No me chilles que no te veo

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The disease “never stole his ability to recognize those that were closest to him, nor took command of his central-gentle-life affirming core personality. It took enough, but not that

Walker Pearman, sobrino de Gene Whilder a su muerte, según reseña periodística de Carleen Wild

Gene Whilder ha fallecido víctima del Alzheimer viendo cumplido su deseo de que no se revelara su enfermedad, para no verse estigmatizado ni defraudar la imagen que de él tenían sus admiradores.

Menos suerte parece haber tenido Vicente, el anciano “caido” en situación indigna cuya imagen, publicada por el diario el Mundo, nos ha conmovido casi a la par, a lo que Mónica Oltra ha salido al paso anunciando una enternecedora medida: se investigará y tomarán las medidas necesarias contra el osado fotógrafo, al parecer un trabajador del centro. Nos han intentado convencer que el problema es la falta de personal, así que los sindicatos han pedido más trabajadores, y el director del centro, que parece que ya sabía del caso, ha dimitido acosado por el escándalo. Los comentarios han llovido de lo más variopinto: unos piden morir antes de entrar en una residencia, otros se preguntan por qué se pagan tantos millones por la TVV, otros que qué pasa con las voluntades anticipadas, e incluso que se lleve la familia al señor a su casa, unos se escandalizan por haber difundido la foto y los otros lo agradecen, porque así saben cómo se invierten sus impuestos.

Y ustedes perdonarán la osadía de discrepar del clamor único, pero la foto que presentan como prueba de caída en absoluto me parece tal. Sí me parece la prueba de una HUÍDA, concretamente una huida frustrada por un mal enganche de su pierna cuando casi lo había conseguido. Y en realidad es un afortunado porque parece que muchos ancianos –nunca sabremos cuántos, 5 por 1000 según SEGG– mueren en estas circunstancias colgados por el cuello o por compresión torácica. Aquí tienen más ejemplos, también con foto. Y si, por un  instante (tranquilos, puede ser breve), nos ponemos en su piel, podremos entender sus razones: estaba atado, obviamente en contra de su voluntad, puesto que el esfuerzo  que aparentemente realizó hasta zafarse de su situación, dado su frágil estado físico, tuvo que ser inmenso. No sabemos nada de si estaba orientado termporoespacialmente, ni de su estado mental previo pero sí que tenía su objetivo bien claro: huir de su situación indigna, en la que además se vería obligado a aguantarse las ganas de orinar y defecar, o en su defecto, dormir sumergido de sus propias orinas y heces, si es que no lo estaba ya. Es la imagen de una persona desesperada.

Y nos pretenden convencer que es prueba de falta de personal, … ¿para…?  Yo lo que veo claramente es un problema de procedimientos de trabajo, de humanidad, de respeto a los deseos de un ciudadano que no es, ni mucho menos, de segunda categoría.

La Confederación Española de Organizaciones de Mayores se ha pronunciado en el mismo sentido.

En todo caso, nos surge un mar de dudas de lo que le llevó a esa situación:

 ¿Valoró el médico la movilidad del señor antes de decidir  la aplicación de la contención? ¿Le preguntó por su voluntad y conformidad, y tramitó el consentimiento informado? ¿Se lo prescribió, siquiera, un médico? ¿ estaban debidamente registradas las condiciones de uso? ¿Se respetaron? ¿No hubiera sido menos arriesgado dejarle sin barras ni cinturón, con la cama baja, para que pudiera ir al baño, ya que no había personal (al parecer) para aistirle? ¿estaba informada la familia, o fueron ellos precisamente los que decidieron y la residencia  otorgó?

Y luego está lo de la difusión de la foto claro, vulnerando flagrantemente la LOPD y el derecho a la intimidad del buen hombre. Aunque cabría preguntarse también, si estando en tal situación, el señor no hubiera consentido,  e incluso rogado, que se difundiera, para que todo el mundo estuviera al tanto de su infortunio. La familia ha denunciado a diversos medios por atentado contra el honor del anciano. Aquí también estaría en juego el interés publico tal vez, cuyos fondos subvencionan la residencia.

