puedan afectar su salud o seguridad”, como cualquier otro servicio ofertado a consumidores y usuarios  (Art. 8 del RDL 1/2007 del 16 de noviembre, Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios)
    2. “Facilitar y potenciar el mantenimiento de la autonomía de la persona mayor” (principio fundamental, del Libro Blanco de Atención a la Dependencia del IMSERSO).
  • ¿Existen procedimientos de trabajo en las residencias geriátricas (por acción u omisión) que puedan afectar al mantenimiento saludable de sus usuarios y que, por tanto, deban informarse y ser objeto de consentimiento? 

Veamos:

LO DESEABLE/ LO QUE DICE LA CIENCIA

LA REALIDAD

En relación al mantenimiento saludable de la persona mayor:

El ejercicio físico y la movilidad es una intervención fundamental para el mantenimiento de la funcionalidad física, del bienestar emocional y calidad de vida de personas institucionalizadas, incluso en los ancianos más frágiles. La prevención de la inmovilidad es uno de los objetivos  médicos clave frente a los  síndromes geriátricos

Sobre las  sujeciones que limitan la movilidad:

El deterioro físico y funcional  se asocia al uso de contenciones físicas; el declive cognitivo se acentúa cuando se usan contenciones físicas y/o químicas.
El modelo de atención centrada en la persona proporciona mejores resultados sobre la funcionalidad de los mayores que el modelo basado en el uso de sujeciones físicas y químicas, sin que necesariamente aumenten las caídas o la gravedad de las mismas.
La eliminación de sujeciones no se relaciona con aumento de caídas y sí con aumento de autonomía y bienestar de las personas.
Las inspecciones de residencias: constatan que las inmovilizaciones irregulares y forzadas son las infracciones más frecuentes (datos publicados de Bizcaia, en general desconocido en resto de España).
Los estudios comparativos de la atención a mayores institucionalizados señalan que España destaca entre los países europeos por la inferior calidad de vida, y el mayor uso de contenciones físicas y químicas en residencias geriátricas (European RightTimePlaceCare Study)
Estudios españoles de las consecuencias de la institucionalización objetivan que se relaciona con aumento del deterioro funcional y deterioro cognitivo.
 Las actividades preventivas sanitarias como el ejercicio físico son deficitarias en residencias geriátricas españolas.

Sobre las sujeciones, su información y consentimiento en geriátricos:

Nota: las barras de la cama también se consideran contención física si no suponen una ayuda sino un obstáculo a la movilidad voluntaria, y no pueden ser retiradas por la propia voluntad del paciente .

  • Entonces ¿es necesario el consentimiento informado en la aplicación de sujeciones físicas en una residencia geriátrica?

Sí, y además es requisito el registro con todos los detalles en la historia clínica. Así lo avalan los juristas Pilar García y Juan Luis Beltrán – brillantemente explicado en su análisis jurídico del Decreto Foral de contenciones en residencias navarras-, la revisión sobre aspectos médicolegales de las contenciones físicas o farmacológicas (2014), el Comité Bioético de España y la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial. Por tanto, la aplicación de sujeciones físicas tiene que ajustarse a la Ley 41/2002.

En consecuencia ello supone:

Para el usuario o paciente: su pleno reconocimiento como ser con dignidad y autonomía ante las decisiones o propuestas de profesionales que lo tratan o cuidan. Desde 2011 el Tribunal Constitucional ha elevado el consentimiento informado a autentica categoría de derecho fundamental del usuario, con la consecuencia de una protección cualificada (STC 37/2011).

Para el profesional: garantiza la verificación de los principios éticos y deontológicos que deben guiar su ejercicio profesional y la lealtad hacia sus pacientes.

Por supuesto, la tramitación del consentimiento informado para uso de un medicamento cuando se usa como sujeción química está ya perfectamente estandarizado y  es imperativo legal cuando no tiene esa indicación terapéutica autorizada, como para cualquier otro medicamento usado en condiciones fuera de ficha técnica. Por ejemplo, se debe tramitar con ciertos neurolépticos, como quetiapina cuando se usa en personas que no padecen esquizofrenia ni trastorno bipolar.

  • ¿Quién debe prescribir, y por tanto tramitar los consentimientos informados de las contenciones físicas?

El médico responsable de la persona en condiciones ordinarias (médico de cabecera, si es el caso), por consideración unánime, y corroborado por el Defensor del Pueblo personalmente.

Se fundamenta en el hecho de que existen argumentos jurídicos, éticos y científicos para trazar fronteras claras entre el uso terapéutico y el abuso de las contenciones, por lo cual sólo son admisibles en el contexto de un uso terapéutico, debidamente justificado, explicitado y analizado dentro del contexto clínico del paciente, para garantizar el cumplimiento de los principios de no maleficencia y beneficencia. Como tal medida terapéutica, requiere valoraciones clínicas que pueden entrañar cierta complejidad, algunas competencia exclusiva médica: desde potenciales riesgos psicológicos – a veces más que evidentes – a estimar el riesgo de muerte inmediata (dos casos conocidos de pacientes jóvenes en 2017), o del riesgo de precipitación de delirium, sin olvidar los riesgos por accidentes o negligencias fatales, el posible declive físico y cognitivo, o el simple deterioro de la calidad de vida por la privación del único elemento que ha demostrado mejorarla, el ejercicio físico.

Sólo en caso de urgencia vital inminente, si no está el médico presente, puede un enfermero indicar la contención, comunicándola al médico lo antes posible, para que se prescriba y se documente debidamente, o proceder a comunicación judicial si no existe consentimiento del afectado y se prevee mantener la medida.

Y sólo en caso de lo que se denomina “necesidad terapéutica” podrían actuar sin informar: en caso de riesgo para la salud pública o en caso urgencia vital e inmediata, y que se dé, simultáneamente, la circunstancia de que el sujeto no esté en condiciones de tomar decisiones. En tal caso deben comunicarse al ministerio fiscal lo antes posible para garantizar la preservación de los derechos del paciente. También, siempre que sea posible, en este caso, se debe informar a los familiares o acompañantes de la necesidad de aplicar esta medida, solicitando el consentimiento para la misma por escrito, y asegurando que el paciente participe en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario.