Desde que D. José (91 años, demencia degenerativa primaria) ha necesitado apoyo de cuidados por terceros, bien sea de sanitarios o de servicios sociales, el uso de contenciones impuestas (al principio físicas y últimamente químicas) ha sido sin duda alguna el problema dominante en su calidad de vida, y un gran calvario para su  tutora legal, consciente de la voluntad de su tutelado y de los grandes riesgos que le suponían. “Cuidando al cuidador” le dicen. Por las contenciones físicas impuestas, D. José sufrió una úlcera de talón tras un ingreso hospitalario que precisó  5 meses de curas y recurrió posteriormente, un atrapamiento en las barras de la cama  que precisó asistencia urgente, una caída tras huir precipitadamente después de luchar por liberarse de una silla limitante… Ya no cuela eso de que “es en su beneficio”. Y esta es sólo una de las “anécdotas”:

Durante un ingreso hospitalario, y después de una tarde de sábado en la que hubo de aclararse debidamente a diversos profesionales (auxiliar, enfermera, neurólogo) que D. José no consientía en ser atado, llegó la noche sin posibilidad de acompañamiento familiar, lo que no pareció problema pues D. José se veía tranquilo. A eso de la 1 de la madrugada D. José apareció caminando en el control de enfermería. Había saltado las barras de la cama (que son norma de la casa), y salvado prácticamente todo el pasillo de la planta sin que nadie se percatara, se presupone que en silencio. No es difícil imaginar la escena siguiente: fue deportado a su habitación, al parecer enfadado, “y lanzó el pañal con heces contra la pared”, se le contuvo atándole las muñecas a las barras de la cama y “se pasó toda la noche gritando y no dejó dormir a los demás”. Sus muñecas ocultas bajo la sábana.

La familia sabe que algo que irrita particularmente a D. José es tener el pañal sucio. En tal caso hace todo lo posible por quitárselo, rasga el calzón y el pañal si es preciso y se calma milagrosamente una vez cambiado y limpio. También carece de destreza ya para usar el avisador, y sólo vocea si tiene algún problema que requiera asistencia. Así que parece que su intención era clara: avisar que necesitaba cambio o se encontraba incómodo con el que tenía por haberse ensuciado.

Nadie llamó a la familia, nadie le preguntó si necesitaba algo, simplemente lo ataron, con su visible oposición y su audible protesta cuyas razones parece que no interesaron a nadie. También se hizo caso omiso a la advertencia del médico de guardia reflejada en la historia clínica de que el anciano, por medio de su tutora, había manifestado rechazo a contenciones. Ni se dio comunicación al juzgado, según figura en el protocolo del hospital. Cuando su tutora se asomó a la habitación, muy temprano por la  mañana del domingo, antes de iniciar su guardia laboral,  lo primero que él le dijo fue:

-“Una tijera”

-” ¿El qué…, qué dices?”

-“Una tijera”

-“¿Dices una tijera? ¿para qué?”

Y allí, debajo de la sábana estaba la causa: para cortar las sujeciones. Y se las retiró, claro.

-“¿Ahora estás bien?”

-“Sí, ahora sí.”

D.  José cruzó las manos sobre su pecho y cerró los ojos para dormir. Aún no eran las 8 de la mañana. Y allí se quedó ella con el corazón encogido, contemplando al hombre que -siendo muy pequeña-  consideraba el más fuerte del mundo, e intentando borrar de su mente la imagen de noche de angustia. Poco tiempo pudo quedarse, porque tenía que irse a trabajar.

A día de hoy sigue siendo un misterio la razón por la que no se le puso una mordaza. Al menos hubiera sido más cómodo para los demás.