Muy importante: nunca se podrá justificar una contención física  por la comodidad o mejor descanso del personal sanitario o cuidadores.
  • ¿Quién informa si hay varios profesionales implicados en el procedimiento o las decisiones?

El médico responsable del paciente es el garante de que reciba la información y su interlocutor legal. No obstante, si hay varias profesionales que participan en el proceso, cada uno de ellos debería informar en el campo de sus funciones propias.

La realidad de los centros geriátricos es muy hetereogénea en lo que se refiere a la atención médica al usuario, pudiendo darse la circunstancia que se deban de sintonizar dos opiniones médicas (el del geriátrico y el de cabecera), lo que no debería afectar a la oferta de una  información adecuada. En la práctica resulta que los enfermeros de las residencias son, a día de hoy, por proximidad y organización laboral, los que toman la iniciativa con gran frecuencia, y que en tal caso tendrán la obligación de solicitar la ratificación al médico responsable con la mayor celeridad posible si es que actúan por razón de urgencia. Y si no es urgencia deberán esperar.

  • ¿Cómo y qué se debe informar?

La información al paciente ha de ser puntual, correcta, veraz, leal, continuada, precisa, exhaustiva, comprensible (adaptada al nivel de conocimientos del destinatario), y también debe ser suficiente, con datos claros y precisos, para poder decidir sin coacciones ni tergiversaciones. Para dar cumplimiento a  esto, la Ley Foral sobre la aplicación de sujeciones en el ámbito asistencial de residencia, especifica que se deberá incluir al menos:

 -Identificación y descripción del tipo de sujeción a aplicar;
 -Objetivos de la aplicación;
– Beneficios que se esperan alcanzar;
– Inexistencia de alternativas razonables a la aplicación;
– Consecuencias previsibles de la aplicación;
– Consecuencias previsibles de no utilizar sujeciones;
– Riesgos frecuentes de la aplicación;
– Riesgos poco frecuentes, cuando sean de especial gravedad y estén asociados a la aplicación por criterios científicos
– Riesgos y consecuencias en función de la situación del afectado y sus circunstancias personales;
– Contraindicaciones

También se debería especificar el tiempo que se mantendrá la medida, además de los procedimientos de supervisión.

El consentimiento informado debe ser explícito para la situación y en el mismo momento en el que se va a tomar la decisión, no considerándose válidos los consentimientos genéricos ni los diferidos en el tiempo.

Cada consentimiento informado debe acompañarse de un documento revocatorio.

  • ¿El consentimiento, verbal o escrito?

Según la ley 41/2002 el consentimiento debe ser por norma general oral, y escrita en supuestos tasados: intervenciones quirúrgicas, procedimientos invasivos y actuaciones que entrañen riesgo notorio para el paciente. Nos encontramos con la gran imprecisión de determinar si el uso de una contención física puede suponer un “riesgo notorio”, y por tanto requiere consentimiento escrito. Por su vulneración de un derecho fundamental como es la libertad de la persona, su repercusión sobre la calidad de vida, y por el nivel de fragilidad de la población concernida, el escrito es la recomendación que realizan diversas guías. El Comité Bioético de España establece que “el consentimiento informado de una contención debe ser, en todo caso, por escrito cuando vaya a utilizarse más allá de un episodio agudo motivado por un riesgo vital urgente, por considerar que nos encontramos ante procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de previsible y notoria repercusión sobre la salud del paciente y atentan contra derechos fundamentales de las personas como la libertad, y contra principios y valores como la dignidad y la autoestima, entrañando, además, riesgos físicos y psíquicos”.

Hay que tener en cuenta, en cualquier caso, que dada la necesaria coordinación y aclaración mutua entre profesionales de distintos ámbitos (sociales y sanitarios), que posiblemente no compartan acceso a una historia clínica única,  el consentimiento escrito es el único que tiene valor probatorio en el caso de malentendidos, o si se precisa intervención judicial.

Siempre se debe dejar constancia escrita en la historia clínica de las las condiciones de aplicación de la contención.

  • ¿A quién se informa, y quién firma el consentimiento escrito?

Fuera de los supuestos de riesgo para la salud pública o necesidad vital urgente, la intervención debe ser consentida por el paciente o, en caso de incapacidad, debe de ser prestado consentimiento por representación (tutor o familiar más próximo), sin que ello no sea excusa para recabar la posible opinión o actitud de la persona afectada, ya que como aclara el profesor Juan Siso, una cosa es una persona incapacitada y otra una persona incapaz para manifestarse inequívocamente ante cuestiones tan básicas como la restricción de la libertad de movimientos.

La prestación del consentimiento por representación se hará siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal, atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o la salud.

  • ¿Y si el afectado (residente) o su representante se niegan a la sujeción recomendada?

Tal y como especifica el Defensor del Pueblo tiene que someterse a consideración judicial.

El profesor Juan Siso también aclara que deberá comunicarse al juez la aplicación de contenciones en el caso de que el internamiento previo de la persona haya sido involuntario (decidida por familiares o tutor), ya que se trata de acciones independientes contra la libertad individual.

La ley 41/2002 contempla la posibilidad del alta médica en el caso de que el paciente no acepte el tratamiento ofertado como más aceptable según criterio médico, lo que difícilmente se puede dar en un residente de un geriátrico sin generar una situación de desamparo. El cuidado sin sujeciones es una realidad posible, que obviamente requiere de la aplicación de medios por parte de la residencia (formación, técnología, recursos humanos…), medios que  deberían ser conocidos e informados como alternativa por el médico, e idealmente informados como tal posibilidad. La realidad puede ser más cruda, ya que el sistema de atención a la dependencia durante años no ha podido garantizar, entre otras cuestiones, la profesionalidad y formación de los trabajadores, lo que a día de hoy teóricamente ya debería estar solventado.

  • ¿Y si la contención es solicitada por la familia del paciente, o inducida irregularmente por los trabajadores de la residencia, alegando afrentas de las cuales son ellos únicos testigos?