Y, por cierto, en la residencia en la que vive D. José (pública) está terminantemente “prohibido hacer fotos en todo el recinto”. La opinión del residente (o representante en su caso) no importa. Tendremos que pensar que algo tienen que ocultar.

Aquí es donde uno se acuerda del lema de la campaña francesa “La sujeción que ata anula la confianza en la mano que cura”. ¿En serio queremos más personas y que perpetúen los mismos procedimientos de trabajo? Nos empeñamos en que las personas como Gene Whilder, D. Jose y (suponemos) Vicente, tienen que asumir el beneficio de las contenciones que se les aplican, y la realidad es que lo único que se logra con ellas en generar conflitos que se engrandecen conforme pasa el tiempo, porque ellos  no pierden la memoria emocional. Jamás deberíamos esperar su confianza hacia las “batas blancas” si una sola vez se han sentido mal tratados por ellas. Luego dicen que los ancianos “se agitan” en los hospitales.

Y ahora podemos cerrar los ojos, olvidar la desagradable escena, y pensar que esto no ha sido más que un mal sueño de una noche verano. Shss….Ya pensaremos lo que hacemos cuando despertemos.

Para quien esté interesado en las sujeciones químicas, pronto pueden recibir formación en el simposium organizado el próximo día 21 por la Fundación María Wolff.


Suplementos de vitamina D ¿qué hay de nuevo, viejo?

Observen la siguiente gráfica extraída del estudio llamado  “Niveles bajos 25-Hidroxivitamina D y riesgo de diabetes tipo 2: un estudio de cohortes, prospectivo y metanálisis” (Afzal et al, Clin Chem. 2013; 59 (2):381-91) que tenemos el gusto de que incluso nos traduzcan. Reflexionen, aunque sea brevemente, y sean sinceros: ¿considerarían seriamente el incremento de los niveles de vitamina D de los individuos con riesgo de diabetes para minimizar su incidencia al paso de los años? ¿cómo? ¿recomendando tomar el sol sin protector solar? ¡por supuesto que no! Año tras año estamos totalmente prevenidos contra la exposición solar excesiva por el riesgo de cáncer de  piel  que se le asocia, y nos ganaríamos una sonora bronca de los dermatologos. ¿Entonces…? (pregunta retórica, claro, dado el tema que nos ocupa)

Relación entre niveles de vitamina D e incidencia de diabetes

Relación entre niveles de vitamina D e incidencia de diabetes

La conclusión a la que se llega es, ni más ni menos, la que está seduciendo a una buena parte de la comunidad científica internacional (y menos científica) ante los nuevos conocimientos sobre la vitamina D. Un atajo mental nos podría llevar a la misma conclusión tras la lectura miles de publicaciones anuales, que se incrementan exponencialmente desde hace unos 8 años, sobre mortalidad en general, cáncer de próstatalinfoma no Hodking, cáncer de mamacáncer de colorrectal, ¿¡melanoma!?infecciones respiratorias de neonatos, diabetes gestacional, preeclampsia, bajo peso neonatal, vaginosis bacteriana , brotes de esclerosis múltiple, enfermedad de Chron, lupusfertilidad, asma, neumonía comunitaria, degeneración macular relacionado con la edad, riesgo de suicidio, dolor musculoesquelético, Alzheimer, Parkinson, depresión, etc, … sólo por citar unos pocos. Casi nada. En España existe un ensayo clínico registrado para determinar la eficacia de los suplementos de la vitamina D como adyuvantes a la terapia para esclerosis múltiple.

Existen webs dedicadas específicamente a recopilar toda la documentación sobre vitamina D y se han publicado extensas revisiones en prácticamente todas las revistas científicas de renombre entre las que podemos destacar, por su proximidad, una multidisciplinar española, y por su exhaustividad y vigencia, una de Mayo Clinic Proceedings, además de diversas guías, fundamentalmente internacionales. Los efectos extraóseos o “no clásicos” de la vitamina D, con el atractivo del descubrimiento de sus propiedades antiangiogénicas e inmunomoduladoras, la variabilidad genética de los receptores y la constatación de altos grados de deficiencias en países del primer mundo son las razones  que han despertado todo este interés.