El médico debe respetar la lex artis, que está por encima de las preferencias del paciente, y además tiene obligación de lealtad y honestidad para con él. En ese caso, si como médico no aprueba la medida,  deberá especificarlo así.

Si aún así comprueba que la familia o la residencia aplicaran la contención, como profesional se vería obligado a comunicar el hecho a sus superiores, así como a la autoridad judicial o al ministerio fiscal (Art. 262 de la Ley de Enjuiciamiento Criminal) puesto que se trataría de una vulneración de derechos fundamentales por partida doble (derecho a la libertad, y a la información), en una persona en situación de posible vulnerabilidad. De igual modo estaría obligado a comunicar sospecha de infracción, si casualmente observa, en el ejercicio de su trabajo, contenciones irregulares o injustificadas en personas distintas a la que está asistiendo en la residencia.

  • ¿Qué repercusión tienen la irregularidades en la tramitación del consentimiento informado?

La tramitación irregular u omisión de un consentimiento informado necesario se considera “mala praxis”, puede tener para el profesional y la institución repercusiones legales administrativas, civiles e incluso penales.

Si el consentimiento está viciado, al no conocer el paciente las consecuencias de la intervención, los riesgos, las posibles alternativas y las contraindicaciones, se considera un consentimiento nulo.

Para la jurisprudencia, la existencia de un consentimiento informado no obliga al paciente a asumir cualesquiera de los riesgos derivados de una prestación asistencial inadecuada, ni tampoco está obligado a asumir un mal funcionamiento del centro.

El médico y el centro tienen obligación de medios, no de resultados. Aquí reside otra peculiaridad del consentimiento de contenciones prescritas por médicos dependientes del sistema sanitario: el médico normalmente valora e informa, pero no aplica ni la supervisa directamente la sujeción ya que ello depende de trabajadores del ámbito social. Por tanto, en teoría el médico sólo se responsabilizaría de la adecuada valoración que sustenta la toma de decisión, pero la obligación de medios conforme a sus recomendaciones correspondería a la residencia (por ejemplo, las posibles alternativas no farmacológicas a la contención, en el tratamiento de trastornos psicoconductuales) .

En un principio la ausencia de consentimiento informado sólo se consideraba indemnizable si existían daños físicos. Las últimas sentencias han reconocido que la falta de consentimiento informado en sí misma se debe indemnizar como un daño moral autónomo.

La cuestión es que en el caso concreto de consentimientos omitidos en contenciones no existe tanta jurisprudencia como para las cirugías, por ejemplo. Teniendo en cuenta que el uso irregular de sujeciones sin mediar un consentimiento informado podría incumplir los estándares frente a las medidas cohercitivas establecidas por el Comité Europeo para la Prevención de la Tortura y de las Penas o Tratos Inhumanos o Degradantes, tal vez se podría argumentar la comisión de daños tales como la vejación, la tortura …(opinión propia)

 

(Información extraída fundamentalmente de: Responsabilidad penal por daños producidos por omisión o deficiencia del consentimiento informado en tratamientos médicos-quirúrgicos http://www.aeds.org/XXIIIcongreso/ponencias/TFM-Johanna-E.Merizalde-Veliz.pdf)

Varios modelos consentimientos informados que se ajustan a la legalidad son los siguientes:

  • de Confederación Española de Organizaciones de MAyores (CEOMA)

CONSENTIMIENTO CEOMA

CONSENTIMIENTO PROTOCOLO NAVARRA

Durante la estancia de D. José en dos residencias geriátricas públicas, me ofrecieron  como su tutora al menos tres PAPELES para someterlo físicamente con uso de sujeciones mecánicas. Ninguno de ellos fue presentado ni informado por el médico, aunque los protocolos del centro geriátrico sí lo incluían como parte inexcusable del proceso de contención, lo que me corroboró el propio Defensor del Pueblo al pedirle amparo por las desavenencias que surgieron.

derechos y deberes

Tengo que confesar que la primera vez que me presentaron uno de estos papeles era absolutamente ignorante del tema, aunque D. José ya había sufrido consecuencias adversas por su uso (úlcera de presión en el talón por fricción en la cama del hospital  por intentar zafarse de un cinturón de sujeción a la cama –sin vendaje de tobillos- y que requirió varios meses de curas;  atención urgente por atrapamiento en las barras de la cama en la residencia) y su actitud me había abierto los ojos a la triste pugna por la dignidad que sería el   resto de sus días.

También hubo varios intentos bochornosos de imponer el consentimiento, y –como no- aplicación de contenciones porque sí.

Estas fueron las situaciones:

23/8/2013: PAPEL que me dio a firmar la directora del geriátrico, con el fin de autorizar uso de contención con silla-trona y barandillas en la cama, sin prescripción médica, sin especificar duración de la medida, sin detalle de posibles riesgos ni alternativas, sin constancia de medidas de supervisión y sin documento revocatorio anexo. ¿Motivo? Contradictorio entre la información verbal (“no puede pasear por el pasillo”), y lo que vagamente recuerdo que figuraba –si es que figuraba- en el PAPEL (¿prevención de caídas?). No se me entregó copia. El precipitante de la entrega fue mi solicitud al médico de ajuste farmacológico de los psicofármacos prescritos por teléfono días previos, que estaban siendo mal supervisados (siendo benevolente) por las enfermeras, ya sus efectos adversos eran más que evidentes (sedación excesiva, descoordinación, caídas repetidas desde la prescripción…), por lo que además hubo de requerirse atención en urgencias. Firmé el PAPEL, temerosa por la situación de sobremedicación en la que estaba, dejándome seducir con las promesas de bienestar.

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La obsesión de la directora y del personal por evitar que los residentes caminaran por el pasillo (y su extraña consideración de que debían llegar a su habitación ¿levitando?) llegó a límites insospechados.

La noche del 23 al 24 de agosto fue noche de insomnio, recordando los gustos y los deseos de D. José (“yo no he cometido ningún delito, no tengo que estar atado”), mi compromiso  ante el juez como su tutora  (“Velar por los intereses del tutelado, procurarle alimentos y promover la recuperación de su capacidad y mejor inserción social”) y mis conocimientos y convicciones como persona y profesional.

24/8/2013 : envié por correo un PAPEL revocatorio del consentimiento firmado el día previo enviado, dejando constancia clara de lo que consideraba que suponían las condiciones de su cuidado digno y saludable, dentro de las posibilidades del medio, es decir, mostrando flexibilidad para poder usar contención en los casos (supuestamente excepcionales) de que no hubiera custodia. Flexibilidad que mostré porque, en un centro que se suponía diseñado para atender a personas con discapacidades, las barreras arquitectónicas eran ciertamente increibles, altamente peligrosas para una persona desorientada (ascensor que se cerraba en segundos, escaleras situadas justamente enfrente de la sala de estar, pasillos llenos de enseres que entorpecían posibilidad de uso de pasamanos de apoyo, estancias de libre acceso con bártulos y productos que no deberían ser accesibles…) .

9/10/2013: PAPEL revocatorio definitivo, redactado por la dirección (de nrevocacionuevo sin conocimiento ni opinión de su médico) y que se me dió por mis protestas por el uso continuado de contenciones del que estaba siendo objeto D. José, supuestamente amparadas en la excepcionalidad consentida. La oposición a la medida y situación de angustia con que las vivía D. José eran evidentes (aunque nadie parecía percatarse de ello, aparte de mí), y en ese tiempo D. José hubo de ser atendido de urgencia en una ocasión (15/9/2013) por atrapamiento en las barras de la cama. 

28/2/2014 (viernes por la tarde): PAPEL de consentimiento informado que me dio por la enfermera, ante inquietud vespertina y tendencia meterse en habitaciones ajenas, desorientado, para acostarse.  En el PAPEL sorprendentemente se especificaba que era medida acordada con el médico, que ni estaba, ni se le esperaba. Añadí una nota de mi puño y letra, especificando la falsedad de este punto, así como una serie de condiciones no especificadas: medida puntual, reversible… Tampoco se me entregó copia.

2/3/2014: reclamación por la extralimitación abusivo de la contención aplicadas (uso de cinturones además de la silla-trona y además las 24 horas sin justificación ninguna).

6/3/2014: llamada telefónica aclarándoseme que estaba siendo grabada, para solicitarme que firmara otro PAPEL autorizando uso de cinturones pélvicos. Sólo quedó claro de la conversación que D.  José se iba a oponer inevitablemente a tal medida.

12/3/2014: nueva llamada telefónica de la directora para requerirme la firma del PAPEL consintiendo uso de cinturones. Tras manifestarle mi oposición a la medida, la llamada hubo de finalizarse, porque la señora sufrió una especie de  enajenación transitoria, y comenzó a proferir gritos con amenazas de expulsión. De ese día es la única anotación que existe en la historia clínica de D. José sobre el uso de contención física, especificada como una pauta en diferido, y sin haber profundizado ni aclarado las circunstancias concretas de “riesgo” ni el potencial real del mismmo.prescripcion contencion

propuesta comite etico25/7/2014: tras requerir amparo al Comité Ético en Intervención Social de Asturias, este emitió un informe corroborando los derechos de D. José de disfrutar de su entorno con las adaptaciones ambientales necesarias para su seguridad. Propusieron un PAPEL como consentimiento informado genérico, sin especificación de riesgos, ni alternativas, ni reconociendo la necesidad de prescripción médica. ¿Argumento que se me dio por el incumplimiento de la Ley 41/2002 de este PAPEL? Que esta Ley es aplicable exclusivamente al ámbito sanitario, y no al social. Y sin embargo, en el PAPEL del consentimiento propuesto constaba que “el personal sanitario del centro…DMXdMp1XUAcqHMU.jpg large

El último semestre de 2014, el acoso para la imposición de sujeciones permanentes se hizo insoportable, ya que el procedimiento de persuasión consistía básicamente en poner en riesgo su seguridad denegándole sus elementos de apoyo para caminar (andador o bastón). La solicitud de traslado fue ineludible, al tiempo que comuniqué al Defensor del Pueblo el desamparo institucional. El Defensor del Pueblo contestó con el traslado ya ejecutado. 

19/1/2015: en el contexto de llegada a una nueva residencia, a la que entregué el informe del Comité Ético en Intervención  Social, el enfermero especificó en su historia social:  “No se aplicarán medidas de seguridad salvo barras en la cama” (lo que supe más de dos años después). Sin comunicación al médico, sin PAPEL de consentimiento, etc, etc. A D. Jose se le encontró varias veces caído en el suelo de la habitación tras acostarlo los meses siguientes, supongo que tras sortear las barras.

17/10/2015: presentación de un PAPEL para consentir el uso de una sábana fantasma, en el contexto de un intento de solventar las quejas de las auxiliares, porque D.  José manipulaba el pañal ante sus urgencias intestinales nocturnas. Mi propuesta alternativa de uso de un pijama especialmente diseñado para esos casos, fue rechazado por los trabajadores por cuestión de su conveniencia (requería abrochar corchetes, lo que al parecer supone un esfuerzo adicional).

De acuerdo con el protocolo de la institución, dada la discrepancia entre los trabajadores y la tutora (apoyada en este caso por el Comité Ético en Intervención Social), se tendría que presentar el caso ante el juez para tomar decisión tras escuchar a ambas partes. No se hizo. Por algo será. ¿Y se están enterando los jueces del nivel de indefensión que están sufriendo los ancianos de este país?

La dignidad de los últimos días de una persona que cuya vida ha sido exprimida para contribuir al “estado de bienestar” español, pueden residir en un PAPEL, un simple PAPEL. Eso que tanto odiamos los profesionales sanitarios.

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Dosificada y secreta. A veces subvencionada.