A nadie se le escapa que, si de un novedoso medicamento de costosa investigación se tratara, con expectativa de proporcionar sustanciosas ganancias a alguna empresa farmacéutica a costa del erario público, la susodicha empresa hubiera desplegado tal maquinaria de difusión y persuasión a profesionales sanitarios que, a estas alturas, los Farmacéuticos de Atención Primaria ya hubiéramos publicado unos cuantos boletines, solicitado unas cuantas charlas aclaratorias o realizado alguna que otra hoja de evaluación. Pero no, ninguna empresa nos presiona. Al contrario, parece no interesa remover el tema, lo que tal vez podría dar explicación al hecho de que en España la información y la disponibilidad de suplementos de vitamina D es más bien exigua, y que ni los médicos de AP del norte ni los del sur se han sentido durante estos años preocupados ni conocedores de la que parece un cierto problema, también nacional (la deficiencia generalizada de vitamina D). En USA, por el contrario, tal vez por contar con un importante mercado de medicamentos OTC, las ventas de vitamina D se han multiplicado por 100 en 8 años, y las solicitudes de medidas de niveles de 25-hidroxivitamina D o calcidiol (metabolito marcador del estatus del individuo) se han multiplicado entre un 50 a 90 %, tanto en Norteamérica como en otros países anglosajones, llegando al punto de ser motivo de llamamiento de atención por el peligro del sobrediagnóstico y sobretratamiento en personas sanas.

La realidad es que, a pesar de las relaciones epidemiológicas descritas, los suplementos de vitamina D parecen lejos de demostrar todos los beneficios que se les espera y se clama por la obtención de pruebas científicas apropiadas para ellos, discutiéndose además la necesidad de aclarar si los niveles bajos de vitamina D son  consecuencia o causa de enfermedad. Existen paralelamente apasionadas discrepancias entre los organismos o sociedades que emanan recomendaciones acerca de los niveles adecuados para mantener la salud humana. En 2011 Cochrane publicó una revisión confirmatoria de la relación protectora de mortalidad del colecalciferol en adultos, mientras que algunos por aquel tiempo aún nos habíamos quedado en los beneficios óseos de los suplementos de vitamina D,  y en el papel preventivo de caídas de personas mayores (que, por cierto, no hemos logrado demostrar en España,) cuestiones ambas que suscitan todavía muchas dudas en general. Voy a seguir, de todos modos, metiendo el dedo en el ojo mencionando un peculiar ensayo clínico aleatorizado y doble ciego que analiza la alteración de la expresión genética en sujetos jóvenes y sanos, en función de sus niveles de vitamina D, y su posibilidad de corrección tras la administración de colecalciferol (400 UI o 2000UI/día, durante dos meses) concluyendo: Our data suggest that any improvement in vitamin D status will significantly affect expression of genes that have a wide variety of biologic functions of more than 160 pathways linked to cancer, autoimmune disorders and cardiovascular disease with have been associated with vitamin D deficiency.” De nuevo podríamos echar nuestra imaginación a volar, elucubrando si no tendremos ante nuestras mismísimas narices la terapia génica más genuina y, lo que es incluso más increíble, además ¡barata! (dedicado a los amantes de la farmacoeconomía).