“Los pacientes queremos que nos cuiden. Yo ya acepto que no me curen, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”   

Albert Jovell (1962, 2013) médico y paciente

“Hay normas arrolladoras que pasan por encima de la condición humana. Desde este punto de vista puede suceder que el maltrato no sea tan extraordinario en las instituciones, sino lo cotidiano. El problema es que son formas de maltrato de las que nadie tiene conciencia”

Antonio Burgueño, director del programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer de CEOMA

 

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Hoy día 6 de noviembre es el #DíaMundialdelCuidador.

Venga, hagamos la prueba del algodón: búsqueda en Google hoy mismo de

  • “maltrato geriátrico”, 84.500 resultados
  • “maltrato residencias”, 338.000 resultados
  • “maltrato a personas mayores”,  423.000 resultados
  • “maltrato ancianos”,  465.000 resultados
  • “maltrato animal”, 4.780.000 resultados
  • “maltrato mujer” 9.000.000 resultados .

EL MALTRATO INSTITUCIONAL

Existe, aunque se hable poco de ello. Creo que son de interés estas revisiones:

Mientras que en otros países se describen prevalencias de maltrato residencial superiores al 50%,  “Studies in nursing homes were not identified in Spaines la única estimación fiable de prevalencia del maltrato en residencias españolas (afirmación extraída de un estudio comparativo de varios países europeos, 2014). Lo corroboran los investigadores en el  tema, desvelando que no tienen facilidades para obtener permisos para su investigación, lo que no resulta precisamente confortante. Sin embargo sí que existen diversos estudios y estrategias de prevención del maltrato en el ámbito familiar. La OMS considera que el maltrato puede ser aún más prevalente en el ámbito institucional que en el ámbito familiar.

 

Presentación2

En los últimos meses, se está intensificando la necesidad de identificar y visibilizar el maltrato a mayores en general, incluso en la prensa, aunque me temo no se está incidiendo suficientemente en la dificultad de la detección y la práctica imposibilidad de denuncia del maltrato en el ámbito residencial. Parece que existe ya un compromiso para elaborar una ley nacional , cuya aplicación en cualquier caso tendrá inmensas dificultades, siendo la principal que se trata de un problema infradenunciado (sólo 1%, según estimaciones de Jorge Sena, exfiscal del mayor) y por tanto invisible y muchas veces ejercido de manera muy sutil. Los profesionales no denuncian porque existe un fuerte corporativismo y temen a las represalias, los más sensibilizados a veces intentan contrarrestar a escondidas problemas que perciben, hasta quemarse y buscar otras alternativas laborales, si pueden, lo que al final supone un procedimiento de “selección natural”  del personal.

A nivel autonómico, resulta un tanto desalentador, teniendo en cuenta las experiencias que tenemos algunos familiares, que parezca que la fiscalía castiga fundamentalmente el maltrato en el ámbito familiar , aunque difunda sus actuaciones en residencias, con procedimientos y objetivos que parecen alejados a la posibilidad para detectar situaciones como las relatadas en la entrada precedente.

Es buena idea la implicación de profesionales sanitarios en la detección de malos tratos, especialmente en comunidades como Asturias donde las residencias son básicamente de atención social, no sociosanitarias (sin médico propio, la inmensa mayoría de las públicas). Existen buenas  experiencias al respecto. Aún así, es preciso que se les permita lleguen a ser atendidos por el sistema sanitario, la denegación de ello es precisamente una forma de maltrato. Y en todo caso, las instituciones sanitarias tampoco son muchas veces centros ejemplares al respecto.

MALTRATO Y DEMENCIA

La demencia, y la presencia de trastornos neuropsiquiátricos, son factores asociados con el síndrome de burnout de los cuidadores informales,  y con el riesgo de maltrato a nivel familiar.  En las residencias, las personas con trastornos cognitivos son las 2/3 partes y, entre estas la inmensa mayoría tienen alto riesgo de padecen síntomas neuropsiquiátricos en algún momento. De hecho, la demencia y los trastornos conductuales asociados son predictivos como riesgo para la institucionalización.   En un entorno donde conviven muchas personas en situación vulnerable, y muchas de ellas con trastornos conductuales, es de presuponer que aquellas que presentan comportamiento más disruptivo, y que además requieran cuidados más personalizados (y más paciencia), sean susceptibles de recibir las intervenciones más abusivas y desproporcionadas, y por tanto sean las que tengan mayor riesgo de ser maltratadas. Y además, resulta que como a las personas con demencia les falla la memoria y muy frecuentemente también pierden las habilidades de comunicación, lo más probable es que no lo llegue a saber nadie más (pero esto es secreto, no se lo cuenten a nadie).

En abril de 2017, la OMS ha reiterado a los gobiernos la necesidad realizar una respuesta adecuada del problema de salud pública de la atención de las personas con demencia, plan que ya existe en muchos países. En España no hay prisa con este tema.

LAS CONTENCIONES COMO FORMA DE MALTRATO

Las contenciones cohercitivas,  mal planificadas o supervisadas se consideran una forma de maltrato e incluso pueden suponer una tortura según cómo las perciba el afectado, tal y como reconoce la OMS en su Informe Mundial Violencia y Salud, capítulo V.

El uso de CONTENCIONES FÍSICAS, muy prevalente en ámbitos institucionales sociales y sanitarios, ya ha llegado a la sensibilidad política  y el Defensor del Pueblo ya urge a eliminar y regular las mismas. El principal argumento de su uso, la prevención de daños por caídas, carece totalmente de pruebas científicas, incluso para las barras de cama en hospital, sustentándose por tanto en los miedos y las suposiciones de mentes simples. En cambio, sí existen pruebas de daños y muertes violentas (y terribles, véase una pequeña muestra), declive acelerado (discapacidad iatrogénica nosocomial es el término propuesto). La promoción de la movilidad, por el contrario, es la actitud que gana adeptos como procedimiento de prevención cuaternaria, y evitación de caídas. Las contenciones físicas están totalmente desaconsejadas en el caso de personas que sufren delirium, considerándose que además lo pueden precipitar, con alto riesgo de muerte para la persona.

Por cierto, las caídas tienen en las residencias un amplio margen de intervención sin aplicar procedimientos abusivos ni cohercitivos al usuario.