Al margen de sus pretendidas posibilidades terapéuticas, desde el punto de vista estrictamente farmacológico y galénico, los suplementos de vitamina D son en sí mismos todo un reto aunque parezca lo contrario. Se trata de fármacos con el objetivo de convertirse en una verdadera hormona (más que vitamina) para los que nuestro organismo ya tiene una ruta, organizada, con sus filtros, anclajes, secuestros y respuestas, existiendo muchos factores exógenos y endógenos que podrían alterar este proceso. Si lográsemos ir aclarando las dudas que subyacen, podríamos obtener las claves para resolver otras en su diseño como fármacos y que, curiosamente, no se han explorado con método, tales como: la sustancia más apropiada para actuar como suplemento, la formulación galénica óptima y la posología ideal, tal vez diferenciado según grupos poblacionales e incluso momento del año. Hasta que no dispongamos del fármaco-suplemento más apropiado y de una buena información acerca de la posología y condiciones de administración ideal, es imposible diseñar un buen estudio que nos resuelva la efectividad de los suplementos de vitamina D. Por ejemplo: ¿cómo se puede pretender  aclarar en un estudio la eficacia en corrección de niveles mezclando distintos tipos y formas de administración de vitamina D, sin la debida discusión de estas circunstancias? Efectivamente, sabemos que la eficacia: 1) es distinta si se toma con o sin comidas (a recordar: Fosavance y Androvance se tienen que tomar en ayunas, la peor recomendación posible para asegurar la eficacia de la vitamina D, y ello es así por condicionamiento de la asociación con el alendronato), 2) puede no ser equivalente tomar vitamina con dosis diaria que la misma dosis diaria multiplicada por 7 administrada semanalmente 3) puede no ser equivalente la vehiculización acuosa y oleosa (en realidad no tenemos ni idea).Tendremos que ser los farmacéuticos, por competencia profesional, los que tengamos que supervisar la aclaración de estos temas, ya que en este caso la industria – y parece que también la administración – no están, ni se les espera.

Mientras tanto, intentaré puntualizar brevemente, más por necesaria sensatez que por disponibilidad de evidencia científica, alguna cuestión más allá de lo que he plasmado en mis recomendaciones ya publicadas (que, por supuesto, os invito a leer, aunque sólo se refiere a adultos):

Ø      Una cuestión es demostrar que los niveles plasmáticos de vitamina D bajos se relacionan con enfermedad, otra que un aumento los niveles plasmáticos de vitamina D corrige la tendencia a enfermedad y otra muy distinta que la administración de suplementos de vitamina D corrigen la tendencia de enfermedad, aunque medie la demostración que la administración de suplementos sí mejora el estatus vitamínico del individuo. La aplicación de una o múltiples reglas transitivas supone violar los fundamentos de la “medicina basada en la evidencia”.

Ø      Parece lógico, en todo caso, que se aseguren unos niveles apropiados (al menos 20 ng/mL son deseables), aunque sólo se recomienda realizar screening en población de riesgo. Las guías publicadas (ej. la de US Endocrine Society) aclaran la población posiblemente candidata. La corrección se puede hacer con suplementos, pero también con exposición solar controlada.

Ø      El colecalciferol es el chusinguay por la información disponible de beneficio-riesgo.

Ø      El calcidiol (Hidroferol®) es medicamento recomendado para tratar hipovitaminosis en adultos por tradición en España, del que se desconoce su relación beneficio- riesgo comparado con el colecalciferol. Existen datos recientes de comunicaciones al sistema español de farmacovigilancia por su riesgo de toxicidad. Nuestra “biblia”, Martindale®, no recomienda el uso de metabolitos de vitamina D frente a las vitaminas naturales, lo que debería plantear objeciones muy fundadas a algunas recomendaciones del tratamiento de hipovitaminosis planteado por la  guía de la Sociedad Española de Reumatologia. Por otro lado, habría de aclararse si su administración podría falsear la interpretación en la lectura de los niveles plasmáticos de vitamina D, que precisamente monitorizan el calcidiol, cuando estos niveles interesan fundamentalmente como indicadores de la disponibilidad o no de la vitamina biológicamente activa, el calcitriol.

Ø      No podemos olvidar a ciertas poblaciones que deben tener consideraciones especiales respecto a la vitamina D, cuya suplementación debería además ser verificada en su eficacia con niveles plasmáticos de seguimiento:

A partir de aquí, el suspense continúa.