Una  revisión sistemática y metanálisis identifica que la evitación de las restricciones físicas a largo plazo es la manera más eficaz para prevenir el maltrato.

Como suele suceder, el interés por el tema ha sido removido por la prensa, en este caso estival, tras el caso de Cecilia, cuya foto de una extremidad atrapada y amputada por las barras de la cama escandalizó a todos aquellos que la vieron… hasta que la retiraron. Y el fiscal se ha visto obligado a actuar.

Las contenciones físicas tienen que ser consentidas por el anciano. Ni siquiera es excusa para no hacerlo el hecho de que esté incapacitado, ya que esto no quiere decir que sea incapaz de opinar al respecto, de palabra o con gestos, por lo que si la medida se considera ineludible, una oposición requerirá sometimiento a consideración judicial. Una contención física forzada seguramente conducirá a la contención química e incluso el ensañamiento terapéutico.

El término CONTENCIÓN QUÍMICA o FARMACOLÓGICA es poco conocido en el ámbito sanitario, a pesar de que se alude a usos habituales. Se entiende por contención farmacológica la aplicación de psicofármacos a una persona en situa­ción de agitación psicomotriz o de agresividad por razones de seguridad, o, sin base en un trastorno psi­quiátrico o médico diagnosticado, con la intención de limitar su espontánea expresión o comportamiento, o la libertad de sus movimientos, para controlar así una conducta socialmente inadecuada o molesta. En el análisis legal del dr. Beltrán Aguirre (Uso de psicofármacos en personas ancianas institucionalizadas: razones y legalidad aplicable. ESTUDIOS.2016;26(1): 39-62) se establece que la prescripción por ra­zones de conveniencia supone siempre una mala pra­xis y además se niega categóricamente que la prescripción de psicofármacos por razón de conveniencia pueda encuadrarse en el uso de medicamentos fuera de fi­cha técnica. Como contención tiene que responder también a la premisa de “primum non nocere”, y utilizarse únicamente en situación de urgencia, respetando proporcionalidad, y limitación temporal a la causa que lo motiva. De igual manera, debe cumplir la legislación relativa a la autonomía del paciente, dados los altos riesgos que tiene en las personas de edad, generalmente polimedicadas y con diversas comorbiliddes. Es decir, el uso “por si acaso” se considera absolutamente ilegal.

Habría mucho que hablar desde el punto de vista de la (falta de) evidencia científica de calidad aceptable y de la (falta de) ética en los medicamentos usados en la práctica en  este tema, pero en mi experiencia me temo que la cuestión falla por la base: por la falta de un DIAGNÓSTICO PRECISO del problema a tratar, de forma que se recurre al uso de psicofármacos (fundamentalmente antipsicóticos, benzodiacepinas, antidepresivos o “estabilizadores del humor”) de forma grosera, ante la presencia de signos o síntomas inespecíficos, pero que resultan molestos a efectos de proporcionar cuidados. Por tanto, se responde con ello  a un problema social, y no médico, en el que la habilidad y grado de disconfort expresados por el cuidador (o por la dirección del geriátrico, actuando como correa de transmisión) determinan el tipo, duración e intensidad del tratamiento, ya que el paciente raramente puede manifestar su opinión y los familiares no están o no saben/no contestan. Precisamente la imprecisión diagnóstica puede ser uno de los indicadores de la falta de atención adecuada del anciano. De entrada, hay que analizar detalladamente cómo, cuándo, dónde, por qué y con quién se desarrolla el trastorno a tratar (enfoque DICE), no sea que se trate de respuestas coherentes a la interrelación en el entorno, o bien rasgos de personalidad habitual.

 Para el  diagnóstico preciso hay que tener en cuenta tres puntos fundamentales:

  1. El diagnóstico diferencial entre las 3 D (Delirium vs Demencia vs Depresión con psicosis). En las residencias asturianas se ha descrito un 11,7% de casos de casos de delirium, que no es poco. El síndrome confusional agudo puede desencadenarse por el acúmulo de varios psicofármacos , especialmente uso de benzodiacepinas u opiáceos a dosis altas, y también se ha descrito con clometiazol y trazodona en el susodicho estudio. Todo esto se complica, como es lógico, cuando se trata de cuadros clínicos que se superponen con frecuencia: el delirio es más frecuente en personas con demencia, las cuales a su vez suelen padecer o haber padecido depresión (o al menos tener pautados fármacos para su tratamiento).Diagnóstico+diferencial
  2. De considerarse un problema neuropsiquiátrico ligado a Demencia, si se plantea realizar un tratamiento farmacológico, es necesario determinar previamente el tipo de demencia que padece la persona, y fundamentalmente descartar –en la medida de lo posible – la Demencia de cuerpos de Lewy (DCL) -10% al 36% del total de demencias- y la secundaria a Parkinson, ambas relacionadas con padecimiento de grave sensibilidad a los neurolépticos en un porcentaje muy alto de personas, por lo que estos fármacos se deben evitar. La sensibilidad a neurolépticos, de hecho, se utiliza como criterio diagnóstico de la DCL.
  3. Una vez descartada DCL y demencia secundaria al Parkinson, se puede determinar el perfil del trastorno neuropsiquiátrico ligado a la demencia. Existen consensos aplicables, como los Criterios Chrome en síntomas psicológicos y conductuales de la demencia
  4. En cualquier caso, siempre hay que tener en mente el padecimiento de posible iatrogenia farmacológica, si el paciente estaba tratado con fármacos que puedan precipitar reacciones paradójicas, como las benzodiazepinas, que inesperadamente pueden desencadenar agresividad (lo que se sospecha del reciente tiroteo de las Vegas).

Por supuesto, esta secuencia diagnóstica resulta muy teórica en ciertos momentos de urgencia. Y tropieza con la cruda realidad: el tipo de demencia rara vez se especifica (lo normal es tener diagnóstico genérico de “demencia degenerativa primaria” o “demencia mixta”), la confirmación diagnóstica de DCL de hecho en general solo es factible postmorten, y no siempre se tiene a mano un neurólogo o geriatra o profesional debidamente cualificado para hacer diagnósticos finos. Sin embargo, teniendo en cuenta la repercusión futura en la calidad de vida o en los riesgo que se derivan para la persona que será tratada, más allá de la propia urgencia puntual se tienen que realizar esfuerzos para que el principio de “primum non nocere” se hagan realidad también en los casos de personas con demencia.

El tratamiento con psicofármacos en una persona con demencia o dificultad de comunicación es un tema muy delicado porque pueden enmascarar problemas no derivados de esta patología como el dolor, el delirium o una infección, generando más sufrimiento y precipitando más situaciones de agitación, de forma que una prescripción a bulto puede acabar empeorando el problema médico, pero  también el de su entorno.

A groso modo, y en relación a la precisión diagnóstica, hay consideraciones a tener muy en cuenta de los tratamientos susceptibles de uso:

  • Las benzodiacepinas son fármacos desaconsejados en cualquier tipo de delirium. En el caso de insomnio no se deben usar de forma crónica (y desde luego nunca para evitar que la persona se levante de noche); tiene preferencia las medidas higiénicas. La revisión del tratamiento debe hacerse en cualquier caso cada 4 semanas (requisito de ficha técnica). Las de vida media larga son criterio STOPP.
  • Los neurolépticos son fármacos muy desaconsejados en delirio hipocinético, en la demencia de Cuerpos de Lewy así como la demencia ligada a Parkinson, aunque en general en todos los trastornos neuropsiquiátricos ligados a demencia  salvo casos muy graves con alucinaciones y riesgo de la vida del anciano o de personas del entorno (criterios Beers, STOPP, Choosing Wisely de la American Geriatrics Society, American Psychiatric Association . Ante una imprecisión diagnóstica del tipo de demencia si no existe respuesta con neurolépticos y se evidencia empeoramiento de parkinsonismo u otros efectos relacionados, se puede sospechar cuerpos de Lewy, y descartar estos fármacos
  • Los fármacos anticolinérgicos son altamente desaconsejados en demencia y delirium.
  • La levodopa puede precipitar síntomas neuropsiquiátricos, por lo cual la dosificación apropiada, e incluso la deprescripción, es la actitud más adecuada antes de sumar más  psicofármacos a la terapia del anciano.
  • Clometiazol y trazodona son fármacos difíciles de posicionar, por la falta de estudios adecuados, y aún así se usan ampliamente para “tranquilizar”. Ambos se han relacionado con el padecimiento de delirium (estudio en residencias asturianas).

La guía de abordaje integral española para manejo de la demencia, y el Programa interdisciplinar asturiano establecen claramente los pasos a seguir para la prevención y tratamiento de problemas de comportamiento en personas con demencia, anteponiendo las intervenciones no farmacológicas como la modificaciones y adaptaciones ambientales, lo que recae de lleno en los ámbitos residenciales, que deben de estar debidamente instruidos al respecto.

No podemos olvidar que muchos de los psicofármacos susceptibles de ser usados como contención química (benzodiacepinas y mayoría neurolépticos de segunda generación) tienen también restricciones administrativas para garantizar el control de su uso. A pesar de ello, se han utilizado de forma desapercibida, y no hace tanto, como arma letal en una residencia por el que se considera el segundo asesino en serie de la historia española. Eso quiere decir que los controles establecidos para estos medicamentos son a veces demasiado fáciles de eludir en las residencias, por varias razones en las que no entraré.

LOS CUIDADORES –FAMILIARES Y EL MALTRATO EN RESIDENCIAS

Los familiares, amigos y tutores son inevitablemente parte de las residencias y por tanto son agentes activos o pasivos en lo que allí acontezca. Algunos de ellos tienen en sus manos la responsabilidad última del bienestar físico y psíquico del residente, especialmente de los más vulnerables por su discapacidad, ya que de su decisión y actuaciones depende que permanezca en el centro y de que se visibilicen y/o intervenga sobre los problemas que tenga. Está claro que no todos tienen la misma formación ni sensibilidad.

Los familiares tenemos grandes dificultades para identificar las situaciones de maltrato en las residencias. Otras veces no tanto, pero entonces  tenemos todas las trabas del mundo  desde las más diversas instancias para denunciar o actuar:es posible que no podamos o no nos atrevamos a denunciar, también por temor a represalias, por carecer de alternativas mejorables o porque se nos intenta convencer “sutilmente”. En el caso de personas con demencia, de cuidado más difícil – qué duda cabe-, y además especialmente desprotegidas por su discapacidad cognitiva, hay que tener en cuenta que pueden ser “chivatos” muy fiables para los familiares que sepan y quieran interpretar la información que dan: por ejemplo, cuando tienen afasia y repiten insistentemente algo que han oído y que se ha encasquillado en su cerebro, o cuando deniegan el acercamiento a determinadas personas. Claro que para eso se precisa suficiente cercanía, asiduidad y empatía.

Las circunstancias por las que pueda llegar un mayor a una residencia son infinitas. Es posible que ocurra precisamente como vía de escape o alternativa al maltrato familiar, por lo que toparse de nuevo con una situación similar, conducirá a situaciones de absoluta desesperanza, o de aceptación resignada, por falta de alternativas. También puede darse el caso de que tal decisión haya sido tomada por el propio familiar, viéndose impotente y falto de recursos o conocimientos para darle la atención necesaria, o porque se sienta en riesgo de caer en una situación de maltrato familiar como consecuencia de su propio desbordamiento.

Los Servicios sociales se han esforzado mucho en limpiar la tradicional mala imagen de las residencias, lo mismo que en su momento se hizo con los manicomios. Pero sólo desde la publicación de la Ley de Dependencia, se han planteado la exigencia de una formación adecuada de los trabajadores, ello muy recientemente, lo que supone un auténtico lastre para conseguir la profesionalidad esperada en los cuidados residenciales. Al mismo tiempo, para los cuidadores familiares que no claudican en sus funciones, requerir el apoyo de la atención en centros geriátricos comienza a ser un hecho no tan excepcional ni tan mal visto, especialmente para la generación sándwich. Son las mujeres las que tradicionalmente han hecho esa labor, especialmente en España, y las que siguen mayoritariamente sosteniendo el sistema, incluso con sus aspiraciones de mantener sus posibilidades de acceso a trabajos remunerados y de ser madres, en general tardíamente.

Las contenciones de cualquier tipo, y por tanto también los psicofármacos con potencial uso pudieran verse como la solución fácil para los cuidadores informales desbordados y sin formación específica, tentación que tendría que ser reconducida y abordada debidamente con información y apoyos sociales. Los profesionales sanitarios no deberían descuidar la prioridad del tratamiento más adecuado para el enfermo, el más vulnerable de la situación. En un entorno de cuidados residenciales profesionalizados, y además pagados con fondos privados o públicos, el responsable familiar y la persona cuidada necesariamente tienen que rechazar el uso de contenciones como sustitutos de los cuidados bien planificados, o en su caso exigir una información de beneficios/riesgos honesta y veraz, así como el estricto cumplimiento de los protocolos y la actuación de los profesionales que amparan el uso correcto. La institución que oferta los cuidados dignos e individualizados de personas dependientes, con los problemas que puedan tener, debe de incluir todos los medios  y personal con formación humana y técnica necesaria (incluyendo formación sobre los tratamientos no farmacológicos), ello en estrecha coordinación con el ámbito sanitario, o bajo su dirección si ello es preciso o procede Se trata primordialmente  de una cuestión ética y humana, pero también de una protección de los derechos básicos de consumidores  y usuarios (art. 8), tanto presentes como futuros.

De todo lo anterior se puede deducir que la gravedad del maltrato en el ámbito institucional más reprobable (el que se da del trabajador hacia el residente), y a diferencia de lo que ocurre en la intimidad familiar, no radica sólo en que sea ejercido por personas profesionales y pagadas para cuidar, sino porque puede convertirse en un arma de destrucción emocional masiva aunque afecte directamente a una única paresona, ya que puede ser observado y sufrido empáticamente por un gran número de convivientes, familiares o  visitantes. Y además puede resultar un tremendo ejemplo para los niños, presentándoles determinadas situaciones como algo normalizado y socialmente admitido. ¿Podemos hablar de segundas, terceras, cuartas…. víctimas? Por mucho que las instituciones y/o sindicatos se empeñen en tratar de tapar los casos de maltrato para evitar el desprestigio, resulta que esa suerte de censura no sólo no logra esconder el problema, sino que probablemente lo empeora más, por lo alarmante que resulta tal actitud y lo amenazante a nuestro futuro. La desconfianza en los medios residenciales como una opción de cuidado, puede estar en la base de situaciones trágicas como el suicidio colectivo de familias con hijos discapacitados. Tanto más dañino es, cuanta menos credibilidad se les dé a las personas que tengan iniciativas de visibilizarlo, y cuantos más impedimentos se les ponga para aclarar el tema, puesto que adoptar tal decisión de por sí es un acto casi heroico, y tal vez extremo, teniendo en cuenta que el anciano es un rehén de la situación, y que la persona denunciante tiene de mano todo en su contra, inclusive la inmensa soledad por el desentendimiento de otros familiares que “no quieren líos”.

El estudio de la repercusión adversa sobre los familiares o allegados del maltrato de ancianos o dependientes en las residencias tendría que realizarse en paralelo a la del ejercido sobre los residentes. A día de hoy, simplemente contamos con ciertos indicios de los familiares más atrevidos y críticos, gracias a la democratización de la información en las redes sociales. A modo de ejemplo cito unos pocos casos:

  • “Familiar afectado” ha dado el título a esta entrada. Es el resumen de su opinión titulada en realidad “Microensayo: filosofía del (mal)trato en las residencias, en la que describe su visión como “violencia dosificada y secreta”, y establece paralelismos con los campos de exterminio nazis. Es muy significativo que preserve su identidad, lo que no creo que deba considerarse como un acto de cobardía, sino tal vez para proteger a su familiar, del que deduzco aún vive.
  • Tomás Martínez habla de “morideros”, menciona también los campos de concentración y el maltrato en la triste noticia de los ancianos muertos en una residencia en Zaragoza, en la que, por cierto, la única persona enjuiciada ha sido otra anciana enferma.

morideros

maltrato en residencias my alzheimer history

  • Susan Macaulay, hija de una exresidente con Alzheimer canadiense, ha emprendido una cruzada frente al uso abusivo de los neurolépticos en pacientes con demencia, especialmente en residencias, con su web y publicaciones, acercándonos al problema de manera comprensible y cercana.
  1. Aunque de estas opiniones u otras similares no se pueda deducir en modo alguna una situación generalizada, ni siquiera una cuantificación del problema, para el que lo sufre se trata de un tema que más que preocupar, angustia, y que por ello se espera que sea un problema creciente también para los cuidadores de próximos años, teniendo en cuenta la deriva demográfica y la poca importancia que actualmente se le da desde los estamentos que tendrían que abordarlo con mucha seriedad.

    La PREVENCIÓN requiere buenas habilidades de comunicación y fomentar relaciones de confianza, así como instaurar una cultura de apertura y transparencia institucional centrada en la persona cuidada más que en los trabajadores, que son los únicos con capacidad de reivindicación y de ser escuchados a día de hoy. Sería la única manera en la que un cuidador familiar responsable pueda sentirse representado.

    De la regulación de la eutanasia como alternativa legal para una muerte digna y conforme a los deseos expresados en vida (o conocidos por los familiares), ya ni hablamos, por la complejidad e inmadurez del tema en nuestro entorno. Es muy peculiar que las residencias geriátricas no estén obligadas a tener acceso a los testamentos vitales que se han regulado en todas las autonomías (al menos no son accesibles en mi autonomía) . Por desgracia, y aunque lo estuvieran, se están  demostrando fisuras y graves irregularidades en países que la tienen regulada.

 

(Para entender completamente esta entrada, es necesario también leer “Maruja sale del agujero negro” )